|
Ronald McDonald Kindervallei, oktober 2011 |
Home Onze Bjorn Agenda Bjorn's Speelgoed Bjorn's Muziekinstrumenten Fotoboek Bjorn op Zonhove Verjaardagskalender Leuk om te weten... Uitspraken van Maud Gastenboek Links Video Contact info@vd-ven.eu |
2003
Agenda
| januari | februari | maart | april | mei | juni |
| juli | augustus | september | oktober | november | december |
|
Onze knul, Bjorn, is geboren op woensdag 12 november 2003.
Als nieuwe en dolgelukkige ouders kunnen wij al geen minuut meer zonder ons kereltje. De eerste dagen verlopen zonder problemen en drinkt hij volop.
Dan, op de derde dag, wil hij niet meer drinken en plast hij ook niet meer. Na overleg met de verloskundige wordt besloten dat Bjorn voor de zekerheid
even naar het ziekenhuis moet. We dienen er rekening mee houden dat hij misschien een nachtje zal moeten blijven. Een assistent-kinderarts onderzoekt
hem en komt tot de conclusie dat hij last heeft van enkele niersteenjes.
Bjorn mag mee naar huis, maar als hij de dag erna nog niet heeft geplast, dan moet hij worden opgenomen en aan het infuus. Gelukkig plast hij die nacht,
dus er volgt geen opname. Maar drinken wil hij nog steeds niet. De wijkverpleegkundige weet dit op te lossen door mama de borstvoeding af te laten kolven
en hem dit met een lepeltje te geven. Dit gaat prima en na enkele keertjes hem met een lepeltje te voeden, gaat hij ook weer aan de borst.
Bjorn ontwikkelt zich de eerste weken als een ondernemend knulletje: alles in de gaten houden en volop spelen met de babygym. Slapen doet hij overdag zeer weinig, maar hij slaapt 's nachts al snel door. De borstvoeding drinkt hij te gulzig, waardoor deze er ook in golven weer uit komt. Dan maar weer afkolven en de borstvoeding via de fles. Dit heeft echter hetzelfde resultaat. Wij besluiten om over te gaan op flesvoeding. Ook hierbij spuugt Bjorn extreem veel en krijgt hij ingedikte flesvoeding. Dit gaat een stuk beter,maar het spugen is nog steeds niet helemaal over. Ondanks de enorme hoeveelheden die hij drinkt, komt Bjorn in gewicht maar weinig aan, waardoor hij in verhouding een lange slanke baby is. Hij blijft ook problemen houden met zijn ontlasting. Bjorn is erg hardlijvig en de keuteltjes zijn groen van kleur, maar volgens het consultatiebureau is dat normaal. Voor Kerstmis weet hij zijn hoofdje al goed op te tillen en om zich heen te kijken als hij op zijn buikje ligt. |
| Top |
2004
Agenda
| januari | februari | maart | april | mei | juni |
| juli | augustus | september | oktober | november | december |
|
In januari gaat Bjorn voor het eerst naar het dagverblijf. De eerste twee maanden gaat dit goed. Hij lacht, slaapt, speelt en drinkt. Dan begint er langzaam verandering
in te komen. De leidsters kunnen steeds moeilijker contact met hem krijgen en hij wil ze ook niet meer aankijken. Bjorn begint veel te slapen en als hij wakker
wordt, dan huilt hij en is ontroostbaar. Bjorn wordt steeds vaker apart van de andere kinderen gelegd, om te voorkomen dat ze allemaal gaan huilen. Thuis is
hij nog altijd een vrolijke en actieve knul. Hij begint ook dingetjes te pakken en zich op zijn zij te draaien.
Op het dagverblijf doet hij dit echter niet, ook op zijn buik liggen wil hij daar niet.
Inmiddels is hij ook aan zijn fruithapje, pap en groenteprakje toe. Hij is een tevreden kereltje als hij deze krijgt, maar het moet wel vers zijn en niet uit een potje, daar is onze Bjorn heel stellig in. Op 2 april komen de eerste tandjes door. Half april krijgt hij een liesbreukje aan de linkerzijde en een paar dagen later ook nog aan de andere kant. Hieraan wordt hij geopereerd. Na deze operatie valt het ons op dat Bjorn ook thuis niet meer op zijn buikje wil liggen, zijn hoofd optillen of zich op enig andere wijze inspannen. Ook het lachen wordt minder en Bjorn verandert in een ernstig kijkend kereltje dat nog maar weinig emoties toont. Op dat moment gaan wij er vooralsnog vanuit dat dit komt door de liesbreukjes en het herstel hiervan. Bij controle op de wijk wordt geadviseerd Bjorn door te laten verwijzen naar een kinderarts of kinderfysiotherapeut vanwege een motorische ontwikkelingsachterstand en te lage spierspanning. Na twee behandelingen vindt de fysiotherapeute dat het misschien niet onverstandig is dat de kinderarts naar hem kijkt. Ook zij kan maar moeilijk oogcontact met hem krijgen en wij als ouders hebben net als zij het vermoeden dat Bjorn misschien licht autistisch is. Op 24 juni begint dan onze nachtmerrie, een nachtmerrie voor ieder ouder die zoiets meemaakt. Bjorn komt bij de kinderarts voor onderzoek en moet accuut blijven. Mama blijft bij Bjorn op het kamertje in het ziekenhuis slapen. Er worden diezelfde en volgende dag diverse onderzoeken uitgevoerd: een EEG, urine-onderzoek, echo, MRI-scan, bloedonderzoek en een ruggeprik. Bjorn zelf gedraagt zich in het ziekenhuis voorbeeldig. Echt met zo'n houding van 'wat kom ik hier doen, er is toch niets aan de hand?'. Zelfs zijn hoofdje weet hij zo mooi overeind te houden terwijl wij met hem de lange gangen van het ziekenhuis doorwandelden van het ene onderzoek naar het andere. Op vrijdag 25 juni krijgen wij de eerste uitslagen te horen: De groei van de hersentjes is na vier, vijf maanden gestopt. Ook is de frontaalkwab aan de kleine kant en heeft Bjorn teveel hersenvocht. Bjorn maakt geen witte stof meer aan in de hersentjes en het is nog onbekend of er een afbraak van deze witte stof zal plaatsvinden. Hier is niets aan te doen. Deze stagnatie in de groei zou veroorzaakt worden door een zeer zeldzame stofwisselingsziekte en een stofwisselingsonderzoek zal moeten uitwijzen om welke dat het precies gaat. De artsen geven aan dat de stofwisselingsziekte waar onze Bjorn mee te maken heeft, zo zeldzaam is dat de groep waarin deze stofwisselingsziekte thuis hoort, maar vijf maal per jaar voorkomt in Nederland. De meeste kinderen hebben een levensverwachting van tien jaar en kunnen mogelijk tot een geestelijk vermogen van een zesjarige komen. We moeten er rekening mee houden dat Bjorn misschien zelfs nog maar een maand te leven heeft. Daar sta je dan, als nog kersverse ouders. De wereld vergaat om je heen. Je voelt je reddeloos verloren. Je wilt je kind helpen, maar weet niet hoe. Je wilt elkaar moed inspreken, maar hebt het gevoel dat je elkaar daarmee alleen maar valse hoop geeft. Achteraf gezien lijkt het wel alsof Bjorn al zijn krachten heeft bewaard voor thuis. Ook is hij na het bekend worden van zijn ziekte anders gaan huilen. Alsof hij het niet eerlijk vindt dat papa en mama nu zijn 'geheimpje' kennen.  Bjorn krijgt vanaf juli twee maal per week kinderfysiotherapie om zoveel mogelijk prikkels op te vangen en zich bewust te worden van zijn handjes en voetjes. Ook wordt er geprobeert om door middel van oefeningetjes zijn hoofdje en bovenlijfje wat stabieler te maken. Ook thuis wordt er ieder moment van de dag dat onze knul wakker is en niet hoeft te eten of dit nog moet laten zakken, flink met hem geoefend. Zowel door papa en mama, als opa en oma. Heel langzaam zie je onze knul vooruit gaan. Maar doe je één of meerdere oefeningetjes niet, dan merk je dat hij dat weer is 'vergeten', zoals van zijn zij naar zijn rug rollen. Als je de bewuste beweging dan weer intensief met hem oefent, dan merk je dat hij dit toch wel weer gaat doen. Het is voor Bjorn zeer inspannend om zijn hoofdje op te tillen of op zijn elleboogjes te steunen als hij op de buik ligt. Ook kost het draaien hem zeer veel kracht. Eénmaal bijna op de buik gedraaid, met of zonder hulp, dan kan hij zijn armpjes niet onder zijn rompje uit krijgen. Ook pakt hij voorwerpen niet zelfstandig aan. Hierbij moet je hem stimuleren door de zenuwen in zijn armpjes en handjes te activeren met behulp van een heel fijn borsteltje. Wat Bjorn heerlijk vindt, is samen met papa of mama in het grote bad en dan het liefst zachtjes bubbelen. Al die luchtbelletjes die onder tegen zijn rug aan kriebelen, dat vindt onze Bjorn een waar genot. Hij heeft dan de grootste lol. Ook vindt hij het geweldig om tijdens het wassen rondjes te maken op zijn rug alsof hij aan het zwemmen is en lekker met zijn beentjes of armpjes spartelen. Ook is inmiddels vast komen te staan dat Bjorn bijziend is en aan één van zijn ogen een forse cilinder heeft. Dit maakt het voor hem moeilijk om zich op voorwerpen en personen te concentreren. Pap en groente eten gaat langzaam maar zeker steeds moeilijker. Bjorn gaat niet meer naar het reguliere kinderdagverblijf omdat zij aangeven niet de zorg te kunnen leveren die voor Bjorn noodzakelijk is. In de zomer zetten wij buiten het zwembad voor hem op en afwisselend met papa of mama geniet Bjorn volop van het mooie weer en het water. Zijn oefeningetjes worden zoveel mogelijk in het water gedaan en dit lijkt Bjorn wat makkelijker af te gaan. Omdat de kinderarts in Veldhoven niet weet wat Bjorn nu precies heeft, maar wij wel heel graag een diagnose willen, worden we doorverwezen naar een neurologisch kinderarts/professor in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. In november wordt het eerste bezoek afgelegd en in december volgt de eerste opname in dit ziekenhuis. Tijdens deze opname wordt er weer een MRI/MRS, lumbaal punctie, bloedonderzoek en een EEG gemaakt. Daarnaast volgt ook nog een spierbiopt, een VEP, SEP en een BEP. In tussentijd blijven wij in het vlakbij gelegen Ronald McDonald huis. Deze onderzoeken geven geen verdere duidelijkheid en nog verschillende afspraken zullen nog volgen. Wel blijkt uit de EEG dat Bjorn epileptisch is, hiervoor wordt Bjorn doorverwezen naar epilepsiecentrum Kempenhaege in Heeze. |
| Top |
2005
Agenda
| januari | februari | maart | april | mei | juni |
| juli | augustus | september | oktober | november | december |
|
Vanaf januari, Bjorn is dan 14 maanden, mag onze Bjorn 2 dagen in de week naar het medisch kinderdagverblijf Okido op Zonhove in Son. Hier liggen voor
hem meer kansen om zich zo goed mogelijk te ontplooien dan op een normaal kinderdagverblijf. Dit dagverblijf heeft de insteek om samen met de ouders,
op basis van diverse therapiën, kinderen met een ontwikkelingsachterstand zoveel mogelijk vaardigheden bij te brengen en zij zorgen ervoor dat de zorg volledig op de
ontwikkeling van het kind is afgestemd. Zij richten zich er op om het kind ondanks de 'handicap' zijn persoonlijke ontwikkeling volledig door te laten maken.
Uiteraard blijft het van belang dat ook wij als ouders daarnaast nog volop met hem bezig zijn en blijven.
Heel langzaam zien wij een verandering bij Bjorn, over het algemeen genomen is hij weer een vrij vrolijk kereltje. Soms lijkt hij oogcontact te maken. Bjorn kan weer draaien, wel alleen nog maar op zijn rechterzij en terug. Een enkele keer valt hij door naar zijn buik en dan weet hij niet meer wat te doen. Bjorn kan nog niet zitten of kruipen. Bjorn pakt nog steeds zelf niets met de handjes. Als je zijn handen om een klein flesje houdt,dan kan hij deze echter wel zelfstandig leegdrinken. Bjorn krijgt nog steeds fijngemalen voedsel, zodra het wat grover van structuur is, kan Bjorn dit niet verwerkt krijgen en zijn er overduidelijk slikproblemen. Ook de ontlasting blijft een probleem. Bjorn geniet van contactspelletjes, lichtjes en geluidjes, hiervan moet hij lachen en dit zorgt ervoor dat hij zijn papa en mama veel plezier doet. Praten doet hij nog niet, dit beperkt zich in het doen van wat klanken en voorzichtige, spaarzame pogingen tot gebrabbel. Hij krijgt nog steeds iedere week fysiotherapie bij een kinderfysiotherapeut in Veldhoven en op Zonhove. Er is een doorverwijzing naar Sensis om te bepalen wat hij nu eigenlijk ziet, want dat is nog steeds niet duidelijk. Inmiddels is het april en Bjorn 17 maanden oud en weegt hij nog geen acht kilo. Bjorn heeft vanaf de winter al diverse malen problemen gehad met zijn luchtwegen en na de zoveelste longontsteking wordt Bjorn opgenomen in het Maxima Medisch Centrum. Bjorn verliest opnieuw een deel van zijn inmiddels weer een klein beetje opgebouwde vaardigheden. De kinderarts komt tot de conclusie dat Bjorn waarschijnlijk niet herstelt omdat zijn epilepsie hem te veel in de weg zit, deze is nog altijd niet onder controle. Bjorn wordt daarom overgeplaatst naar epilepsiecentrum Kempenheage, waar hij op het kinderverblijf Haeghdoorn 1 terecht komt. De verpleegkundigen op het kinderverblijf hebben meer tijd en mogelijkheden voor persoonlijke aandacht voor de opgenomen kinderen dan in het ziekenhuis. Bjorn wordt volop getroost en geknuffeld en geniet van de snoezelmogelijkheden. Ook gaan zijn therapieën hier door. Bjorn heeft het op Kempenhaege dan ook prima naar zijn zin. Zijn gezondheid gaat echter verder achteruit en Bjorn moet acuut terug naar het ziekenhuis omdat ze bang zijn dat Bjorn het niet gaat redden. Bjorn weegt dan nog zeven kilo en krijgt sondevoeding. Nadat nieuwe behandeling in het ziekenhuis is opgestart en deze aan lijkt te slaan, gaat Bjorn weer terug naar Kempenhaege. Omdat de Depakine niet voldoende aanslaat, besluit men om over gaan op Tegretol. Langzaam maar zeker krijgen wij onze kleine pretkabouter weer terug. De diëtiste van Kempenheage besluit dat het voor Bjorn noodzakelijk is om hem Fantomalt te geven. Fantomalt is een energieversterker. Mede door zijn epilepsie verliest Bjorn zoveel energie, dat Bjorn niet voldoende voedingsstoffen uit zijn voeding kan halen. Hierdoor is het erg moeilijk om gewicht vast te houden. Bjorn gaat op Kempenhaege nu ook in het snoezelbad en mag zelfs een enkele keer mee om te paardrijden. In de tijd dat Bjorn op Kempenhaege zit, gaan de onderzoeken bij Sensis en het VU Medisch Centrum gewoon door. In juni mag Bjorn weer mee naar huis. Omdat een normale babybox inmiddels vrij klein is geworden om alleen maar in te kunnen liggen, heeft papa in de tijd dat Bjorn op Kempenhaege verblijft een bedbox nagebouwd zoals deze daar worden gebruikt. Deze bedbox is op werkhoogte en aan twee zijden te openen. Ook zitten er aan drie zijden ramen van plexiglas in verwerkt, zodat Bjorn contact heeft met de wereld buiten de box. De breedte van de bedbox is 1,90 meter en 1,70 meter diep De werkhoogte is 95 cm. De verzorging van Bjorn wordt door de aangepaste hoogte een stukje makkelijker en door de royale afmetingen kan Bjorn er nog een lange tijd plezier van hebben. Na het ontslag op Kempenhaege gaat Bjorn eerst nog een midweekje met ons en opa en oma naar de Eifel in Duitsland. Bjorn geniet volop van het mooie weer en de buitenlucht. Hij leeft zich uit in een klein zwembadje en spartelt er vrolijk op los, maakt enkele uitstapjes en er wordt voplop met hem gewandeld. Bjorn krijgt een lekker kleurtje en knapt nog een beetje verder op. Vervolgens start Bjorn weer opnieuw op Zonhove. Nu gaat Bjorn behalve op maandag en dinsdag ook op vrijdag naar het kinderdagverblijf Okido. Ook komt er nu thuiszorg van Zonhove op woensdag en donderdag omdat het voor mama toch allemaal een beetje te zwaar bleek te zijn. Bjorn gaat niet meer naar de reguliere kinderfysiotherapeute in Veldhoven, maar alles is nu gecentreerd op Zonhove. In augustus krijgt Bjorn er een zusje bij, Maud. Bjorn reageert goed op haar en lijkt zijn zusje erg leuk te vinden.  Bjorn samen met zusje Maud Papa is inmiddels druk bezig met de gemeente Veldhoven over de noodzakelijke aanpassingen aan ons huis, voor een goede verdere verzorging van Bjorn in de toekomst. Hij wordt hierbij gesteund door de ergotherapeute en fysiotherapeute van Bjorn op Zonhove. De nodige huisbezoeken door de indicatiestellers van het CIZ worden ook afgelegd. In september wordt Bjorn nogmaals opgenomen, nu voor reflux-onderzoeken omdat Bjorn maar blijft spugen. Helaas blijkt tijdens de controle bij de kinderarts dat de apparatuur niet goed gewerkt heeft waardoor de apparatuur niet is uit te lezen. In oktober mag Bjorn nog een keer terug voor herhaling van het onderzoek en dat is geen pretje. Er wordt weer een slang via de neus door de slokdarm naar de maagopening gebracht. Deze moet opnieuw 24 uur blijven zitten. Nu werkt de apparatuur wel en er komt vast te staan dat Bjorn een gastro-oesofageale reflux heeft. De kinderarts schrijft Bjorn Losec voor om dit te verminderen. In november besluiten wij om Bjorn lid te maken van de Speel-o-theek van de Severinus Stichting in Veldhoven. De Severinus Stichting is eveneens een instelling voor verstandelijk en lichamelijk gehandicapten, maar biedt helaas geen opvang aan hele jonge kinderen. Om de drie weken gaan wij het spelmateriaal ruilen en Bjorn beleeft er erg veel plezier aan. Ook krijgt Bjorn het in november voor elkaar om zowel links als rechts om te rollen. Een enkele keer lukt het hem zelfs om over rechts door te rollen. |
| Top |
2006
Agenda
| januari | februari | maart | april | mei | juni |
| juli | augustus | september | oktober | november | december |
|
In januari schakelen wij zelf een bouwkundige in om te onderzoeken hoe ons huis het beste aangepast kan worden om de
noodzakelijke voorzieningen voor Bjorn te treffen. De aanpassing zoals deze door Argonaut aan de gemeente is voorgelegd,
is voor ons geen goede oplossing omdat de indeling van de begane grond dan erg onlogisch wordt en er totaal geen leefruimte
over blijft. Ook is er geen plaats voor de bedbox van Bjorn en Bjorn zou zich nooit met een rolstoel door de ruimte (zowel binnen
als buiten) kunnen verplaatsen. Daarnaast vindt de gemeente Veldhoven het kostenplaatje te hoog en zou dit slechts een verrijking van de
woning zijn bij eventuele verkoop. Wij informeren ook bij de woningbouwvereniging naar de mogelijkheid voor een aangepaste
huurwoning. Het blijkt dat men bezig is met een nieuwbouwwijk in een buurgemeente en dat hier ook vier aangepaste woningen gebouwd gaan worden.
Een en ander zou gerealiseerd moeten zijn medio 2007. Wij besluiten zekerheidshalve ons hiervoor in te schrijven.
Daarnaast wordt er door ons een tweedehands rolstoelfiets aangeschaft zodat Bjorn met het mooie weer mee kan op de fiets. Bjorn zit dan voorop en kan zo genieten van de wind in zijn snoetje en heeft optimaal zicht. Bjorn mag in februari weer naar Sensis voor een nieuw oogonderzoek. Uit de testjes blijkt dat Bjorn door het vele oefenen met de ogen best goed vooruit is gegaan en dat zijn zicht nu ligt rond de leeftijd van 8 maanden. Dat is een behoorlijke sprong en er moet rekening gehouden worden met het gegeven dat het slechts een momentopname is en Bjorn die dag bijzonder helder en alert was. Bjorn blijft nog steeds erg afhankelijk van sterke contrasten en felle kleuren. Op fluoriserend materiaal in blacklight laat Bjorn het beste zien wat hij kan. In maart mag Bjorn naar de orthopeed voor zijn heupjes. Eerder zijn er al preventief röntgenfoto's gemaakt. Bij kinderen die niet kunnen lopen, bestaat de mogelijkheid dat de heupjes zich onvoldoende ontwikkelen. Bij Bjorn is dit ook het geval, de kop en kom hebben zich niet voldoende kunnen vormen en daarom kan het gewricht uit de kom schieten. Ook mag Bjorn weer naar de revalidatie-arts, deze besluit een statafel aan te vragen om de heupen verder te ontwikkelen en versterken. Ook krijgt Bjorn door de statafel weer een andere kijk op de wereld door weer een nieuwe houding. Voordat Bjorn echter gebruik kan maken van deze statafel, moeten er eerst ook nog semi-orthopedische schoenen worden aangemeten om de stand van de voeten te corrigeren en te voorkomen dat de voetjes doorzakken. April staat in het teken van ernstige obstipatie. Bjorn krijgt verschillende klysma's, maar deze werken niet afdoende en uiteindelijk volgen er nog enkele bezoekjes aan de EHBO om hoge klysma's te laten plaatsen. Uiteindelijk wordt mama geleerd hoe dit wordt gedaan en kunnen de laatste hoge klysma's thuis gezet worden. Om herhaling te voorkomen krijgt Bjorn voortaan Movicolon toegediend, een medicijn om verstoppingen te voorkomen. In mei hebben we fantastisch weer en gaat Bjorn drie nachtjes logeren bij opa en oma en geniet volop van de prachtige natuur en is veel in de bossen te vinden om te wandelen en van de dennenlucht te genieten. Ook worden zijn schoenen aangemeten en wordt Bjorn vanwege vernieuwde wetgeving gezien door een onafhankelijke revalidatie-arts die niet is verbonden aan Zonhove. Dit ter controle om te bezien of dat er niet ten onrechte gebruik gemaakt wordt van de aangeboden therapieën. Een geldverkwistend, onnodig en voor de kinderen weer een belastend onderzoek dat door de overheid is ingesteld. In juni krijgen we te horen dat we zijn toegewezen voor een gehandicaptenwoningen in Waalre en mogen we uit nog drie van de vier beschikbare woningen kiezen. Ook wordt de Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding weer opgestart en zijn we overgegaan tot de koop van een bus die aangepast kan worden voor rolstoelvervoer. Bjorn zit voor het eerst een paar seconden los. Weliswaar vooraf in balans gezet om na enkele seconden los te hebben gezeten als een blok om te vallen. Ook wordt er een dagje aan tante Viory in Den Haag gebracht en natuurlijk wordt Scheveningen even aangedaan. 
Bjorn samen met Maud aan het Scheveningse strand In juli brengen we de vakantie door in eigen land met uitstapjes naar het Sprookjesbos in Valkenburg, en Mondo Verde. Ook wordt er thuis veel in het bad gezwonnen. De bus gaat naar het aanpassingsbedrijf en is naar volle tevredenheid aangepast. Augustus verloopt zonder noemenswaardigheden en in september kan Bjorn zijn statafel in gebruik nemen. Hiermee kan Bjorn zijn beenspieren aansterken en de kop/kom van het heupgewricht beter ontwikkelen. Er wordt in het VU Medisch Centrum een nieuwe MRI gemaakt en Bjorn is door het toegediende roesje enkele dagen flink van slag. Oktober staat in het teken van de Persoonlijk Plan Bespreking van Bjorn op het medisch dagverblijf en het feit dat het VU weinig hoopgevend nieuws heeft: De gehoopte (kleine) verbetering van de hersenen heeft niet plaatsgevonden. De professor heeft besloten te stoppen met het zoeken naar een diagnose omdat er (voor haar) geen andere mogelijkheden zijn om hierachter te komen. Zij geeft aan dat er waarschijnlijk nooit een diagnose zal komen. Een luctweginfectie en een urineweginfectie vallen Bjorn ten deel. In november wordt Bjorn alweer drie jaar. Deze maand wordt Bjorn geplaagd door vele kleine epilepsie-aanvalletjes en krijgt Bjorn een nieuwe begeleidster op het medisch dagverblijf Okido. In december wordt er Sinterklaas gevierd bij opa en oma, bij papa op het werk, op Okido en natuurlijk ook nog thuis. Ook wordt de tegretol behoorlijk opgeschroefd in verband met de vele aanvalletjes en de lage bloedspiegel. |
| Top |
2007
Agenda
| januari | februari | maart | april | mei | juni |
| juli | augustus | september | oktober | november | december |
|
Bjorn schijnt gevoelig te zijn voor de complimentjes die Maud krijgt als zij iets nieuws geleerd heeft. Bjorn weigert
namelijk steeds vaker de aangereikte fles en wil deze zelf van zijn werkblad afhalen, wat hem langzaam maar zeker steeds beter
lukt. Bjorn geniet van de aanmoedigingen en de complimentjes. Ook begint er een spel te ontstaan tussen Bjorn en Maud in de
vorm van 'Kiekeboe' en het 'moedertje' spelen door Maud. We kunnen dus nu al zeggen dat januari een succesmaand is, ondankt het feit dat Bjorn ook weer ziek is geweest en veel pijn heeft gehad. In februeari wordt er volgens de KNO-rts een 'vrij forse' neusamandel verwijderd waar Bjorn veel baat bij blijkt te hebben. Met carnaval heeft Bjorn erg veel plezier en geniet met volle teugen. Dit is de eerste keer dat de drukte hem niet lijkt te deren. Ook worden er nieuwe schoenen aangemeten. In maart wordt het huurcontract voor de nieuwe woning getekend en worden alle hulpmiddelen die overgenomen moeten worden en nieuwe noodzakelijke hulpmiddelen met de ergotherapeute doorgesproken. Zij neemt hierover weer contact op met de gemeente Waalre. Ook brengen we een bezoekje aan de Donksbergen in Duizel om te bekijken of dit een geschikt logeerhuis zal zijn voor Bjorn. Het ziet er allemaal keurig netjes uit. Alles is in blokhutsfeer en dat zo heerlijk dicht bij de bossen. Ongetwijfeld kunnen zij zeer goed voor Bjorn zorgen. Helaas zijn zij er niet zo heel erg goed op ingericht om kinderen die nog niet zo lang in een rolstoel kunnen zitten. Er ontbreekt bijvoorbeeld een bedbox. Ook zien we er geen hoog-laag hekkenbed, maar deze zou in het magazijn staan. We besluiten dat de Donksbergen nu nog niet geschikt is, maar in een later stadium zeker geschikt zou kunnen zijn. Bjorn heeft deze maand ook controle-afspraken bij de revalidatie-arts, kinderarts en orthoptist In april van dit jaar staat de verhuizing naar Waalre te wachten waar we een huurwoning betrekken met een slaap- en badkamer voor Bjorn op de begane grond. We wonen tegen het buitengebied aan en Bjorn moet in het begin even wennen aan de 'vreemde geluidjes', maar heeft het al snel naar zijn zin in de nieuwe omgeving. |
| Top |
2008
Agenda
| januari | februari | maart | april | mei | juni |
| juli | augustus | september | oktober | november | december |
| In januari 2008 gaat Bjorn op vierjarige leeftijd van het medisch kinderdagverblijf Okido over naar de tyltylschool, de Emiliusschool. Wie hopen hiermee te bereiken dat Bjorn wat actiever is en beter gestuurd kan worden. De eerste maanden gaat dit ook goed en geniet Bjorn zichtbaar van alle individuele aandacht. Ook het zwemmen samen met mama bevalt hem prima. Helaas is Bjorn ook nu weer erg vaak ziek en oververmoeid, zodat Bjorn bij aankomst op school al weer direct in slaap valt en mama hem erg vaak op moet halen. Na enkele maanden wordt besloten om al zijn therapieën stil te leggen omdat Bjorn hier niet voor open zou staan. Ook het therapeutisch paardrijden op school wordt stilgelegd, omdat Bjorn hier te vermoeid voor zou zijn en teveel epileptische aanvallen laat zien. Dit staat haaks op de bevindingen van het therapeutisch paardrijden bij de Stalvrienden waar Bjorn al vanaf 2007 op zaterdag aan backriding doet. Al met al, lijkt Bjorn op school eerder stil te staan in zijn ontwikkeling en achteruit te gaan in zijn fysiek welbevinden. Wij besluiten dan ook na 1 jaar Emiliusschool om voor Bjorn ontheffing van de leerplicht aan te vragen. Ook zijn er positieve zaken te benoemen in 2008: Bjorn gaat mee naar het Bregenzerwald in Oostenrijk en geniet hier volop van. Dit was mama's grote wens vanaf het moment dat bekend werd dat Bjorn meervoudig complex gehandicapt is. |
| Top |
2009
Agenda
| januari | februari | maart | april | mei | juni |
| juli | augustus | september | oktober | november | december |
| Top |
2010
Agenda
| januari | februari | maart | april | mei | juni |
| juli | augustus | september | oktober | november | december |
| Top |
Agenda
| januari | februari | maart | april | mei | juni |
| juli | augustus | september | oktober | november | december |
| Top |
|
www.vd-ven.eu is hosted by: |
|
Berg 7, 5508 AP Veldhoven Tel / Fax: + 31 (0)40-255 44 22 E: info@kit-d-zine.nl |