…. in 2005


EnglishFrenchGermanItalianPortugueseRussianSpanish

Vanaf januari, Bjorn is dan 14 maanden, mag onze Bjorn 2 dagen in de week naar het medisch kinderdagverblijf Okido op Zonhove in Son. Hier liggen voor hem meer kansen om zich zo goed mogelijk te ontplooien dan op een normaal kinderdagverblijf. Dit dagverblijf heeft de insteek om samen met de ouders, op basis van diverse therapiën, kinderen met een ontwikkelingsachterstand zoveel mogelijk vaardigheden bij te brengen en zij zorgen ervoor dat de zorg volledig op de ontwikkeling van het kind is afgestemd. Zij richten zich er op om het kind ondanks de ‘handicap’ zijn persoonlijke ontwikkeling volledig door te laten maken. Uiteraard blijft het van belang dat ook wij als ouders daarnaast nog volop met hem bezig zijn en blijven.

Heel langzaam zien wij een verandering bij Bjorn, over het algemeen genomen is hij weer een vrij vrolijk kereltje. Soms lijkt hij oogcontact te maken. Bjorn kan weer draaien, wel alleen nog maar op zijn rechterzij en terug. Een enkele keer valt hij door naar zijn buik en dan weet hij niet meer wat te doen. Bjorn kan nog niet zitten of kruipen. Bjorn pakt nog steeds zelf niets met de handjes. Als je zijn handen om een klein flesje houdt,dan kan hij deze echter wel zelfstandig leegdrinken. Bjorn krijgt nog steeds fijngemalen voedsel, zodra het wat grover van structuur is, kan Bjorn dit niet verwerkt krijgen en zijn er overduidelijk slikproblemen. Ook de ontlasting blijft een probleem.

Bjorn geniet van contactspelletjes, lichtjes en geluidjes, hiervan moet hij lachen en dit zorgt ervoor dat hij zijn papa en mama veel plezier doet. Praten doet hij nog niet, dit beperkt zich in het doen van wat klanken en voorzichtige, spaarzame pogingen tot gebrabbel. Hij krijgt nog steeds iedere week fysiotherapie bij een kinderfysiotherapeut in Veldhoven en op Zonhove. Er is een doorverwijzing naar Sensis om te bepalen wat hij nu eigenlijk ziet, want dat is nog steeds niet duidelijk.

Inmiddels is het april en Bjorn 17 maanden oud en weegt hij nog geen acht kilo. Bjorn heeft vanaf de winter al diverse malen problemen gehad met zijn luchtwegen en na de zoveelste longontsteking wordt Bjorn opgenomen in het Maxima Medisch Centrum. Bjorn verliest opnieuw een deel van zijn inmiddels weer een klein beetje opgebouwde vaardigheden. De kinderarts komt tot de conclusie dat Bjorn waarschijnlijk niet herstelt omdat zijn epilepsie hem te veel in de weg zit, deze is nog altijd niet onder controle. Bjorn wordt daarom overgeplaatst naar epilepsiecentrum Kempenheage, waar hij op het kinderverblijf Haeghdoorn 1 terecht komt.

De verpleegkundigen op het kinderverblijf hebben meer tijd en mogelijkheden voor persoonlijke aandacht voor de opgenomen kinderen dan in het ziekenhuis. Bjorn wordt volop getroost en geknuffeld en geniet van de snoezelmogelijkheden. Ook gaan zijn therapieën hier door. Bjorn heeft het op Kempenhaege dan ook prima naar zijn zin. Zijn gezondheid gaat echter verder achteruit en Bjorn moet acuut terug naar het ziekenhuis omdat ze bang zijn dat Bjorn het niet gaat redden. Bjorn weegt dan nog zeven kilo en krijgt sondevoeding. Nadat nieuwe behandeling in het ziekenhuis is opgestart en deze aan lijkt te slaan, gaat Bjorn weer terug naar Kempenhaege. Omdat de Depakine niet voldoende aanslaat, besluit men om over gaan op Tegretol. Langzaam maar zeker krijgen wij onze kleine pretkabouter weer terug. De diëtiste van Kempenheage besluit dat het voor Bjorn noodzakelijk is om hem Fantomalt te geven. Fantomalt is een energieversterker. Mede door zijn epilepsie verliest Bjorn zoveel energie, dat Bjorn niet voldoende voedingsstoffen uit zijn voeding kan halen. Hierdoor is het erg moeilijk om gewicht vast te houden. Bjorn gaat op Kempenhaege nu ook in het snoezelbad en mag zelfs een enkele keer mee om te paardrijden. In de tijd dat Bjorn op Kempenhaege zit, gaan de onderzoeken bij Sensis en het VU Medisch Centrum gewoon door. In juni mag Bjorn weer mee naar huis.

Omdat een normale babybox inmiddels vrij klein is geworden om alleen maar in te kunnen liggen, heeft papa in de tijd dat Bjorn op Kempenhaege verblijft een bedbox nagebouwd zoals deze daar worden gebruikt. Deze bedbox is op werkhoogte en aan twee zijden te openen. Ook zitten er aan drie zijden ramen van plexiglas in verwerkt, zodat Bjorn contact heeft met de wereld buiten de box. De breedte van de bedbox is 1,90 meter en 1,70 meter diep De werkhoogte is 95 cm. De verzorging van Bjorn wordt door de aangepaste hoogte een stukje makkelijker en door de royale afmetingen kan Bjorn er nog een lange tijd plezier van hebben.

Na het ontslag op Kempenhaege gaat Bjorn eerst nog een midweekje met ons en opa en oma naar de Eifel in Duitsland. Bjorn geniet volop van het mooie weer en de buitenlucht. Hij leeft zich uit in een klein zwembadje en spartelt er vrolijk op los, maakt enkele uitstapjes en er wordt voplop met hem gewandeld. Bjorn krijgt een lekker kleurtje en knapt nog een beetje verder op.

Vervolgens start Bjorn weer opnieuw op Zonhove. Nu gaat Bjorn behalve op maandag en dinsdag ook op vrijdag naar het kinderdagverblijf Okido. Ook komt er nu thuiszorg van Zonhove op woensdag en donderdag omdat het voor mama toch allemaal een beetje te zwaar bleek te zijn. Bjorn gaat niet meer naar de reguliere kinderfysiotherapeute in Veldhoven, maar alles is nu gecentreerd op Zonhove.

In augustus krijgt Bjorn er een zusje bij, Maud. Bjorn reageert goed op haar en lijkt zijn zusje erg leuk te vinden.

Bjornmaud aug05
Bjorn samen met zusje Maud

Papa is inmiddels druk bezig met de gemeente Veldhoven over de noodzakelijke aanpassingen aan ons huis, voor een goede verdere verzorging van Bjorn in de toekomst. Hij wordt hierbij gesteund door de ergotherapeute en fysiotherapeute van Bjorn op Zonhove. De nodige huisbezoeken door de indicatiestellers van het CIZ worden ook afgelegd.

In september wordt Bjorn nogmaals opgenomen, nu voor reflux-onderzoeken omdat Bjorn maar blijft spugen. Helaas blijkt tijdens de controle bij de kinderarts dat de apparatuur niet goed gewerkt heeft waardoor de apparatuur niet is uit te lezen.
In oktober mag Bjorn nog een keer terug voor herhaling van het onderzoek en dat is geen pretje. Er wordt weer een slang via de neus door de slokdarm naar de maagopening gebracht. Deze moet opnieuw 24 uur blijven zitten. Nu werkt de apparatuur wel en er komt vast te staan dat Bjorn een gastro-oesofageale reflux heeft. De kinderarts schrijft Bjorn Losec voor om dit te verminderen.

In november besluiten wij om Bjorn lid te maken van de Speel-o-theek van de Severinus Stichting in Veldhoven. De Severinus Stichting is eveneens een instelling voor verstandelijk en lichamelijk gehandicapten, maar biedt helaas geen opvang aan hele jonge kinderen. Om de drie weken gaan wij het spelmateriaal ruilen en Bjorn beleeft er erg veel plezier aan.
Ook krijgt Bjorn het in november voor elkaar om zowel links als rechts om te rollen. Een enkele keer lukt het hem zelfs om over rechts door te rollen.