in 2011

Een beetje meer Maud in 2011….
Januari start met de bezoekjes aan opa en oma Schellekens en aan oma Rietje, de moeder van papa. De dag erop is de nieuwjaarsreceptie van de familie van Dijk. Even ‘bijpraten’ met alle oudooms en  -tantes, neven, nichten en achterneefjes- en nichtjes van oma en mama.  Op 4 januari moeten papa, mama en Bjorn bloed laten prikken ten behoeve van genetisch onderzoek. De vijfde januari is het een  treurige dag. Op deze dag wordt Milan begraven. Bjorn gaat naar opa en oma, hij is niet helemaal fit, maar papa en mama gaan uiteraard wel. Maud is ook niet aanwezig op de uitvaart, zij heeft een verjaardagsfeestje van een vriendinnetje. Die dag is het erg glad, er ligt veel sneeuw en het paardje dat de koets met de kist van Milan moet trekken heeft het er maar zwaar mee. De afscheidsdienst was erg mooi en emotioneel aangrijpend. Het is niet niks, je kind op zo’n jonge leeftijd al af moeten geven. Voor Bjorn gaat het leven verder en in het weekend mag hij weer aan backriding doen. De dag erop, op zondag is er een middag georganiseerd in het restaurant waar alle ouders  en kinderen die met Milan  op Okido hebben gezeten. Een groot aantal zijn ook bij de herdenkingsdienst geweest. Het heeft ons allemaal flink aangrepen en natuurlijk wordt er over dit verlies nog samen gesproken. Maar ook gezellig even kletsen, hoe het nu met iedereen gaat. Half januari gaat Bjorn proefzwemmen bij Het Zeepaardje in Veldhoven. Even kijken of dit te combineren is  met het paardrijden in de middag en of de combinatie niet te belastend is voor Bjorn. Misschien is het mogelijk nu het paardrijden Bjorn wekelijks op dezelfde tijd is gezet. Na het zwemmen vlug naar huis om te eten en totaal löss in slaap te vallen. Na een uurtje de chaps aan en naar het paardrijden Bjorn. Wonder boven wonder rijdt Bjorn super actief mee. Waarschijnlijk door het vaste slaapje dat ertussen heeft gezeten. We gaan dit dus nog even verder uitproberen. Op 17 januari, een maandag, heeft Maud haar wekelijkse fysio- en ergotherapie en  papa zijn intake op het revalidatiecentrum Blixembosch. De week verloopt verder zoals normaal, met op de donderdagen voor Bjorn muziektherapie en fysio en -ergotherapie op vrijdag en op zaterdag dan het paardrijden. Op de weekdagen komen ook Jolanda en Henriette doen voor de nodige activiteiten. Maar vanaf nu voorafgaand aan het paardrijden, zwemmen bij Het Zeepaardje. Maud mag ook meezwemmen, is dit extra fijn omdat reguliere zwemles voor Maud met teveel paniekaanvallen gepaard ging. Hier is er voor iedere verstandelijk beperkte en ieder ander kind dat meekomt één op één begeleiding indien dat nodig is. Op zondag komt Bjorns vriendinnetje Aïsha na lange tijd weer een keer op bezoek. Wat hebben die twee een hoop geknuffeld tijdens het snoezelen. Maud heeft fijn gespeeld met Djamilla en papa en mama hebben bi gekletst met Monique en papa Jay. In de laatste week van januari mag Maud in het Maxima naar de kinderpsycholoog. Nadat Maud uit school komt, rijden we even naar Geldrop om om een cadeautje bij Milans grafje achter te laten. Milan zou op 28 januari 6 jaar zijn geworden. Op die 28 januari gaat Bjorns therapie niet door. Bjorn is zo vermoeid van de klysma’s die hij heeft moeten krijgen. De laatste 2 weken zijn er al enkele gezet en ook de microlax voor lagere verstoppingen, maar nog heeft Bjorn last van vastlopers. Er wordt contact opgenomen met de huisarts omdat op de eerste klysma van die dag gezet na 45 minuten nog steeds geen ontlasting is gekomen. (Was het nu alleen de microlax die dubbel gezet mocht worden, of de klysma ook?) Er moet dus inderdaad weer een keer een tweede achteraan. Gelukkig heeft dit wel resultaat. De laatste keer is in 2008 geweest dat Bjorn zo hevig verstopt heeft gezeten. Regelmatig een vastloper is normaal voor Bjorn, maar zo hevig,  is weer eens een onplezierige verrassing voor onze knul.
En weer een gezin dat hun kind/broer  te vroeg heeft moeten afgeven. Op de geboortedag van Milan komt onze buurjongen Joost te overlijden. Joost is naar Moeder Natuur  vertrokken, zoals hij zelf aangaf  en hier niet tegenop zag. Joost leed aan Prader Willie en mocht 19 jaar worden. Bijna vier jaar heeft hij onze buurjongen mogen zijn en hebben  we fijne contact met zijn gezin onderhouden. Ook hem zullen we missen. 

Februari. Op de dag van de begrafenis van Joost moeten we voor Maud op de valreep nog een oppas in de vorm van oma regelen. Maud wordt wakker met waterpollen en 39,5 °C koorts. Bjorn is mee geweest en heeft het voor zijn doen goed gedaan. De dag erop is er met Bjorn niets te beginnen met de fysio. Zelfs als Marga de slagroom tevoorschijn haalt in de hoop dat hij daar nog even voor openstaat, boet hem dat totaal niet. Toch het resultaat van de afgelopen week vol onbekende spanning? Ook een dag later op het paard is Bjorn erg gespannen. Hij heeft het toch goed gedaan, maar de laatste vijf minuten slaat de vermoeidheid toe. Bij de revalidatiearts zijn er geenbijzonderheden en dan is oma Rietje alweer jarig. Halverwege februari is Bjorn in de morgen niet fit en heeft hij koorts. In de avond zijn er dan de eerste tekenen van waterpokken. Maud is een paar dagen logeren bij opa en oma. Papa en mama gaan een dag later toch uit eten in Uden met de grep ouders waarmee Bjorn op Okido heft gezeten. Henriette komt om op Bjorn te passen. Bjorn heeft inmiddels al vier dagen hoge koorts en deze wil niet voldoende zakken. Ook zitten er nogal wat waterpokken rond en op de MicKey. Dus de huisarts komt even langs. Met de koorts moeten we toch nog even afwachten, waarschijnlijk zit er nog een ander virus doorheen. Gelukkig ziet de omgeving van de MicKey er ondanks de pokken rustig genoeg uit, dus niets om zorgen om te maken. De laatste dag start papa dan met revalideren op Blixembosch.  Gedurende tien weken moet hij zich op maandag, dinsdag en vrijdag melden voor de noodzakelijke therapieën.

 Maart start met Carnaval dus de eerste week geen therapieën. Maud moet op vrijdagmorgen tijdens het schoolcarnaval opgehaald worden. De voorgaande nacht had ze al last van erge hoofdpijn, maar ze wilde  toch naar school om carnaval te vieren. Helaas is dit dus niet gelukt. Op zaterdag heeft Maud nog steeds hoofdpijn maar wil ze wel met mama naar opa en oma. Geen optocht voor haar dit jaar, want ook op zondag blijft ze liever met papa en opa tv kijken. Bjorn daarentegen gaat op zaterdag met papa de optocht in Waalre kijken en op zondag met mama en oma die van Leende. Een paar  dagen later staat er een verrassing te wachten. Bjorn en Maud gaan met papa en mama een paar daagjes naar Disneyland omdat papa en mama dit jaar 10 jaar zijn getrouwd. Bjorn houdt zich waanzinnig goed en maakt op zijn manier volop plezier. Ook Maud geniet volop. Er zijn ontmoetingen met Pluto, Mickey, Minnie, Goofy, Buzz Lightyear en Woody. Weer terug zijn er even twee ‘normale weken, maar zonder de fysio. Marga is ziek. Dan mag Maud weer naar het MMC Veldhoven voor een vervolg van het onderzoek bij de psycholoog. Tijdens het onderzoek legt Maud ineens haar potlood neer en zegt ze: “ik stop er mee, ik heb mijn denkhoofd niet aanstaan”. Ook is er een ouderavond op de basisschool over de voortgang van Maud. De juf wil kost wat het kost Maud nogmaals groep 2 over laten doen omdat Maud te langzaam is en te eigenwijs. Wij geven aan dat Maud juist verder wil en het saai en veel te druk vindt in de gemengde groep 1-2. Maud wil vooruit en is daar volgens ons ook aan toe. Als dit niet op de Wilderen kan, dan op een andere school met kleinere klassen, waar Maud meer aandacht bij haar werk kan houden omdat Maud (wat volgens ons het probleem is) gewoon supersnel is afgeleid, maar het wel degelijk kan. Desnoods naar het speciaal basisonderwijs omdat Maud op deze manier nu en thuis en op school overbelast wordt door de drukte en nergens de rust vindt die ze zo hard nodig heeft. Maud mag uiteindelijk alleen naar groep 3 als wij een brief schrijven waarin wij aangeven dat alleen wij vinden dat ze naar groep 3 moet en zo de school vrijwaren voor eventuele slechte resultaten. Bijna op het einde van Maart komt Doove nog eens aan.  Omdat Bjorn steeds meer steun neemt bij transfers (weliswaar nog maar een enkele seconde), komt Bjorn bij het oprichten telkens met zijn heupen tegen de armleuningen. Deze moeten dus van de binnenzijde uit wat versmald worden. Er worden tijdelijk andere armsteunen op de rolstoel gemonteerd zodat de huidige meegenomen kunnen worden voor de aanpassing. Op 31 maart heeft Bjorn dan weer klysma’s nodig om hem van zijn verstoppingen af te helpen.

April vangt aan en  na het paardijden begint voor Bjorn het vaste, maandelijkse logeerweekend op De Berkt bij Severinus. Maud is al logeren bij opa en oma, dus papa en mama hebben voor het eerst een half weekendje met z’n tweeën sinds 20 juli 2006. Die keren uitgezonderd dat Maud uit logeren was omdat Bjorn in het ziekenhuis lag…. Papa en mama gaan dan ook lekker uit eten. Er volgt een rustige week met de vaste onderdelen. Dan gaat Bjorn met mama naar het Eckartdal in Eindhoven. Daar is de Verwendag van Stichting MEE. Bjorn is opgegeven voor knuffelen met dieren, klankschalen en muziekbad. Bjorn vindt het geweldig en laat het heerlijk over zich heen komen. Vreemd genoeg ervaart Bjorn het muziekbad als onprettig, terwijl dit toch normaal zijn beste ingang is wat prikkelverwerking betreft. Papa gaat met Maud iets gezelligs ondernemen en samen trekken zij eropuit naar Dierenrijk waar Maud in haar element is. Een paar dagen later is er een hoorzitting bij het CIZ in verband met een fout in de indicatie ZZP VG8. Bjorn is inmiddels van ZZP VG5 overgaan naar deze indicatie. Er heeft namelijk een opsplitsing plaatsgevonden, ZZP VG05 blijft voor de mobiele personen en ZZP VG8 wordt voor de rolstoelgebonden personen. Bij deze opsplitsing is een fout gemaakt, de indicatie voor begeleiding is vervallen… De fout bij het CIZ wordt hersteld en Bjorn krijgt weer een vergoeding voor begeleiding. In de avond is er nog een ouderavond van De Stalvrienden. Er zijn weinig bijzonderheden te melden. Wel geeft het bestuur aan dat ze extra activiteiten willen gaan organiseren naast Pasen, Sinterklaas, de vrijwilligersdag en de jaarlijkse open dag. Gedacht wordt aan kleine uitstapjes en dergelijke voor de ruiters. We gaan nog een keer naar de Beekse Bergen en de dag erop kan de fysio- en ergotherapie voor Maud niet doorgaan, ze heeft ruim 39 °C koorts. We regelen een oppas, want de psycholoog heeft haar rapportage af en wil deze bevindingen graag met ons bespreken. Zij wil Maud toch laten zien door Zonnehuizen omdat er bij Maud duidelijke problemen liggen op het ADHD vlak en mogelijk speelt er toch een hechtingsproblematiek en daar hebben de specialisten in het MMC niet voldoende ervaring in en is specialistenwerk. In juli 2010 had Charlotte ook al geadviseerd om Maud bij Zonnehuizen te laten onderzoeken of te wachten totdat Maud 6 jaar was, en dan zou Maud in Waalre door een neuropsycholoog kunnen worden onderzocht. Dit had onze voorkeur, maar deze man heeft zijn praktijk midden dit jaar beëindigd. Inmiddels kreeg Maud meer en meer hoofdpijnen en via de kinderarts van het MMC is ze uiteindelijk bij de psycholoog van het MMC terecht gekomen. Naast de doorverwijzing naar Zonnehuizen, acht zij het raadzaam om Maud op het speciaal basisonderwijs te plaatsen. Dit omdat Maud zeker de capaciteiten heeft voor groep 3, maar dat door de grootte van de klassen, Maud teveel wordt bloot gesteld aan externe prikkels terwijl Maud ook last heeft van veel interne prikkels. Hierdoor wordt Maud teveel gehinderd in haar ontwikkelingen. Omdat de hoge koorts na een paar dagen blijft, gaan we met Maud naar de huisarts. Die middag mag Bjorn met ons op controle bij de kinderarts in verband met de uitslag van de bloedonderzoeken. Hier zijn geen bijzonderheden dan wel afwijkingen in te vinden die duiden op een (erfelijke)diagnose. Een paar dagen later komen Anneke en Cordy, de ouders van Milan, gezellig barbecueën. Ongeveer een week later hebben we een belafspraak met de logopedie omdat Maud via school is getest. Maud heeft logopedie nodig. Als ze hoort dat Maud ook al fysio- en ergo heeft, vindt ze het beter om Maud nog niet te belasten met logopedie, aangezien zij Maud heeft ervaren als een erg druk persoontje met weinig concentratie. Ze is bang dat logopedie erbij teveel gaat worden voor onze jongedame.

Dan is het mei.  Maud gaat met mama en tante Viory een dagje naar Duinrell en het strand van Wassenaar en de dag na mama’s verjaardag gaan we met zijn viertjes een dagje naar Julianatoren. Heerlijk genoten hebben we daar. Ook Bjorn geniet en kan in bijna alle attracties met hulp en ondersteuning van ons. Dan komt Doove weer langs om de vermaakte armsteunen weer terug op de rolstoel te monteren. Op 16 mei komt Stef kennismaken en meekijken met de activiteiten van Bjorn. Stef start in juni als zorgverlener van Bjorn. Bjorn gaat dan iedere maandagmiddag met Stef mee naar Eersel om daar leuke dingen te doen: naar de bossen wandelen met de honden, muziek maken, lekkere dingen proeven, spelen op de mat en in het najaar genieten van een knisperend haardvuur. Dus naast Jolanda en Henriette, komt er nu nog een derde persoon bij, naast natuurlijk de therapeutes Marianne (muziek) en Christa en Marga (fysio en ergo), De dag na papa’s verjaardag mag Bjorn weer op bezoek bij de tandarts. Deze keer gaat papa met Bjorn mee. De tandarts is erg tevreden en voorziet voorlopig nog geen problemen. Wel begint Bjorn wat last te krijgen van aanslag, maar daar doen ze om het tandartsbezoek bij deze kinderen zo prettig mogelijk te laten verlopen, niets aan zolang het niet echt noodzakelijk is. Op 20 mei mogen we een weekje naar Villa Pardoes.  Een weekje volop genieten en plezier maken en veel Efteling! Ook maken we hier fijne contacten met andere gezinnen. Op één van deze dagen maken we  samen met de andere gasten een uitstapje naar Bakker Piekfijn om de kunst van brood, taartjes en koekjes bakken onder de knie te krijgen. Eenmaal weer thuis, heeft Maud een kleine terugval, ze begint weer met een serie van enkele dagen problemen met het op tijd bij de wc zijn, hoofdpijn en koorts. Ook volgt er een gesprek met de Stichting MEE met wat zij voor Maud kunnen betekenen.  Voor Maud zou er eventueel vroegbegeleiding opgestart kunnen worden, maar onze consulente weet niet zeker of MEE kan bieden wat Maud nodig heeft. Mogelijk dat Bureau Jeugdzorg meer voor haar zou kunnen betekenen.

Op de dag dat papa en mama tien jaar getrouwd zijn. 1 juni, gaan we weer een dagje naar de Beekse Bergen en de dag erop gaan we in Het Parktheater naar de musical van Buurman en Buurman. Dat is een dolle boel, Bjorn geniet! ,Maar ook mama, papa en Maud. Enkele dagen  later volgt de intake van Maud op Zonnehuizen. (Zonnehuizen is inmiddels overgenomen door Apanta)  en Bjorn brengt een bezoek aan zijn vriendinnetje Aïsha. Het heeft lang geduurd vanwege alle beslommeringen zowel hier als bij hen, maar eindelijk kan Bjorn ‘zijn meisje’ weer een keer zien. De week gaat verder met alle standaard afspraken en beslommeringen. Dan mag Maud met mama mee naar het Sprookjesconcert in Gorinchem. Twee dagen later mogen wij bij de hoorzitting van de Plaatsing Commissie Leerlingen voor het speciaal basisonderwijs verschijnen. Wij mogen daar onze aanvraag nogmaals motiveren en dan bekijken zij aan de hand van de aangeleverde gegevens van de basisschool en onze gegevens of Maud toegelaten wordt op het speciaal onderwijs. Nog diezelfde avond krijgen we telefonisch bericht dat Maud toegelaten wordt. Dit is een hele geruststelling voor zowel ons als Maud. Het had namelijk nogal wat voeten in aarde, de juf van Maud ging namelijk niet mee in het advies van de psychologe en wilde Maud op het normale basisonderwijs houden met een tweede jaar groep 2, dus zij tekende de aanvraag niet. Zij is uiteindelijk ook niet naar de hoorzitting geweest. De directeur van de basisschool heeft voor ons uiteindelijk de benodigde papieren ingevuld en is ook bij de hoorzitting geweest. Zijn motivatie om wel medewerking te verlenen was: Ouders kennen hun kind het beste, daarnaast liggen er ondersteunende rapportages. Op 20 juni volgt een gesprek met de psycholoog van Zonnehuizen zonder Maud over het te volgen zorgplan wat inmiddels is opgesteld en twee dagen later mag Bjorn naar het verjaardagspartijtje van Aïsha. De vrijdag daarna gaat Maud logeren bij opa en oma. Bjorn gaat na het zwemmen paardrijden en vervolgens logeren bij  logeerhuis De Berkt van Severinus. Op 27 juni heeft Maud voorlopig de laatste keer fysio- en ergotherapie.  Maud zien ze graag weer terug als ze wat gewend is op de nieuwe school, omdat er dan wat meer rust in Maud zit en de therapie dan meer effect heeft.

De eerste juli heeft Bjorn eerst fysiotherapie voordat we naar Dierentuin Amersfoort vertrekken voor Dreamnight at the Zoo. Deze avond wordt georganiseerd voor leden van de vereniging VKS, wat staat voor Volwassenen Kinderen en Stofwisselingsziekten. Het thema is ‘Prinsen en Prinsessen tot Ridders en Jonkvrouwen.
Drie dagen later gaat Maud kennismaken met haar nieuwe school, SBO De Zonnewijzer en haar nieuwe juf Mayke. De dag erop heeft ze het afscheids- en verjaardagsfeestje op har oude basisschool. Ook komt de firma Doove om te beoordelen of de kuip van de rolstoel van Bjorn inderdaad te klein is en of er een nieuwe moet komen. Dit is natuurlijk het geval en er wordt afgesproken (zoals al was besproken met de gemeente) dat er een afspraak gemaakt wordt op Blixembosch, samen met een ergotherapeute, een orthesebouwer (blijkbaar een andere dan de eerste) en Doove. Op 6 juli gaat Maud een dagje meedraaien in haar nieuwe klasje op de Zonnewijzer. Ze is meteen enthousiast: de kinderen zijn leuk en Rodey kent ze al. Er zitten twee meisjes in het klasje van zeven kinderen en ze is er van overtuigd dat ze dikke vriendinnen worden. Doove komt nogmaals langs, nu voor onderhoud aan de rolstoelfiets. Die geeft wat problemen met het kantelen de oprijdplaat. Dan begint de zomervakantie. We starten deze met een bezoekje aan Dierenrijk. Op de terugweg gaan we even langs het grafje van Bjorns overleden vriendje Milan, een paar dagen later gevolgd door een bezoek aan Bjorns vriendinnetje Aïsha in Oirschot. 12 Juli mag Maud dan naar Zonnehuizen. Zij mag allerhande testjes en spelletjes doen voor onderzoek en twee dag later hebben we daar een afspraak over de anamnese van Maud. Op 18 juli gaat Bjorn met papa naar Blixembosch voor een eerste passing voor de nieuwe zitkuip op de rolstoel. Maud en mama zijn in de nacht vertrokken voor een weekje vakantie in Andelsbuch in het Bregenzerwald, Oostenrijk. Ook heeft Bjorn voor even zijn laatste backriding omdat de paardjes ook aan vakantie toe zijn. Op 28 juli komen Maud en mama weer terug van een vakantie waarin zowel, zon, regen als sneeuw het weerbeeld bepaalden. Eventueel langer wegblijven zou niet mogelijk zijn want de dag erop mag Maud naar de orthoptist in het Maxima. Maud klaagt al geruime tijd dat ze niet goed ziet en aangezien ze nogal eens hoofdpijn heeft, willen we eventuele zichtproblemen uitsluiten. De oogtesten bij de wijk waren altijd goed. De orthoptist ziet bij Maud een bijziendheid, maar gelukkig geen cilinders wat een vooraf bezochte opticien wel bij Maud constateerde. Maud moet dus nog een keer terug maar dan om nogmaals te testen met oogdruppeltjes.

Op de tweede dag van augustus mag Maud al terug naar de orthoptist. Met oogdruppeltjes scoort Maud in het verziend gebied, dus dat is goed. Nog even door langs de oogarts om eventuele defecten aan de binnenzijde van het oog uit te sluiten, maar ook dat is allemaal in orde. Mauds ogen zijn zo goed volgens de oogarts, dat ze zelfs straaljagerpiloot kan worden. Twee dagen later mag Maud weer aan e slag met Debbie, de orthopedagoge. Er is ook tijd voor ontspanning, het is tenslotte vakantie en dus nemen we Bjorn en Maud mee naar Beekse Bergen en naar Zeelst kermis. Dan, het is 8 augustus, maakt Maud op het einde van de dag een ongelukkige val van een draaikruk en heeft behoorlijk veel last van haar arm. In eerste instantie kan ze hem nog goed bewegen, maar als na een kwartier koelen de pijn alleen maar toeneemt en ze haar arm niet meer kan bewegen, is een bezoek aan de vervangend huisarts toch echt noodzakelijk. Deze bevestigt mama’s vermoeden dat de arm gebroken is. Omdat de röntgenafdeling intussen gesloten is, moet er via de spoedeisende hulp foto’s gemaakt worden. Maud blijkt inderdaad haar arm gebroken te hebben en krijgt een gipsspalk van bovenarm t/m hand. Drie dagen later mag ze weer naar Zonnehuizen om testjes, spelletjes en rollenspellen uit te voeren met de orthopedagoge. Daar weer vier dagen na mag ze voor haar arm op controle bij de traumapoli van het MMC. Als het gips eraf is, is ze opgelucht, omdat ze van dat zware gips af is en teleurgesteld tegelijk. De arm doet nog zoveel pijn en ze kan hem absoluut niet bewegen. Ook is deze nog helemaal dik. Er komt nieuw kunstgips omheen, nu voor 5 weken. Dit valt haar erg zwaar, want het beperkt haar toch wel heel erg in haar bewegingsvrijheid. De zorg van Bjorn draait thuis intussen op volle toeren door. Om toch nog een uitstapje te maken waar Maud niet zoveel last heeft van haar arm als in een pretpark, wordt Dierenrijk nogmaals bezocht. Bjorn geniet sowieso erg van een dierenpark. Om het dagje uit compleet te maken, gaan we eten bij McDonalds, wat voor Maud natuurlijk een feest is. Maar ook mag Maud nog met mama en tante Viory mee naar ‘Alice in Wonderland’ van K3 in het World Forum Theater in Den Haag. Op de laatste dag van de vakantie wordt de verjaardag van Maud gevierd. Ze wordt 6 jaar. Op haar echte verjaardag gaat Maud definitief starten op SBO De Zonnewijzer in Valkenswaard. Deze dag brengt mama haar nog weg omdat het de eerste dag is. Omdat ze vandaag ook echt jaar is, nemen we ook de traktaties mee. Vanaf de volgende dag mag ze dan -eindelijk- ook met de taxi mee, zoals Bjorn vroeger. Op deze dag hebben papa en mama weer een gesprek met de psychologe over de voortgang van de onderzoeken. Ook heeft Maud haar eerste paardrijles bij Manege de Korze in Veldhoven. Het enthousiasme van Maud, de groepsgrootte en alle indrukken zorgen ervoor dat men vindt dat Maud niet past binnen deze manege. Binnen de kortste keren heeft ze dan ook enkele waarschuwingen te pakken. Dit is een grote domper voor Maud. Mama beloofd haar om te overleggen met Marieke of er voor Maud mogelijkheden zijn binnen De Stalvrienden. Bjorn is blij om na de vakantie Marianne, de muziektherapeute weer te zien. De vakantie heeft hem lang genoeg geduurd en hij gaat vol enthousiasme de muziektherapie weer aan. Maud moet toch wel wennen aan haar nieuwe school, vandaag komt ze weer met barstende hoofdpijn thuis. Het zijn dan ook zoveel nieuwe indrukken. Ook het ander ritme en andere regels in vergelijking met haar andere school is erg wennen voor haar. Een dag later start voor Bjorn ook de fysio en ergo weer. Hij is blij om de dames weer te zien en doet zijn stinkende best. En ook de paardjes zijn weer terug, dus Bjorn maakt weer een eerste heerlijke buitenrit door de bossen na de vakantiestop. Maar ook staat bij Blixembosch de tweede passing voor de zitkuip plaats. Nu is het nog een kwestie van bekleden en afleveren….. Eind augustus wordt Mau op Zonnehuizen gezien door de psychiater. En omdat Bjorn op maandag naar Blixembosch moest, komt Stef Bjorn een keer op woensdag ophalen om mee naar Eersel te gaan. Met Stef gaat Bjorn wandelen met de honden en gaat hij langs bij een alpacaboerderij. Ook speelt en oefent hij er op een sisalmat.

Dan is er op 2 september de trouwerij van Bjorns peetoom Wilco en peettante Diana. Na de plechtigheid gaat Bjorn tot en met zondag logeren bij De Berkt in Veldhoven. Maud gaat ‘s avonds mee naar het feest en heeft tot 1 uur ‘s nachts op de dansvloer gestaan. Op 3 september is het ‘Mauds dagje’. Zij mag dus kiezen wat we gaan doen. Het wordt de Beekse Bergen en omdat Bjorn er niet bij is, kunnen we de echte bussafari ook een keer doen. Da’s toch heel anders als een ‘bussafari met de eigen bus’. Na het weekend heeft Maud in het MMC controle op de traumapoli en het gips mag er EINDELIJK vanaf. De arm kan nog niet recht na al die weken, dat zal zijn tijd nog nodig hebben. Nu is Stef een keer verhindert op maandag, dus gaat Bjorn nog eens op woensdag naar Stef. Bjorn heeft altijd veel plezier bij Stef en geniet volop van de wandelingen door het bos en het muziek maken. Vooral de didgeridoo vindt Bjorn erg leuk. Bjorn probeert dan altijd om met zijn stem dezelfde toon te maken en dat lukt hem al vrij aardig. Een dag later mag Bjorn voor een bezoek naar Buchrnhornen, heeft hij muziektherapie èn staat er een afspraak met Doove in de agenda. Bij Buchrnhornen in Eindhoven mag hij bij de orthopedisch schoenmaker weer nieuwe semi orthopedische schoenen aan laten meten. Met zijn huidige schoenen heeft hij maar liefst 2 jaar gedaan. Wel hebben we zelf een paar schoenen erbij gekocht, waar de inlay van zijn aangepaste schoen ook in paste. Maar nu is de orthopedische schoen en inlay toch echt te klein.
Omdat de rugleuning van de rolstoel niet meer recht gezet kan worden en Bjorn nu dus een soort van ligstoel heeft, komt Doove op 8 september om te proberen dit probleem te verhelpen. Helaas blijkt dit niet mogelijk omdat Bjorn de bevestigingssteun van de hydraulische stang aan twee zijden bijna heeft afgebroken. Dit onderdeel moet besteld worden, maar…. het zal een spoedmelding worden, want de rugleuning staat op punt van afbreken. Met touwen weet papa een constructie te maken zodat de rugleuning in ieder geval niet zomaar om kan klappen. Tussen beide afspraken door heeft Bjorn ook nog even muziektherapie. Op 9 september gaan we even naar de begraafplaats van Joost, de buurjongen. Deze dag zou hij 21 jaar geworden zijn. ‘s Avonds met de buren en hun vrienden en kennissen de liedjes zingen die tijdens de herdenkingsdienst ook gezongen werden en een wensvuur maken: iedereen schrijft een wens op en doet dat in de vuurkorf zodat deze bij Joost aankomen. En weer een dag later komt na het zwemmen Steffie op bezoek. Zij wil graag vrijwilligerswerk doen met Bjorn en komt dat met ons bespreken. Steffie is een lieve meid van 22 jaar, en was het ‘oppasvriendinnetje’ van Milan. Met haar wordt afgesproken dat zij af en toe op dinsdagmiddag met Bjorn leuke dingetjes gaat doen. Als Steffie weer naar huis is, gaat Bjorn nog even paardrijden bij De Stalvrienden. Omdat het multi disciplinair spreekuur weer voor de deur staat, gaan we even röntgenfoto’s maken van de heupen van Bjorn. Na vier dagen Steffie meldt dat ze voorlopig nog niet komt op de dinsdagen. Zij heeft even zelf nog wat probleempjes. Ze heeft een terugslag gekregen en moet hier eerst nog voldoende herstellen. Dan is het multi disciplinair spreekuur weer. De kinderarts, orthopeed en revalidatiearts komen samen met ons bij elkaar om de medische perikelen van Bjorn te bespreken. Over het algemeen zijn ze tevreden, alleen zou Bjorn eigenlijk moeten kunnen lopen om de kop-kom van de heup beter te krijgen. Daar is nauwelijks verbetering in te krijgen. Met de revalidatiearts wordt afgesproken dat hij de ergotherapeute van Blixembosch opdracht zal geven voor een aanvraag van een nieuwe bedbox omdat de huidige, die papa heeft gemaakt, eigenlijk niet meer voldoet. De week hobbelt verder met school voor Maud, muziektherapie, fysiotherapie voor Bjorn, zwemmen bij het Zeepaardje voor allebei en paardrijden voor Bjorn. Naast natuurlijk ook de activiteiten met Stef, Jolanda, Henriette en ook met papa en mama. Dan strijken de Cliniclowns weer in Leende neer met hun theatershow ‘Reis door het Zintuigenrijk’. Bjorn heeft na samenkomst op het grote plein, eigenlijk weer alleen de Mandarijnentuin gezien. De drukte speelde Bjorn deze keer teveel parten. Dus samen met papa en de dame van de Mandarijnentuin heerlijk bellen blazen. De mandarijnentuin is de ontspanningsruimte van in de grote CliniClowns tent, speciaal ingericht voor de kinderen die even moeten ontprikkelen. Dit kan daar met behulp van etherische oliën, en de etherische geur van mandarijnen helpt daar erg goed bij. Deze geur staat garant voor een gevoel van geborgenheid, vandaar ook de naam ‘mandarijnentuin’. Twee dagen later is er een oudergesprek op de nieuwe school van Maud. De juf is zeer tevreden. Maud doet het goed en past prima in de groep. Ze is dikke vriendinnen met de andere twee meiden. We hebben er verstandig aan gedaan om Maud over te plaatsen. Maud lijkt hier helemaal op haar plekkie en zou volgens de juf diep ongelukkig zijn geworden als ze nogmaals groep 2 over had moeten doen. De grootte van de normale groepen 3, zou voor Maud echter weer teveel problemen opleveren. Op 21 september gaat voor de eerste maal naar de knutselclub in Het Klooster in Waalre. Ze vindt het hartstikke leuk en wil de volgende keer weer. De dag daarna heeft Maud nog een laatste controle op de traumapoli in verband met haar gebroken arm. Ze legt even haarfijn uit aan de arts dat ze het niet zo leuk vindt dat ze ruim een half uur in de behandelkamer heeft moeten wachten tussen het bezoek van de verpleegkundige en het bezoek van de arts. De arts biedt zijn verontschuldigingen aan en concludeert dat de arm van Maud weer volledig genezen is. Daarna mag Maud nog een uurtje naar school en dan is ze vrij in verband met een studiemiddag. Deze middag wordt benut door een bezoekje aan opa en oma in Leende om wat plantjes op te halen voor het bloementuintje van Maud op onze moestuin. Bjorn heeft diezelfde dag muziektherapie. Op vrijdag heeft Bjorn weer zijn wekelijkse fysiotherapie, op zaterdag eerst samen zwemmen en dan backriding. het is eind september nog steeds mooi ‘buitenweer’, dus lekker op Missy de bossen in. Op zondag gaan we nog weer een keer naar Dierenrijk. Maud had ook haar verjaardagsfeestje nog tegoed. Nu de arm weer helemaal genezen is, is daar eindelijk de gelegenheid toe. Mama haalt Maud samen met de twee meiden uit haar klas, Yvonne en Angali op. De jongens Rodey, Niels en Xander wonen allemaal vlak in de buurt en komen op eigen gelegenheid naar ons huis. Eerst is er limonade en taart, daarna nog even naar de speeltuin en vervolgens gaan we naar de bowling in Veldhoven om het feest compleet te maken met natuurlijk een partijtje bowlen en frietjes als afsluiting. Eind september mogen we een plasje van Mad inleveren omdat Maud toch weer wat probleempjes heeft, het is gelukkig helemaal schoon en Bjorn heeft nog muziek en fysiotherapie. Maud gaat in het weekend bij opa en oma logeren.

De eerste dag van oktober mag Bjorn dus alleen gaan zwemmen en natuurlijk paardijden. Daarna staat er weer een afspraak bij de ergotherapeute van Blixembosch gepland om te bekijken waar een nieuwe bedbox aan moet voldoen voor Bjorn en om de motivatie samen te stellen. Op deze dag is Joelle jarig en daar zijn papa, mama en Bjorn een dag eerder op het feest geweest. En dan heeft ook Maud haar eerste paardrijles bij De Stalvrienden. Maud valt binnen de doelgroep en mag tot haar opluchting hier paardrijlessen volgen. Vandaag bekijkt Marieke hoe Maud het doet en vanaf volgende week rijdt Maud samen met Benthe, nog zo’n kleine druktemaker in gezamenlijke lesjes. Meritha zal er als gediplomeerd instructrice bij zijn. Meritha wordt ondersteund door twee vrijwilligsters, Kim en Samantha. Op 6 oktober(!) komt dan Doove weer langs na meerdere telefoontjes van mama, want de gebroken beugel van de rugleuning is nog steeds niet vervangen. De ‘spoedmelding heeft dus al vier weken geduurd… Als het aan firma Doove lag, dus nog wat langer… Een dag later bij de fysiotherapie oefent Bjorn (wekelijks) in de Atlas walker (ofwel zoef-zoef) op het lopen om de kop-kom beter te vormen. Er wordt zo een betere controle uitgevoerd op de stand van de voeten en gelet op de opbouw van de spierspanning dan thuis uiteraard.  Na de fysio- en ergo gaat Bjorn weer een weekend logeren bij De Berkt van Severinus.  Bij De Stalvrienden mag Maud op een speciaal ‘Maudjes-paard’. Dis is een klein, zwart Shetlandertje met de naam Kitty. Kitty is van Daantje. Daantje is een kleinkind van de eigenaar van Manege de Schietberg, waar De Stalvrienden haar onderkomen heeft. De Stalvrienden mogen deze kleine shetlander ook inzetten bij hun lessen. Hierdoor krijgt Kitty ook wat meer beweging en omdat Maud erg klein is, heeft Kitty de perfecte hoogte voor Maud. Na het weekend heeft Bjorn maar liefst twee afspraken staan. Als eerste staat er een bezoek aan de orthoptist gepland. Zij test de CVI (Cerebrale Visus Stoornis) van Bjorn. Geen verbetering, maar gelukkig ook geen verslechtering. Zij vindt wel dat het ook weer eens tijd is dat de oogarts het oog ook nog even van binnen bekijkt. Dus nog even wachten op de gang. De oogarts ziet geen problemen, dus bij de orthoptist over een jaar terug en bij de oogarts mag het weer wat langer duren. Door het ongeplande bezoek aan de oogarts, komt de afspraak van Buchrnhornen bijna in het gedrang. Papa en Maud ophalen gaat niet meer, die zouden eigenlijk meegaan, zodat papa ook weet hoe men bij Buchrnhornen werkt. De inlays worden nog een beetje bijgesneden zodat de enkel niet in het gedrang komt en dan mag Bjorn met zijn nieuwe schoenen aan weer naar huis. Op 13 oktober komt Tefa Portanje, de leverancier van de de sondevoeding, de voedingspomp weer omruilen voor een ander, opnieuw geijkt exemplaar. Dit gebeurt iedere twee jaar. Daarna komt de firma Summit, de orthesebouwer, de nieuwe zitkuip op de rolstoel monteren. Twee dagen later en een fysio afspraak verder, is het weer weekend. Het zwemmen doen Bjorn en Maud samen. Inmiddels gaat meestal papa mee het water omdat er geen tillift bij het zwembad is en is mama van de aan- en uitkleed service. Een enkele keer is dit andersom. Dan helpt papa Bjorn mee uitkleden en mama Maud en dan gaat mama mee het water in. Daarnaast zijn er natuurlijk meer dan voldoende vrijwilligers in het water. Met het paardrijden wisselen papa en mama de ritten af. De ene keer gaat mama mee met Maud en papa met Bjorn, de andere keer zijn de rollen omgedraaid. Vanwege de mooie nazomerdagen is het nog steeds volop genieten van de buitenritten.

Na het weekend hebben papa en mama een gesprek met de psychologe van Zonnehuizen. De uitslag van de eerste onderzoeken zijn binnen. Maud blijkt een aandachttekortstoornis te hebben in de vorm van ADHD met hyperactiviteit, gecombineerd type. Omdat Maud ook erg veel vanuit het autistische spectrum laat zien, zou Maud eerst aan de medicatie tegen ADHD moeten om te kunnen beoordelen wat er dan nog aan autisme over blijft. Daarnaast is Maud volledig ongeremd in haar contacten en heeft last van parentificatie. Maud heeft een GAF-score van 41-50.
‘s Middags staat er weer een bezoek aan de ergotherapeute van Blixembosch op het programma. De laatste bespreking over de aanvraag voor een nieuwe bedbox. Hierna zou nog een keer een passing volgen op Blixembosch samen met de firma Atlas. De volgende dag ontvangen we al een mailtje dat er is afgesproken met Atlas dat Atlas zelf met ons contact opneemt om een passing thuis te doen in verband met specifieke details vanwege de plafondlift. Ook op het speciaal basisonderwijs hebben ze tijd voor extra activiteiten: Maud heeft een projectdag op school. Ze heeft ervoor gekozen om naar de kinderboerderij te gaan. Mama had zich opgegeven om te rijden en mag met Maud, nog enkele moeders, twee leerkrachten en twaalf kinderen naar de kinderboerderij van Kempenhaeghe in Heeze. Dit vond Maud zeer geslaagd, vooral omdat er ook nog paard gereden mocht worden op de manege van Kempenhaeghe. De dag erop heeft Maud vriend Tudor van haar oude school nog een keer te spelen en weer een dag later gaan we na de fysiotherapie van Bjorn direct door naar de verjaardag van ome Cor. Jolanda en Joelle komen nog een avond oppassen zodat papa en mama naar het feest van een oud-collega kunnen gaan. En ome Quint is ook alweer jarig. Dan gaan we weer een midweekje naar De Kindervallei in het Limburgse. Een euke bijkomstigheid voor Bjorn is dat deze keer zijn vriendinnetje Aïsha er dezelfde dagen vakantie viert. Tijdens deze midweek brengen we een bezoekje aan de gemeentegrotten van Valkenburg, deze zijn namelijk rolstoeltoegankelijk. Bjorn vindt het helemaal geweldig, lekker prikkelarm, constante temperatuur, geen last van wind of zon, geen storende geluiden. Maud vond het helemaal stoer en spannend om 18 meter onder de grond te lopen en wil meteen nog een keer. Maar dieren zijn toch wel favoriet bij die twee van ons, mooi weer, dus de derde dag een bezoekje aan een top dierentuin van Limburg, Gaia Zoo. Ook organiseert De Kindervallei een gezamenlijke lunch voor alle gasten. Daarna maken we met ons viertjes een wandelingetje door de omgeving van Houthem en Geulhem. Op 30 oktober gaan papa en Bjorn naar de verjaardag van neef Rick en mama komt ook nadat ze Maud heeft weggebracht naar Eindhoven mag Maud mag namelijk voor de eerste keer naar de Brusjesclub van KansPlus. Brusjes zijn broertjes en zusjes met een verstandelijk, motorisch of meervoudig beperkt broertje of zusje. Nu Maud 6 jaar is, mag zij daar ook lid van zijn. Vanuit KansPlus organiseert de Brusjesclub iedere twee maanden een activiteit voor deze kinderen. Vaders en moeders mogen er dan niet bij zijn, uiteraard is er wel voldoende begeleiding. Deze keer staat er bowlen en frietjes eten bij de Mega Bowling in Eindhoven op het programma. Maud vindt het onwijs leuk en heeft zelfs twee strikes gegooid, maar… als ze mama weer ziet, moet ze toch wel een beetje huilen omdat ze mama zo heeft gemist. Toch zegt ze tegen de begeleiding dat ze de volgende keer met het maken van kerststukjes en het kijken van een kerstfilm in december er weer bij wil zijn. Onderweg naar huis moet ze papa alvast bellen om te vertellen van de strikes en dat ze ‘het talent in papa’ heeft.

Op 1 november moet papa naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven omdat hij vermoedt dat hij weer opnieuw omgevingsstaar heeft. Dit blijkt inderdaad het geval en de nastaar wordt in december weg gelaserd. In de middag hebben papa en mama de bespreking van Zorgplan 2 voor Maud. Hier in staat dat Zonnehuizen wil starten met de medicatie voor Maud, speltherapie, psycho-educatie en systeembegeleiding voor ouders en zorgcoördinatie en casemanagement, waaronder advisering naar de school. Hiervoor hebben zij onze toestemming nodig. Omdat Charlotte van Lothringen, die vorig jaar de eerste testen bij Maud afgenomen had, vond dat Maud zo rustig werd van muziek maken, vragen wij of dat er bezwaren zijn om Maud ook muziektherapie te laten volgen. Die zijn er niet en we kunnen nu contact opnemen met de verzekering om dit te regelen. Op 4 november is Bjorn weer ziek, hij heeft flink koorts. Een dag eerder was hij ook al niet echt fit. Het logeren bij De Berkt voor dit weekend komt dan ook te vervallen. De fysiotherapie gaat ook niet door. Volgende week vrijdag mag Bjorn weer komen en dan worden de vrijdagen afgewisseld tussen Bjorn en Maud wat de fysio- en ergotherapie betreft. Deze vrijdag gaat Maud na school bij haar oude klasgenootje en vriendje Tim spelen. Het eerste weekend van november gaat er niemand naar Het Zeepaardje: Maud maakt er een ochtendje in bed van en Bjorn is helaas nog steeds ziek. Op maandag heeft mama een gesprek met juf Mayke en de kwaliteitsondersteuner van de Zonnewijzer in verband met het Zorgplan 2 van Zonnehuizen voor Maud en brengt Bjorn de middag weer door bij Stef. Eerst een korte boswandeling en daarna muziek maken bij de open haard. Als kers op de taart geeft Hennie, de vrouw van Stef, Bjorn nog een Shantala massage. De dag daaropvolgend mag Maud naar de GGD in Valkenswaard voor onderzoek dat eigenlijk vorig jaar al op de oude basisschool plaats had moeten vinden onder groep 2. Door forse achterstand werd Maud echter begin dit schooljaar opgeroepen op haar oude school. Na hierover gebeld te hebben, zou ze een nieuwe oproep ontvangen voor SBO De Zonnewijzer. De muziektherapeute komt vanaf vandaag wat later. Tegen de tijd dat de therapie van Bjorn dan is afgelopen, komt Maud thuis. Aansluitend krijgt Maud dan haar muziektherapie. Maud was zeer verheugd toen ze hoorde dat ze ook muziektherapie van Marianne gaat krijgen. Omdat de fysiotherapeut heeft geconstateerd dat de enkels van Maud teveel naar binnen staan, moeten er inlays aangemeten worden, dus ook nog naar de (gewone) podotherapeut. En dan is Bjorn alweer 8 jaar! Bjorn mag deze dag samen met Aïsha paardrijden bij De Stalvrienden als kinderfeestje. In de tijd dat Maud haar paardrijles heeft, versiert mama de manege alvast met wat slingers en ballonnen, zodat het er daar feestelijk versierd is. De dag erop viert Bjorn zijn verjaardag met de familie. In de morgen komen de diverse buren Bjorn nog even feliciteren. Ook al ben je weer een jaartje ouder, aan de tandarts ontkom je niet. Dus Bjorn mag weer een keer naar de tandarts en gaat ook nog even langs Okido, met medisch kinderdagverblijf en zijn oude klasje op de Emiliusschool, die allebei op hetzelfde terrein zitten als het behandelgebouw van Zonhove. In de middag is er voor allebei weer muziektherapie. Op 21 november start Maud met speltherapie bij Zonnehuizen en een dag later is er een afspraak met de psychiater in verband met het voorschrijven van de juiste medicatie. Op vrijdag gat Bjorn na de fysiotherapie weer een weekend logeren bij De Berkt in Veldhoven. Op zondagmiddag wordt Bjorn dan weer opgehaald. Omdat Bjorn dus is logeren, gaat Maud alleen met mama zwemmen en in de middag naar De Stalvrienden voor paardrijles op Kitty. Een week nadat de psychiater de medicatie heeft voorgeschreven, hebben papa en mama voor het eerst psycho-educatie en ouderbegeleiding van de psychologe. Hier worden Mauds gedragingen stapsgewijs door de psycholoog voor ons ‘ontleed’. ‘s Middags mag mama nog een keer terug naar Zonnehuizen voor de speltherapie van Maud.

En dan is het alweer december… Zou Zwarte Piet al op de manege zijn geweest? Jazeker! En ook bij opa en oma is hij geweest. Thuis komt hij pas op pakjesavond. De buurvrouw helpt Piet een beetje. Daarna is het voor Maud tijd voor haar halfjaarlijkse controle bij de tandarts. Nu heeft ze een nieuwe, de oude is gestopt. Dat is weer even spannend. De nieuwe tandarts heet Mackenbach, jawel…. de vader van! Het ijs is gebroken en de spanning valt weg. Op 11 december mag Maud weer naar de Brusjesclub. Er worden kerststukjes gemaakt en een kerstfilm gekeken. Twee dagen latere wordt papa gelaserd om de nastaar te verhelpen. Bjorn gaat nog een weekend logeren in het logeerhuis van Severinus en een week later, na Kerst, gaat Maud nog vlug een paar nachtjes bij opa en oma logeren voordat het jaar om is

Onze Bjorn in

• 2003 • 2004 • 2005 • 2006 • 2007 • 2008 • 2009 • 2010 • 2011 • 2012 • 2013 • 2014 • 2015 • 2016 • 2017 • 2018 • 2019 • 2020 • 2021 • 2022 • 2023 •