ArabicDutchEnglishFrenchGermanItalianPortugueseRussianSpanish

Don’t just see my legs not running
Don’t just see my hands not working
Don’t just see my mouth not talking
These broken pieces are not mine…

See instead the light in my eyes
See instead my loving soul
See instead my thinking mind
These inner pieces are the real me!

(bron: A Very Special Needs Resource)

Deze site heeft voornamelijk betrekking op onze zoon Bjorn van de Ven, inmiddels ruim 18 jaar. Onze kerel is meervoudig complex gehandicapt, dwz hij heeft een sterke psychomotore retardatie (cerebrale parese) gecombineerd met o.a. reflux en een cerebrale visusstoornis. Dit alles wordt veroorzaakt door een ernstige vorm van epilepsie.

Sinds 2 januari 2014 is er een diagnose gesteld, nl de recent ontdekte de novo mutatie op GRIN2B: veroorzaker van een ernstige vorm van een epileptische encefalopathie. Deze aandoening heeft ook de naam GRIN2B meegekregen. Medische wetenschappers proberen nog steeds meer duidelijkheid hierover te krijgen en zo deze aandoening in kaart te brengen.

Het is heel moeilijk uit te leggen wat dit GRIN2B precies inhoud, maar bij Bjorn functioneert de prikkelverwerking op alle gebieden in de hersenen niet goed, waardoor Bjorn een ernstige ontwikkelingsstoornis heeft en hierdoor zowel motorisch als verstandelijk sterk beperkt is. Bjorn kan nauwelijks zelfstandig zitten, niet lopen, niet kruipen, niet praten en is niet zindelijk. Ook bij wassen en aankleden is hij volledig afhankelijk. Daarnaast moet Bjorn geholpen worden met drinken en is de voeding vervangen door drink- en sondevoeding. Daarnaast is een aanvulling met een energiesupplement noodzakelijk. Bjorn is erg snel overprikkeld en lijkt er sprake van autisme te zijn. Dit is echter gezien zijn beperkingen en zeer laag IQ niet te testen.

Toch heeft Bjorn hele kleine vooruitgangetjes geboekt in zijn ontwikkeling. Zijn mentale ontwikkelingsleeftijd ligt momenteel op 4,5 maand en zijn motorische ontwikkeling op 6 maanden. De ontwikkelingsleeftijd wat betreft interesse in wat er in zijn directe omgeving gebeurd, varieert tussen de 6 en 18 maanden, dit is sterk afhankelijk van zijn algehele gestel. Bij de kalenderleeftijd van 3 jaar lag Bjorn’s gemiddelde ontwikkelingsleeftijd nog op op 4 maanden.

Mede door zijn beperkte zien, is de communicatie met Bjorn vrij moeizaam. Gelukkig is hij een vrolijk en goedlachs knulletje en geeft hij wel zijn ongenoegen aan. Wat er dan precies aan de hand is, is moeilijk vast te stellen maar uiteindelijk komen wij er wel achter. Bjorn is een echte ‘buitenman’ en kan erg van de geluiden en geuren in de natuur genieten. Een auto of zelfs een brommer kan hem erg laten schrikken waardoor hij met gemak een dag uit zjn doen kan zijn.

Bjorn is sinds december 2008  thuis en heeft volledige ontheffing van de leerplicht. Op 5 ochtenden en 2 middagen in de week wordt Bjorn ondersteund door verschillende begeleidsters/pgb’ers die met Bjorn aan de slag gaan en hem op leuke manier uitdagen of gewoon gezellige dingen met hem ondernemen . Op 1 middag heeft Bjorn fysio- en ergotherapie en op een andere middag hydrotherapie bij de Severinus in Veldhoven. Een maal per maand gaat Bjorn een weekend logeren op de Logeerboerderij bij de Severinus. Van 2015 t/m 2018 is Bjorn ook een middag naar de dagbesteding van de Severinus geweest.  Dit hadden we ingezet om Bjorn niet teveel afhankelijk van ons te maken en zijn wereld toch iets groter te maken dan alleen thuis. Helaas bleek dit toch te prikkelrijk.

In het verleden heeft Bjorn nog aan therapeutisch paardrijden gedaan en kreeg hij muziektherapie. Ook heeft hij lang op zaterdag gezwommen bij Het Zeepaardje in Veldhoven.  Lekker van de gewichteloosheid in het warme water en en het vrij bewegen genieten.  Wegens gebrek aan tilmogelijkheden bij het zwembad zijn wij hiermee moeten stoppen, maar gelukkig heeft hij zijn hydrotherapie nog. Woensdag is de ´bijkomdag´ van Bjorn en is tevens de dag waarop zoveel mogelijk de afspraken bij de betrokken specialisten worden ingepland.

Ons gezin bestaat uit vier personen, moeder Ghislaine, vader John, onze Bjorn en onze geweldige dochter Maud, nu 16 jaar. Zij heef het binnen ons gezin niet altijd makkelijk.

Maud is gediagnosticeerd met ADHD met hyperactiviteit en autisme. Er liep nog een onderzoek naar een mogelijke defect in de mitochondriale ademhalingsketen, maar gelukkig valt ze net binnen de waarden. Daarnaast heeft Maud diverse allergieën en astma. Maud was in haar sociale contacten onbegrensd en ze vertoonde naar Bjorn toe ‘ouderlijk’ gedrag. Maar in welk gezin is het niet dat een kind dat in ontwikkeling verder is dan de ander, het andere kind wil helpen en bijstaan?

Maud heeft speciaal basisonderwijs gevolgd op De Zonnewijzer in Valkenswaard en daarna is zij naar De Berkenschutse in Heeze gegaan voor vmbo kader. Dit is een school voor so en vso voor kinderen met epilepsie, autisme, meervoudig gehandicapte leerlingen en zeer moeilijk lerende leerlingen en zij werken nauw samen met het naastgelegen Epilepsie- en Slaapcentrum Kempenhaeghe. Zij bieden dagbesteding en onderwijs vanaf praktijkniveau t/m het vwo niveau. De Berkenschutse heeft een samenwerkingsverband voor het vmbo basis en kader met het Were Di in Valkenswaard en daar heeft zij haar officiële examens voor vmbo kader zorg en welzijn cum laude afgerond. Momenteel volgt Maud op het Summa de mbo-3 opleiding voor verzorgde IG. Bewust een stapje lager als het niveau dat zij aan zou moeten kunnen om langzaam te wennen aan het ‘normale onderwijs’ omdat zij altijd beschermd onderwijs heeft gehad in een kleine groep met veel persoonlijke aandacht en nooit gewend is geweest aan een grote school/klas. Daarna wil zij de mbo-4 opleiding persoonlijk begeleider gehandicaptenzorg volgen, En, wie weet, als de mogelijkheden daar zijn, daarna nog de hbo oplriding voor muziektherapeute. Maar zover zijn we nog niet en toekomstdromen kunnen wijzigen.

Om Maud niet over te slaan, is ook Maud  (op jongere leeftijd) niet vergeten op deze site. Maud heeft diverse (spel)therapieën, indviduele begeleiding, emdr-therapie en logeeropvang gehad in het verleden. Ook heeft onze Maud fysio- en ergotherapie genoten, deed net als Bjorn aan aangepast paardrijden bij de Stalvrienden en zwom ook samen met haar broer bij het Zeepaardje om opnieuw watervrij te worden na vervelende ervaringen op het gebied van de prikkelverwerking.  De smaak van het zwemmen eenmaal te pakken, heeft ze veel diploma’s behaald met zwemmen, inclusief haar junior lifeguard, snorkelen en kajakken. Ook heeft ze 5 jaar waterpolo gespeeld in normaal clubverband wat haar haar zeker heeft geholpen in haar sociale ontwikkeling. Hier trainde ze drie maal per week voor. Daarnaast vindt Maud veel plezier in haar gitaarspel en heeft ze inmiddels haar 4e graad behaald. Haar rust vindt ze in lezen en boogschieten. Kortom, een bezig bijtje die gelukkig denkt in mogelijkheden in plaats van in beperkingen

Update: Waalre, Maart 2022

Eerste opzet: Veldhoven, Januari 2006