Bjorn en Maud, oktober 2011

Home Onze Bjorn Agenda Bjorn's Speelgoed Bjorn's Muziekinstrumenten Fotoboek Bjorn op Zonhove Verjaardagskalender Leuk om te weten... Uitspraken van Maud Gastenboek Links Video Contact info@vd-ven.eu

In het menu onder Video staat een filmpje van één van Bjorn's eerste looppogingen, 10 september 2008

In het menu vindt u een nieuwe pagina: "Uitspraken van Maud"

Deze site heeft voornamelijk betrekking op onze zoon Bjorn van de Ven, inmiddels bijna 8 jaar. Onze knul is meervoudig complex gehandicapt met een tot nu toe onbekende diagnose. Inmiddels is wel bekend dat Bjorn een sterke psychomotore retardatie heeft gecombineerd met epilepsie, reflux en een cerebrale visusstoornis. Dit houdt in dat er iets in de hersenen niet goed functioneerd, waardoor Bjorn een ernstige ontwikkelingsstoornis heeft en hierdoor zowel motorisch als verstandelijk sterk beperkt is. Bjorn nauwelijks zelfstandig zitten, niet lopen, niet kruipen, niet praten en is niet zindelijk. Ook bij wassen en aankleden is hij volledig afhankelijk. Daarnaast moet Bjorn geholpen worden met drinken, het ontbijt is vervangen door drinkvoeding en de warme maaltijd door sondevoeding. De broodmaaltijd en fruit gaan er gelukkig meestal nog wel in, mits deze helemaal fijngemalen is. Daarnaast is een aanvulling met een energiesupplement noodzakelijk. Toch boekt Bjorn nog steeds hele kleine vooruitgangetjes in zijn ontwikkeling. Zijn mentale ontwikkelingsleeftijd ligt momenteel op 4,5 maand en zijn motorische ontwikkeling op 6 maanden. De ontwikkelingsleeftijd wat betreft interesse in wat er in zijn directe omgeving gebeurd, varieert tussen de 6 maanden en 3 jaar, dit is sterk afhankelijk van zijn algehele gestel. Bij de kalenderleeftijd van 3 jaar lag Bjorn's gemiddelde ontwikkelingsleeftijd nog op op 4 maanden. Mede door zijn beperkte zien, is de communicatie met Bjorn vrij moeizaam. Gelukkig is hij een vrolijk en goedlachs knulletje en geeft hij wel zijn ongenoegen aan. Wat er dan precies aan de hand is, is moeilijk vast te stellen maar uiteindelijk komen wij er wel achter. Bjorn is sinds december 2008 volledig thuis en heeft volledige ontheffing van de leerplicht. Dit houdt niet in dat Bjorn niets leert. Op 2 ochtenden in de week wordt Bjorn ondersteunt door een lerares en 2 ochtenden in de week is een activiteitenbegeleidster met Bjorn aan de slag. Op 2 middagen heeft Bjorn fysio- en ergotherapie en muziektherapie en 1 middag wordt Bjorn opgehaald om leuke dingen elders te doen en 1 maal per maand gaat Bjorn een weekend logeren in een logeerhuis. Dit hebben we ingezet om Bjorn niet teveel afhankelijk van ons te maken en zijn wereld toch iets groter te maken dan alleen thuis.Daarnaast doet Bjorn nog aan therapeutisch paardrijden en gaat hij zwemmen. Woensdag is de ´bijkomdag´ van Bjorn en is tevens de dag waarop zoveel mogelijk de afspraken bij de betrokken specialisten worden gepland. Ons gezin bestaat uit vier personen, moeder Ghislaine, vader John, onze Bjorn en onze geweldige dochter Maud, nu 6 jaar. Maud is inmiddels gediagnosticeerd met ADHD met hyperactiviteit. Naar zoals alles zich laat zien heeft zij ook een vorm van autisme, hier loopt de diagnostiek nog naar, omdat de ADHD bij Maud teveel overruled. Zodra de ADHD beheersbaar is, kan men pas goed zien wat er van het autisme dan nog over is gebleven. Daarnaast is Maud in haar sociale contacten onbegrensd en vertoond ze naar Bjorn toe 'ouderlijk' gedrag. Maar in welk gezin is het niet dat een kind dat in ontwikkeling verder is dan de ander, het andere kind wil helpen en bijstaan? Om Maud niet over te slaan, wordt ook Maud langzaam aan steeds meer opgenomen in deze site. Ook Maud geniet fysio- en ergo, doet net als Bjorn aan paardrijden bij de Stalvrienden en zwemt ook samen met haar broer bij het Zeepaardje. November 2011

'Top als je iets in ons gastenboek schrijft !'

www.vd-ven.eu is hosted by:

Berg 7, 5508 AP Veldhoven Tel / Fax: + 31 (0)40-255 44 22 E: info@kit-d-zine.nl