In januari 2015 gaan we samen met Bjorn kijken op de Brinkhof8 van Severinus. Deze dagbestedingsgroep heeft activiteiten die zijn gericht op zintuiglijke stimulering (geur, smaak, tast, visus), sfeer en ontwikkeling en/of het behoud van vaardigheden. Bjorn kan hier genieten van snoezelen, muziek, massage en knuffelen met dieren. Wij denken dat Bjorn zich hier wel in kan vinden en besluiten om hem op te geven voor een dagdeel in de week zodat Bjorn weer langzaam kan wennen aan het groepsgevoel. Het leeftijdsverschil met de andere cliënten in het groepje is wel groot, maar het niveau verschilt nauwelijks. Vanaf februari gaat Bjorn hier voortaan iedere donderdagmiddag naar toe. In Yoni, een van de vrijwilligers, heeft Bjorn snel een lief maatje gevonden.
In februari moet Bjorn een hartfilmpje laten maken om te beoordelen of Bjorn kan starten met Dipiperon. Bjorn heeft namelijk inmiddels zoveel onrust in zijn lijf dat het bijten op zijn handen steeds meer toeneemt en zelfs de hiervoor aangemeten braces eraan moeten geloven. Gelukkig is zijn hart sterk genoeg en wordt er gestart met de Dipiperon. De eerste maanden wordt de medicatie langzaam opgebouwd en uiteindelijk komen we uit bij een aanvaardbare hoeveelheid medicatie, waarbij Bjorn minder bijt, meer rust heeft, maar niet versuft is.
Omdat het geven van fysio voor Christa te zwaar begint te worden omdat Bjorn inmiddels groter is dan de therapeute en er niet de juiste tilmiddelen voorhanden zijn, wordt in gezamenlijk overleg besloten om te kijken of Bjorn bij Severinus fysiotherapie kan krijgen. Ook begon Bjorn de laatste maanden steeds meer moeite te krijgen met het oefenen te staan en het lopen met de atlas walker. Dit is te wijten aan de enorme groeispurten die hij heeft gemaakt. In maart maken we daarom kennis met Hennie, op aanraden van Christa en Marga. Hennie heeft er vertrouwen in dat hij met Bjorn verder aan de slag kan en Bjorn start in april met wekelijkse fysio op Severinus. Bij de fysio gaat Bjorn nu ook met behulp van een loop/tilharnas aan de slag om tot staan te komen om zo het vergemakkelijken van transfers op te bouwen. Ook wordt er op deze manier geoefend om enkele stappen te zetten. In dit harnas komt er iets meer druk op Bjorn zelf te liggen in plaats van de onbelaste manier van de atlas walker. Zijn spieren werken op deze manier iets harder.
In verband met het steeds moeilijker staan, worden er in juni enkel voet ortheses aangemeten. Hierdoor heeft Bjorn meer steun tijdens het staan. De oude orthopedische schoenen met inlays waren al lang geen optie meer in verband met het insnijden van de inlays in de voetzolen, vanwege onze Bjorn zijn ‘apenvoetjes’ en het werd steeds duidelijker dat de bergschoenen te weinig steun gingen bieden, waardoor hij steeds meer op de binnenkant van zijn enkel kwam te staan.
In juli blijkt dat de heupen van Bjorn door twee opeenvolgende groeispurten verder uit de kom zijn geraakt en wordt er besloten over te gaan tot een heupoperatie. Deze heupoperatie vindt plaats eind augustus, nadat we eerst nog met zijn viertjes naar een aangepast huisje op vakantiepark Ackersate zijn geweest. Tijdens de heupoperatie besluit de chirurg om ook de hiel van Bjorn zijn rechtervoet te klieven zodat zijn voet minder in spitsstand staat, waardoor Bjorn beter zou moeten kunnen staan.
Helaas blijkt in oktober dat de operatie minder succesvol is verlopen als gedacht: Bjorn blijft zijn linkerbeen naar binnen trekken, waardoor deze over en onder het rechterbeen door schaart. De spieren aan de binnenzijde van zijn been zijn door de verdraaide stand van zijn bovenbeen in de kom van de heup te kort geworden. Bjorn gaat met de fysiotherapeut extra oefenen in het zwembad van de Severninus om te proberen deze spier op te rekken. Als dit niet lukt, dan zou er namelijk een nieuwe operatie volgen om de spier in zijn liezen te klieven. We hopen dat dit niet nodig zal zijn. In verband met het gegeven dat ze Bjorn bij de logeeropvang niet mogen tillen en de tillift nog geen optie is, gaat Bjorn in oktober en november voorlopig niet logeren. Ook december valt af, omdat in zijn vaste logeerweekend net het sinterklaasfeest valt.
In november neemt de kinderarts contact op of wij het ermee eens zijn om bij Bjorn een alternatief medicijn uit te proberen. Dit medicijn is Memantine en wordt veel gebruikt bij Alzheimer patiënten. Op dit moment is professor Lemke uit Leipzig bezig deze medicatie uit te proberen bij kinderen met GRIN2b en zijn er al diverse positieve bevindingen. Deze professor heeft ook Bjorn zijn medische geschiedenis onderzocht en de variant van de GRIN2b die Bjorn heeft en hij is ervan overtuigd dat Bjorn hier ook baat bij heeft. Voorafgaand aan de start met deze Memantine, wordt er in december eerst nog een 24 uurs EEG op Epilepsiecentrum Kempenhaeghe gemaakt. Deze uitslag komt in januari 2016 en dan weten we of we wel of niet hiermee van start kunnen gaan.
Onze Bjorn in
• 2003 • 2004 • 2005 • 2006 • 2007 • 2008 • 2009 • 2010 • 2011 • 2012 • 2013 • 2014 • 2015 • 2016 • 2017 • 2018 • 2019 • 2020 • 2021 • 2022 • 2023 •