…. in 2004


EnglishFrenchGermanItalianPortugueseRussianSpanish

In januari gaat Bjorn voor het eerst naar het dagverblijf. De eerste twee maanden gaat dit goed. Hij lacht, slaapt, speelt en drinkt. Dan begint er langzaam verandering in te komen. De leidsters kunnen steeds moeilijker contact met hem krijgen en hij wil ze ook niet meer aankijken. Bjorn begint veel te slapen en als hij wakker wordt, dan huilt hij en is ontroostbaar. Bjorn wordt steeds vaker apart van de andere kinderen gelegd, om te voorkomen dat ze allemaal gaan huilen. Thuis is hij nog altijd een vrolijke en actieve knul. Hij begint ook dingetjes te pakken en zich op zijn zij te draaien. Op het dagverblijf doet hij dit echter niet, ook op zijn buik liggen wil hij daar niet.

Inmiddels is hij ook aan zijn fruithapje, pap en groenteprakje toe. Hij is een tevreden kereltje als hij deze krijgt, maar het moet wel vers zijn en niet uit een potje, daar is onze Bjorn heel stellig in. Op 2 april komen de eerste tandjes door. Half april krijgt hij een liesbreukje aan de linkerzijde en een paar dagen later ook nog aan de andere kant. Hieraan wordt hij geopereerd. Na deze operatie valt het ons op dat Bjorn ook thuis niet meer op zijn buikje wil liggen, zijn hoofd optillen of zich op enig andere wijze inspannen. Ook het lachen wordt minder en Bjorn verandert in een ernstig kijkend kereltje dat nog maar weinig emoties toont. Op dat moment gaan wij er vooralsnog vanuit dat dit komt door de liesbreukjes en het herstel hiervan. Bij controle op de wijk wordt geadviseerd Bjorn door te laten verwijzen naar een kinderarts of kinderfysiotherapeut vanwege een motorische ontwikkelingsachterstand en te lage spierspanning. Na twee behandelingen vindt de fysiotherapeute dat het misschien niet onverstandig is dat de kinderarts naar hem kijkt. Ook zij kan maar moeilijk oogcontact met hem krijgen en wij als ouders hebben net als zij het vermoeden dat Bjorn misschien licht autistisch is.

Op 24 juni begint dan onze nachtmerrie, een nachtmerrie voor ieder ouder die zoiets meemaakt. Bjorn komt bij de kinderarts voor onderzoek en moet accuut blijven. Mama blijft bij Bjorn op het kamertje in het ziekenhuis slapen. Er worden diezelfde en volgende dag diverse onderzoeken uitgevoerd: een EEG, urine-onderzoek, echo, MRI-scan, bloedonderzoek en een ruggeprik. Bjorn zelf gedraagt zich in het ziekenhuis voorbeeldig. Echt met zo’n houding van ‘wat kom ik hier doen, er is toch niets aan de hand?’. Zelfs zijn hoofdje weet hij zo mooi overeind te houden terwijl wij met hem de lange gangen van het ziekenhuis doorwandelden van het ene onderzoek naar het andere.

Op vrijdag 25 juni krijgen wij de eerste uitslagen te horen: De groei van de hersentjes is na vier, vijf maanden gestopt. Ook is de frontaalkwab aan de kleine kant en heeft Bjorn teveel hersenvocht. Bjorn maakt geen witte stof meer aan in de hersentjes en het is nog onbekend of er een afbraak van deze witte stof zal plaatsvinden. Hier is niets aan te doen. Deze stagnatie in de groei zou veroorzaakt worden door een zeer zeldzame stofwisselingsziekte en een stofwisselingsonderzoek zal moeten uitwijzen om welke dat het precies gaat. De artsen geven aan dat de stofwisselingsziekte waar onze Bjorn mee te maken heeft, zo zeldzaam is dat de groep waarin deze stofwisselingsziekte thuis hoort, maar vijf maal per jaar voorkomt in Nederland. De meeste kinderen hebben een levensverwachting van tien jaar en kunnen mogelijk tot een geestelijk vermogen van een zesjarige komen. We moeten er rekening mee houden dat Bjorn misschien zelfs nog maar een maand te leven heeft. Daar sta je dan, als nog kersverse ouders. De wereld vergaat om je heen. Je voelt je reddeloos verloren. Je wilt je kind helpen, maar weet niet hoe. Je wilt elkaar moed inspreken, maar hebt het gevoel dat je elkaar daarmee alleen maar valse hoop geeft. Achteraf gezien lijkt het wel alsof Bjorn al zijn krachten heeft bewaard voor thuis. Ook is hij na het bekend worden van zijn ziekte anders gaan huilen. Alsof hij het niet eerlijk vindt dat papa en mama nu zijn ‘geheimpje’ kennen.

bjorn0306
juni 2004, alles lijkt nog normaal

Bjorn krijgt vanaf juli twee maal per week kinderfysiotherapie om zoveel mogelijk prikkels op te vangen en zich bewust te worden van zijn handjes en voetjes. Ook wordt er geprobeert om door middel van oefeningetjes zijn hoofdje en bovenlijfje wat stabieler te maken. Ook thuis wordt er ieder moment van de dag dat onze knul wakker is en niet hoeft te eten of dit nog moet laten zakken, flink met hem geoefend. Zowel door papa en mama, als opa en oma. Heel langzaam zie je onze knul vooruit gaan. Maar doe je één of meerdere oefeningetjes niet, dan merk je dat hij dat weer is ‘vergeten’, zoals van zijn zij naar zijn rug rollen. Als je de bewuste beweging dan weer intensief met hem oefent, dan merk je dat hij dit toch wel weer gaat doen. Het is voor Bjorn zeer inspannend om zijn hoofdje op te tillen of op zijn elleboogjes te steunen als hij op de buik ligt. Ook kost het draaien hem zeer veel kracht. Eénmaal bijna op de buik gedraaid, met of zonder hulp, dan kan hij zijn armpjes niet onder zijn rompje uit krijgen. Ook pakt hij voorwerpen niet zelfstandig aan. Hierbij moet je hem stimuleren door de zenuwen in zijn armpjes en handjes te activeren met behulp van een heel fijn borsteltje.

Wat Bjorn heerlijk vindt, is samen met papa of mama in het grote bad en dan het liefst zachtjes bubbelen. Al die luchtbelletjes die onder tegen zijn rug aan kriebelen, dat vindt onze Bjorn een waar genot. Hij heeft dan de grootste lol. Ook vindt hij het geweldig om tijdens het wassen rondjes te maken op zijn rug alsof hij aan het zwemmen is en lekker met zijn beentjes of armpjes spartelen.

Ook is inmiddels vast komen te staan dat Bjorn bijziend is en aan één van zijn ogen een forse cilinder heeft. Dit maakt het voor hem moeilijk om zich op voorwerpen en personen te concentreren. Pap en groente eten gaat langzaam maar zeker steeds moeilijker. Bjorn gaat niet meer naar het reguliere kinderdagverblijf omdat zij aangeven niet de zorg te kunnen leveren die voor Bjorn noodzakelijk is.

In de zomer zetten wij buiten het zwembad voor hem op en afwisselend met papa of mama geniet Bjorn volop van het mooie weer en het water. Zijn oefeningetjes worden zoveel mogelijk in het water gedaan en dit lijkt Bjorn wat makkelijker af te gaan.

Omdat de kinderarts in Veldhoven niet weet wat Bjorn nu precies heeft, maar wij wel heel graag een diagnose willen, worden we doorverwezen naar een neurologisch kinderarts/professor in het VU Medisch Centrum in Amsterdam. In november wordt het eerste bezoek afgelegd en in december volgt de eerste opname in dit ziekenhuis. Tijdens deze opname wordt er weer een MRI/MRS, lumbaal punctie, bloedonderzoek en een EEG gemaakt. Daarnaast volgt ook nog een spierbiopt, een VEP, SEP en een BEP. In tussentijd blijven wij in het vlakbij gelegen Ronald McDonald huis. Deze onderzoeken geven geen verdere duidelijkheid en nog verschillende afspraken zullen nog volgen. Wel blijkt uit de EEG dat Bjorn epileptisch is, hiervoor wordt Bjorn doorverwezen naar epilepsiecentrum Kempenhaege in Heeze