Het jaar 2013 begint met zeer verdrietig nieuws. Bjorns vriendinnetje Aïsha is overleden. Ze is zeven jaar mogen worden… Wij wensen Monique, papa Jay en Djamilla heel veel sterkt. Op 3 januari mag Maud op controle en gelukkig voor haar zijn alle vaste kiezen er nu door. Over een half jaar, bij de volgende controle worden deze geseald. Op 4 januari heeft Bjorn zijn eerste logeerweekendje op De Berkt bij de Severinus weer en de dag daarna, hebben wij samen met Maud en Henriette, Joep, Xander en Floris een etentje bij de Leemer Hoef. Op 6 januari is dan de traditionele nieuwjaarsreceptie bij D’n Stip in Eindhoven. Bjorn en papa komen wat later omdat Bjorn nog opgehaald moet worden van zijn legeerweekendje. Op 9 januari is dan de begrafenis van Aïsha. Maud wordt op school door opa en oma opgehaald omdat papa, mama en Bjorn naar de begrafenis van Aïsha zijn. Alle kindjes waar Aïsha mee op het medisch kinderdagverblijf Okido van Zonhove heeft gezeten, zijn bij deze toch wel emotionele dienst aanwezig.
Dan op 12 januari is het voor het eerst sinds 3 maanden dat Bjorn weer gaat paardrijden. Omdat er door het zorgkantoor nog steeds geen beslissing is genomen of dat zij het paardrijden van Bjorn weer goedkeuren om dit vanuit de PGB te blijven doen, hebben wij de beslissing genomen om Bjorn en Maud om de week te laten rijden. Bjorn in de even weken (met uitzondering van het eerste weekend van de maand in verband met zijn vaste logeermoment) en Maud, indien er niets anders voor haar op de agenda staat, in de oneven weken. Het paardrijden voor Maud is altijd door onszelf bekostigd, deze tarieven liggen dichter bij de tarieven van een ‘normale’ paardrijles. Maar de kosten van Bjorn zijn beduidend hoger, vooral omdat dit om ‘één-op-één’ begeleiding gaat met ook nog extra begeleiders ernaast. Vanaf het begin heeft de backriding vanuit het PGB bekostigd mogen worden, maar men is bezig de regelgeving aan te scherpen van wat nog wel mag en wat niet meer. Meestal niet in het voordeel van diegene met een zorg ondersteunende behoefte. De dag daarop gaan we samen met Anneke en Cordy, de ouders van vriendje Milan* en hun pleegkindje Jasmina naar Dippie Doe.) En zoals te verwachten is Maud dan op 14 januari ziek. Toen we naar Dippie Doe gingen, gaf ze al aan dat ze hoofdpijn had, maar wilde ze toch heel graag naar Dippie Doe. Daar was ze wel steeds bezig, maar niet zoals normaal. Voor haar doen erg tam met af en toe even hangen of een knuffel weghalen. In die avond gingen er na heel veel aandringen slechts 2 frietstengeltjes in en klaagde ze behoorlijk van haar keel en buik. Dus maar weer even gas terug en uitzieken voor de jongedame. Gelukkig kunnen we opvang regelen en kan mama met papa op controle bij de oogarts in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Bjorn mag een keer op dinsdag mee naar Stef in plaats van de vaste maandag. Maud is nog steeds niet of nauwelijks opgeknapt. Ook de (alweer) op haar verzoek gemaakte verse kippensoep gaat er niet in. Alleen het gesopte beschuitje….
Op 16 januari mag Bjorn al vroeg in de morgen op controle bij de revalidatie arts en zijn rolstoel wordt/is weer te klein. Dokter van Kuijk moest erg lachen toen ze hoorde dat de gemeente graag een motivatie wil bij de aanvraag voor een nieuwe rolstoel voor Bjorn. Iedereen kan toch zien dat hij er alweer is uitgegroeid? Dus een doorverwijzing naar de ergotherapeute van Blixembosch. Ook vindt ze het belachelijk dat de gemeente een aanbouw om betere verzorgingsruimte rondom de bedbox afwees, ondanks een rapportage van Argonaut dat er meer ruimte noodzakelijk is en bergruimte weghalen volgens haar absoluut geen oplossing is èn nog een rapportage van een arts van Brederode die de leefruimte te beperkt vindt gezien de hulpmiddelen die Bjorn heeft. De revalidatie arts geeft aan, dat aangezien Bjorn personeel in dienst heeft vanuit de AWBZ (PGB), je thuis ook te maken hebt met Arbo regels waarvoor de gemeente moet zorgen dat die nageleefd kunnen worden. Daarbij is zij van mening dat gezien Bjorns epilepsie en orale behoeften en reflux, de veiligheid in het geding is indien er niet aan twee zijden voldoende ruimte is. Dus ook hiervoor heeft ze Blixembosch een spoedopdracht gegeven, zodat we nog op tijd zijn voor de ‘bezwarencommissie’ van de gemeente.
Maud heeft die middag weer kindermiddag ter voorbereiding op de Eerste Communie te gaan. Vandaag is mama hulpouder. Ondanks dat Maud niet kan gaan omdat ze nog ziek is, gaat mama zelf wel, dan is het Maud straks in ieder geval duidelijk wat ze moet doen. Het ‘huiswerk’ zal toch gemaakt moeten worden. De dag daarop hebben papa en mama weer een gesprek met de psychologe van Maud en vier dagen ater Maud zelf. Ook hebben we weer de pgb verantwoording voor het tweede halfjaar van 2012 uitgewerkt en opgaven voor de belasting ingevuld en opgestuurd. He kun je in godsnaam frauderen met PGB met deze verplichtingen? Nu is het weer afwachten of ze alles goedkeuren. De verantwoording over het eerste halfjaar is nog steeds niet definitief. We hebben nog niets vernomen naar aanleiding van het (op verzoek van het zorgkantoor bij de hoorzitting) toegezonden zorgcontract, zorgplan en evaluatieverslag met betrekking tot de voorlopige afwijzing eerste halfjaar van de vergoeding voor de begeleiding van De Stalvrienden. Op 24 januari is het weer muziektherapie voor Bjorn en Maud mag weer zwemmen. Ook oefent Bjorn weer op de tablet met spelletjes over auto’s en dieren. Ook kijkt hij filmpjes van ‘Dirk Scheele’ en ‘Kikker en zijn vriendjes’. Bjorn weet al bijna precies te vinden hoe hij het zojuist gehoorde liedje van Dirk op de tablet nog een tweede keer kan horen, en een derde, en een vierde…. Op 25 januari mag Bjorn in plaats van naar de fysiotherapie naar de huisarts. Oorpijn of keelpijn, of misschien toch zijn maag/darmen? Hij grijpt in ieder geval al enkele dagen naar zijn oren/hoofd en even zoveel dagen wil hij de broodpap ook niet en drinkt hij heel erg matig, dus bijspuiten via sonde. In de keel kijken mogen we niet. Van de gemiddeld vier poepluiers per dag is er slechts één per dag afwijkend. Temperatuur is voor Bjorn normaal…. Op 26 januari neemt Jolan Bjorn mee naar het paardrijden bij De Stalvrienden. Bjorn gaat deze keer niet mee door nar Eersel omdat hij (inmiddels al duidelijker dan gisteren) best wel last van zijn luchtwegen heeft en hij morgen goed fit moet zijn voor zijn demonstratie backriding tijdens de Open Dag bij De Stalvrienden. Gelukkig is Bjorn die zondag fit genoeg. Vanaf 28 januari start Bjorn met logopedie. De logopediste komt wekelijks aan huis en al voordat Jolanda om 9 uur met Bjorn aan de slag gaat, heeft Bjorn dit er op zitten. ‘s Middags staat er een bezoekje aan de ergotherapeute op het programma van Blixembosch op het programma. Op 29 januari gaat Bjorn weer met Stef mee en Maud mag op controle bij de psychiater. Bjorn is die morgen met koorts opgestaan en flink verkouden. Het zit goed vast, dus acetylcysteïne door de roosvice laxo en in de morgen morgen met Henriette geurtjes geroken: eucalyptus, den, sinaasappel, enz…. om de luchtwegen open te krijgen en ook rust en geborgenheid te creëren. Bjorn is in de middag toch met Stef mee naar Eersel geweest omdat de paracetamol de koorts kon onderdrukken en Bjorn volop plezier had. Stef had de houtkachel wat extra opgestookt voor Bjorn en samen hebben ze muziek gemaakt. Vroeg in de avond heeft Bjorn helaas weer een behoorlijke inzinking en ligt hij hoestend en proestend en met opnieuw behoorlijk wat koorts, met zijn hoofd op zijn werkblad naar Het Klokhuis te kijken. De sondevoeding druppelt intussen langzaam zijn maag binnen. In de avond staat er nog een ouderavond van Maud haar school gepland. Maud wil op 30 januari toch bowlen, ondanks dat ook zij niet echt fit is. Zoals te verwachten, is ze na één game toch gestopt en wil ze heel graag naar huis en naar bed. Op 31 januari gaat Maud naar de huisarts en mag ze in navolging van Bjorn, die een dag eerder al bij de huisarts was geweest, aan een antibioticakuur vanwege de luchtwegen. Voor Maud is het alweer de derde keer in vier weken tijd dat ze ziek is. Op 5 februari mag Bjorn naar de orthoptist in het Maxima Medisch Centrum. Zij overweegt voor Bjorn een oogstandcorrectie omdat de laatste twee jaar de oogstand toch weer verder uit elkaar komt te staan. Nu kijkt Bjorn meestal met links, maar kan rechts het wel overnemen? En links gebruikt hij meer voor dichtbij en rechts voor veraf. Ergens in het midden mist hij een deel zicht, net als onder, maar hoeveel? Aan de zijkant ziet Bjorn ook redelijk. Dat wil zeggen, dit alles op een niveau van 8 maanden volgens de laatste gegevens uit 2009. Van de ingreep zal hij niet veel last hebben, maar….. de vraag is of het gezichtsveld van Bjorn hiermee vergroot of juist verkleind gaat worden. Bij verkleining (Tunnelvisie omdat zicht aan de zijkant dan verkleind wordt) kan de winst op interesse voor de omgeving namelijk verloren gaan. Bij vergroting heeft hij geen hinder dat hij minder van de zijkant ziet, maar meer vanuit het midden). Deze overweging moet dus weloverwogen gemaakt worden. Bjorn gaat dus weer gezien worden door Visio om een gezichtsveldtest te ondergaan, zodat precies bepaald kan worden of Bjorn hier baat bij heeft. Carnaval valt vroeg dit jaar. Op 8 februari viert Maud op de Zonnewijzer carnaval en wint als Boselfje de eerste prijs als mooist verklede carnavalsvierder van de middenbouw van SBO De Zonnewijzer. Ze is dan ook een heel uur eerder opgestaan om mooi geschminkt te worden door mama. Op zaterdag komt Jolan Bjorn ophalen voor het canavalspaardrijden: de paarden hebben dan ook rare hoedjes op en een vrolijk gekleurde sjaal om of gekleurde sokjes. Maud gaat gezellig de carnavalsoptocht van Waalre kijken met mama. Papa blijft thuis om Bjorn weer op te vangen. Op zondag gaan we traditiegetrouw de optocht van De Lindse Blaos in Leende kijken. Op 11 februari gaan we in de morgen naar de voorstelling Circus Boemtata’ waar onder andere Clown Tino weer allerhande capriolen uithaalt, in theater de Schalm in Veldhoven. Bjorn heeft hiervan genoten. Omdat de voorstelling in een echt theater is, is het geluid veel ‘compacter’ dan in de gebruikelijke tent, waar toch veel van het geluid ‘verwaaid’. In het echte theater is de voorstelling een stuk prikkelarmer. Maud dompelt zich ‘s middags, samen met mama, vriendjes Xander en Floris en Henriette, onder in het kindercarnaval in het Klooster van Keiengat, Waalre. Op de dinsdag van Carnaval mag Bjorn ‘s middags met Stef mee, maar ‘s morgens wordt eerst nog de verjaardag van oma Rietje gevierd. Maud en mama gaan ‘s middags naar Blaosdonk (Leende) voor ‘Dweile onder d’n Tôrre in Blaosdonk’. De dweilorkesten Sizamo uit Zesgehuchten, Geldrop en Krankjorum uit Eersel mochten ‘onze’ groep begeleiden. Bedankt!, jullie waren geweldig. De rest van de week volgt na al dat carnavalsgeweld rustig. Dan gaan we in het weekend weer een middagje Dierenrijk, want er zijn pas ijsbeertjes geboren. De ijsbeertjes Noordje en Pixel zijn snel groot en nu zijn ze nog lekker klein. 20 Februari mag Maud na school weer naar de kindermiddag om zich voor te bereiden op haar Eerste Communie en ‘s avonds heeft ze haar vergevingsmoment in de Willibrorduskerk van Waalre. Ze mag een stukje van de voorbeden lezen. Het mooiste moment voor de kinderen is natuurlijk in plaats van de biecht afleggen, het vuurtje stoken voor de kerk: hun ‘zonden’ op een papiertje geschreven in de vuurkorf doen, die vervolgens door de pastoor wordt aangestookt. De pastoor heeft er bijna nog meer plezier in dan de kinderen. Een dag later baalt Maud flink: de zwemles gaat niet door in verband met een defect in de installatie waardoor er overdosis chloor in het water is gekomen. Hopen dat het de volgende dag gerepareerd is zodat de zwemles wel door kan gaan. In de avond komt Hennie, de vrouw van Stef op bezoek. Hennie is ook activiteitenbegeleidster bij De Severinus. Zij wordt Bjorns begeleidster op 2 maandagmiddagen in de maand en neemt Bjorn dan net als Stef ook mee naar Eersel. Stef is opgeschoven naar de dinsdagmiddag. Het is wel prettig dat zij dit beiden zo willen en kunnen doen. Doordat zij beiden begeleiding bieden op hetzelfde adres, is er voor Bjorn een duidelijke structuur: rust, regelmaat en herkenning is voor hem erg belangrijk. Op 23 februari komt er dan bericht van het Zorgkantoor. Naar aanleiding van de hoorzitting over de afkeuring van De Stalvrienden over het eerste halfjaar 2012, blijft het Zorgkantoor bij hun standpunt dat De Stalvrienden geen AWBZ-zorg levert, dus niet betaald mag worden vanuit het PGB, maar uit coulance keuren ze zowel de eerste helft 2012, als tweede helft 2012 alsnog goed. Voor 2013 nemen ze eerst nog een kijkje bij De Stalvrienden en dan nemen ze de beslissing of De Stalvrienden over 2013 toch nog een AWBZ goedkeuring gaat krijgen. Hierover worden ook wij ter zijner tijd geïnformeerd. Op 25 februari komt ‘s morgens vroeg Jolijn logopedie geven, daarna werken en spelen met Jolanda en in de middag worden de haren weer geknipt. De rest van de maand februari verloopt volgens het normale weekschema zonder bijzonderheden.
Maart begint weer met fysiotherapie en aansluitend logeren op De Berkt. Op zaterdag gaat Maud paardrijden en daarna nemen we haar mee uit eten naar Pannenkoekenhuis De Clown in Leende. Op zondag gaan we met de achterburen en hun kinderen twee uurtjes bowlen. Omdat papa dit niet meer kan in verband met zijn nek en schouders, gaat hj voor de gezelligheid mee en om tips en advies te geven aan de buurjongens. Op 4 maart gaat Bjorn voor de eerste keer met Hennie mee naar Eersel. Bjorn geniet daarvan, vooral ook omdat Hennie onder andere shantalamassage kan geven en Hennie doet ook aan klankschalentherapie. Ook neemt mama contact op het het Lilianefonds en via hen is mama terecht gekomen bij Stichting Medic. Zij zamelen onder andere orthopedische hulpmiddelen in. Bjorn zijn te klein geworden semi-orthopedische schoenen mogen we naar hen sturen, zodat deze nog hergebruikt kunnen worden voor andere kindjes die zulke schoentjes ook hard nodig hebben. Erop gelopen is er niet en er is ook niet op gekropen, dus zowel de zool als de neuzen zijn nog volledig intact. En omdat Bjorn inlays in deze schoenen droeg, zijn ze ook nog ‘geurvij’. Op 9 maart komt Jolijn, de logopediste, kijken bij De Stalvrienden om kijken of ze nog adviezen kan geven om de spraak te bevorderen op het paard. Papa gaat dus met Jolan en Bjorn mee. Maud mag vandaag met de Picobende voeding voor de olifanten bereiden en het olifantenverblijf uitmesten… Ze heeft er zin in! Op 17 maart moet mama dan met papa naar de Spoedeisende Hulp van het Maxima Medisch Centrum. ‘s Morgens tijdens het wassen van Bjorn gebeurt er weer iets in de bovenrug, waardoor John zich niet meer kan bewegen en weer door zijn benen zakt en niet kan blijven staan. De dag erop komt de logopediste weer en in de middag gaat Bjorn met Stef mee. Op 20 maart heeft Maud een dagje vrij van school, maar ‘s middags mag ze weer naar de kindermiddag ter voorbereiding op haar Eerste Communie en op 22 maart moet mama met papa naar de neuroloog. Deze geeft een nieuwe doorverwijzing af naar de revalidatie arts om te kijken of Blixembosch met nog een nieuw trajectje de ‘hardware’ nogmaals op gang kan krijgen. En op zaterdag neemt Jolan Bjorn weer mee om samen naar de backriding te gaan en aansluitend door naar Eersel. Op 25 maart na de logopedie en de activiteiten met Jolanda, gaat Bjorn weer met Hennie naar Eersel. De dag daarop heeft Stef een afspraak staan en daarom neemt Jolan de rol van zijn vader over en gaat met Bjorn naar hun huis om samen muziek te maken, te wandelen door de bossen met Frodo de hond en te genieten van een knisperende houtkachel.
Maud heeft haar controle bij de psychiater weer op het programma staan. Een dag later heeft Maud een controle bij de longverpleegkundige Carola. Alles is goed en ze moet zo doorgaan. Bij meer kriebel in de neus 2x per dag sprayen en met de puffers doorgaan. De blauwe (Salbutamol) moet ze toch ook gebruiken voor het zwemmen. Over een half jaar mag ze op controle bij de huisarts met haar puff-boekje. Op 29 maart mag Bjorn samen met Maud mee naar de kruiswegviering in de Willibrorduskerk van Waalre. De pastoor besloot spontaan dit jaar de kruiswegviering speciaal op te dragen aan onze Bjorn. Samen met alle kinderen mocht Bjorn de kruisweg lopen aan de hand van de Staties. Bjorn samen met het kruis voorop en alle andere kinderen er achteraan. Bij iedere Statie vraagt de pastoor aan de kinderen wat er te zien is en wordt door hem het bijbehorende verhaal verteld.
Op 1 april gaat Maud samen met mama naar het Airborne en speelgoedmuseum in Best en op 3 april mag Maud weer naar Dierenrijk voor de Picobende. Ze hebben deze dag een ‘meet & greet’ met de ijsbeertjes Noordje en Pixel en natuurlijk moeder Frimas. De kinderen mogen ijsjes maken en deze aan de jonge ijsbeertjes voeren. Ook krijgen ze alle ins and outs te horen over de bevalling en de eerste weken van deze twee deugnieten. Het eerste weekend van april gaat Bjorn weer logeren waar hij het steeds meer naar zijn zin krijgt. Maud mag deze dag oefenen in de kerk voor de presentatiedienst waarbij alle Communicanten zich voor mogen stellen. Twee dagen later is het zondag en is deze Presentatieviering. Vrijdag en zaterdag heeft Maud nog flink geoefend op de liedjes die ze samen met de andere aankomend communicantjes moet zingen. Aangezien de andere kinderen deze liedjes onder schooltijd op BS de Wilderen leren en Maud op SBO De Zonnewijzer in Valkenswaard zit, moet zij thuis de liedjes dus leren. Maar, met hulp van een cd en papa en mama die ook mee oefenen, lukt het wel. Wij vinden wel, dat de werkgroep van tevoren had kunnen aangeven welke liedjes Maud op welk moment moet kennen. de daaropvolgende maandag moet mama weer met Bjorn naar Blixembosch voor de eerste passing van een nieuwe kuip voor op zijn rolstoel. Niet door Doove, de leverancier van zijn te kleine rolstoel, maar door Ligtvoet. Ben benieuwd wat dat gaat worden, want bij de huidige kuip was Ligtvoet ook al de ‘nieuwe’ leverancier van de gemeente, maar toen moest gelukkig toch Doove de nieuwe kuip leveren, omdat de gemeente de rolstoel huurt van Doove…. Nu zou dat ineens niet meer zijn? Op 11 april heeft Jolanda een vrije dag en omdat papa nog steeds plat ligt, neemt Stef Bjorn ‘s morgens al mee naar Eersel. De dag erop is opa jarig en blijft Maud meteen een weekendje logeren. Op 14 april is er dan de Verwendag. Deze keer wordt de Verwendag door Stichting MEE georganiseerd op het terrein van de Severinus. Voor Bjorn staat er een verhalenverteller, een klankschalensessie en huifbedrijden op het programma. Hij heeft een topdagje en geniet er volop van. 15 April is Maud ziek thuis thuis omdat ze in de nacht, zoals ze het zelf zegt, ‘geen adem kon halen’ en zich niet fit voelde. Ze had weer een behoorlijke astma aanval in combinatie met hooikoorts. Inmiddels heeft ze er als uitwerking (net als de andere keren) toch ook weer koorts bijgekregen. De dag erop gaat ze weer naar school en van daaruit nog even mee naar Leende om oma te feliciteren, want oma is jarig. Op 17 april heeft Maud weer kindermiddag en in de avond mag ze zoals iedere woensdag weer naar bowlen. Op 18 april heeft Jolanda weer een vrije dag en neemt Stef het over. Op 20 april kan Jolan niet en neemt Stef Bjorn mee naar de Stalvrienden. Stef vindt het leuk om te zien dat Bjorn zo kan genieten op het paard. Mama maakt van twee watervaste tweepersoons hoeslaken nog snel even een stapel onderleggers voor Bjorn. We krijgen de wegwerp onderleggers namelijk niet meer vergoed van de zorgverzekering. Het is òf luiers, òf onderleggers. Zonder luiers kan Bjorn niet, maar zonder onderleggers kunnen we ook niet. Dan maar zelf duurzame onderleggers maken.
Maud gaat even met mama shoppen en lunchen in Valkenswaard, want er moet nu toch echt nog een Communiejurk en schoenen komen. We vinden niets wat Maud ook leuk vindt. Op zondag trekken we er even op uit naar de Beekse Bergen. Hennie neemt Bjorn op maandag mee nar de Donksbergen in Duizel. De Donksbergen is ook een instelling voor verstandelijk beperkte mensen. Hier heeft Bjorn geitjes en konijntjes heeft geknuffeld. Ook de papagaaitjes zorgen ervoor dat ze Bjorn’s aandacht hebben. Daarna heeft hij nog van een lekker ijsje geproefd. Op 24 april gaat Bjorn met papa, mama en Maud winkelen voor Maud haar Communie in de Heuvelgalerie in Eindhoven. Op 26 april mag John dan weer naar de revalidatiearts in het MMC en op 30 april viert Bjorn de laatste Koninginnedag in Eersel. Maud gaat met papa en mama naar de Markt in Waalre om de spelletjes te spelen die de Vereniging van de Jeugd hebben georganiseerd. Ook is vandaag de inhuldiging van Koning Willem Alexander en Koningin Maxima.
Op 1 mei komt er een keuringsarts van Argonaut. We hebben namelijk gevraagd aan de gemeente zij de financiering voor hun rekening willen nemen voor een aanpassing aan onze rolstoelbus. Destijds in 2006 hebben wij een inrijplaat laten monteren in de bus. Maar door de nek en rugproblematiek van John, kan hij deze niet meer baas. De gemeente Waalre wil nu advies inwinnen van de onafhankelijk adviseur van Argonaut. Zij geeft aan dat de oprijplaat inderdaad geen doen meer is en dat zij de gemeente een andere oplossing voor zal stellen. Zij gaat zich verdiepen in wat mogelijk is, maar ze denkt aan een lier. John laat weten dat dit geen goede oplossing zal zijn, omdat er dan nog redelijk wat kracht gezet moet worden. In het weekend gaat Bjorn logeren. De tweede week van mei gaan we weer een midweek naar de Kindervallei. Weer terug is het de beurt voor Maud om te gaan paardrijden. Op 13 april gaat Bjorn met Hennie mee. Ze maken een wandeling over de Cartierheide en terug in Eersel volgt er nog een heerlijke Shantalamassage. De dag daarna mag Bjorn voor zijn (inmiddels halfjaarlijkse) controle naar de tandarts op Zonhove. Op woensdag 15 mei gaat Bjorn in de morgen naar Stef en in de middag mag hij de door het logeren gemiste ritje paardrijden inhalen. Maud mag weer naar de psychiater en naar zwemles en de dag daarop heeft Bjorn fysiotherapie, en Maud in de avond nog weer een zwemles. En dan is het Bjorns normale zaterdag weer om paard te rijden. op 22 mei komt het kapstertje weer en de dag erop komt de muziektherapeute weer voor Bjorn. De laatste week van mei gaat Hennie nog een keer met Bjorn richting De Donksbergen in Duizel en op woensdagmiddag heeft Maud haar kindermiddag weer. Op donderdag haalt mama Maud eerder van school op, want er moeten nog liedjes geoefend worden voor de Communie. Op vrijdag is het oefendag in de Willibrorduskerk van Waalre. Aansluitend gaat Maud een lang weekend logeren bij opa en oma, want maandag is een studiedag. Bjorn gaat weer logeren bij Severinus. Maud heeft mama deze maand diverse keren op de moestuin meegeholpen met allerhande klusjes.
Papa en mama gaan die zaterdag naar Circus Renz en daarna uit eten bij Restaurant De Drie Cronen in Oirschot, het is namelijk 1 juni en zij zijn die dag 12 jaar getrouwd. Op 6 juni mag mama Maud weer eerder ophalen op school, want er moeten weer liedjes geoefend worden. Het is die dag wat warmer weer en dan heeft de bus soms startproblemen als de motor nog niet voldoende is afgekoeld. Een oorzaak is ondanks meerdere keren nog niet gevonden. De garage komt de bus opslepen en mama en Maud worden thuis afgezet. Geen liedjes oefenen voor Maud… De dag erop moet er nog een keer op Bs de Wilderen worden geoefend en op zaterdag mag Bjorn nog eens naar Jolan. Zo kunnen papa en mama de nodige voorbereidingen treffen want op zondag is het groot feest. Maud doet haar Eerste Heilige Communie. Het kapstertje komt al om negen uur om Maud haar haren te doen, zo staat ze er knap op. Na de viering in de kerk zijn alle gasten uitgenodigd en worden ontvangen met gebak en een drankje. Ook is er later op de dag een koud en warm buffet voor alle gasten. Dit wordt aan de lengtezijde onder de carport geplaatst, zodat er in de tuin voldoende ruimte blijft om te feesten. Op 13 juni staat er voor Maud dan toch haar eerste schoolreisje op het programma. Ze gaan naar Irrland net over de grens met Duitsland. De volgende dag is Maud weer ziek van de spanning thuis. De twee daaropvolgende weken verlopen rustig. Jolanda, Henriette, Stef, Hennie en Jolan en natuurlijk papa en mama doen de verschillende activiteiten met Bjorn, de therapieën gaan allemaal door en Maud gaat zwemmen en bowlen. Wel staat er nog een oudergesprek gepland op school en mag Bjorn bloed laten prikken om zijn Tegretolspiegel te checken. Ook staat er een controle afspraak bij de kinderarts voor Bjorn. Hier sluit ook klinisch geneticus prof. dr Schrander-Stumpel, uit het UMC Maastricht bij aan. Dit een andere klinisch geneticus dan eerder betrokken is geweest, uit het UMC van Maastricht. Er was een gaatje vrij gevallen in het programma en of wij in wilden schuiven. Graag! Deze professsor denkt net als mama na het zien van Bjorn: Klinisch past Bjorn precies in het beeld van de Rett patiënten (MECP2 duplicatiesyndroom zoals het dan bij jongens heet omdat Rett op de X chromosoom zit, dus bij jongens is het dan XXY en ook in het aanverwante CDKL5. Hierbij is het klinisch beeld alsvolgt: Er is meestal eerst sprake van een normale ontwikkeling die bij een leeftijd tussen 6 en 18 maanden stagneert, en waarna er verschillende stadia in het verloop herkenbaar zijn. Bij het MECP2 duplicatie syndroom zijn (nog) geen specifieke stadia te herkennen. Soms zijn er meteen vanaf de geboorte ernstige problemen, soms valt pas na een aantal maanden op dat de ontwikkeling vertraagd is. Er is vrijwel altijd sprake van verlaagde spierspanning, in met name de romp. De spraakontwikkeling is beperkt of afwezig, en ook de motorische ontwikkeling blijft achter. Mijlpalen als zelfstandig zitten, omrollen, kruipen, lopen e.d. worden vaak niet of pas laat gehaald. Een opvallend gegeven is dat deze kinderen zeer frequent infecties doormaken van met name de onderste en bovenste luchtwegen. Longontstekingen vormen een grote bedreiging. Verder zijn er vaak gedragsproblemen en/of autisme of autistische trekjes. Epilepsie is geconstateerd in ongeveer 50 % van de gevallen en is zeer moeilijk instelbaar met medicatie. Vaak ontstaat dit pas in de latere kinderjaren. Regelmatig valt het begin van de epilepsie samen met een achteruitgang van bijvoorbeeld mobiliteit en cognitie en gaan functioneel handgebruik en spraak verloren. Veel ouders spreken van afgevlakte emoties, een (glim-)lach is dan nog zeldzaam. (dat is bij Bjorn gelukkig nog niet het geval, hoewel hij ook goed strakke gezichten kan trekken). Of de achteruitgang onderdeel is van het ziektebeeld, of veroorzaakt wordt door epilepsie en/of medicatie is nog niet duidelijk. Zij start opnieuw een DNA test en dit zal deze keer naar Utrecht gestuurd worden.
Op 27 juni mag Bjorn dan weer naar Visio in Eindhoven voor een visueel functieonderzoek. De reden hiervoor is de doorverwijzing van de oogarts in verband met de eventuele oogstandcorrectie. Visio heeft het verzoek gekregen om het gezichtsveld in kaart te brengen wegens mogelijke hemianopsie, dat wil zeggen uitval van een gezichtsveld. Bjorn is bekend bij Visio vanwege zijn problematiek in de visuele prikkelverwerking. De oogstand van Bjorn laat exotropie zien, dat wil zeggen, afwijkend naar buiten. Vanaf zeer jonge leeftijd heeft Bjorn deze oogstand al, afplakken heeft in het verleden geen resultaat gehad. Onderzoek wijst uit dat Bjorn naar personen kan kijken tot een afstand van ongeveer vijf meter. Er is een gericht fixatie mogelijk tijdens zeer korte kijkmomenten. Daarna vervalt hij in staren of richt zijn blik ergens anders op. Over grotere afstanden, legt Bjorn de kin op de borst en richt hij zijn ogen naar boven. Bjorn kijkt voornamelijk met zijn linkeroog. Rechts is moeizaam uit te lokken en hij schakelt slechts af en toe tussen zijn ogen. Een covertest is nauwelijks uit te voeren. Bjorn is sterk gericht op de hand die voor zijn oog zit. Fixeren op een mooie glimmende discobal is hierdoor niet uit te lokken. Ook is er nog steeds sprake van nystagmus, een onwillekeurige trilbeweging van de ogen. Bij afdekken van het linkeroog wordt dit op rechts verergerd. Bij de prismareflextest wordt er een prismalat met een prisma van 30 en 35 nasaal voor het rechteroog (richting de neus om de ogen ongeveer recht te laten staan) probeert Bjorn de lat sterk te ontwijken. Bij het voorhouden van de omgekeerde prismatest van 15 prisma basis nasaal laat Bjorn beter toe. Deze test wordt meerdere keren herhaalt om toeval uit te sluiten. Door het verschil in afweerreactie tussen een lage(15) en volledige (30-35) correctie van de scheelzienhoek geeft het vermoeden dat er dubbelbeelden ontstaan bij een volledige oogstandcorrectie. bij het volgen van een discobal in horizontale richting schakelt Bjorn wel spontaan tussen zijn ogen. Wanneer de bal sneller bewogen wrdt, lukt het hem niet om de bal nog te volgen. De oogbewegingen lijken onbeperkt en er is een V patroon te zien. Dit houdt in dat de ogen bij het omhoog kijken verder uit elkaar staan dn bij het naar beneden kijken. Er is geen convergentie mogelijk, dat wil zeggen het gelijktijdig naar binnen draaien van de ogen, oftewel, naar het puntje van de neus kijken. om het perifere gezichtsveld, het blikveld rondom, te bepalen wordt er een discobal aangeboden aan verschillende kanten van het gezichtsveld. Bij het afdekken van het linkeroog is Bjorn weer puur hierop gericht waardoor fixatie met rechts ook nu weer niet is uit te lokken. Slechts één keer richt hij zijn oog plotseling op de discobal, als deze vanaf de rechterzijde in het gezichtsveld wordt gebracht. Met het linkeroog merkt Bjorn de discobal wel op aan beide zijde van zijn hoofd. Slechts een enkele eer merkt hij met zijn linkeroog de bal aan de rechterzijde niet op. Met links richt hij zeer nauwkeurig.
Wat observeren betreft is er een sterk wisselende visuele aandacht. Bjorn richt zich op één zintuig tegelijk, waarbij luisteren de voorkeur heeft. As je op een blad tikt, vervalt Bjorn in staren, maar legt zijn hand ook op het blad en begint ook zachtjes te tikken. Daarna stopt hij en kijkt met zijn linkeroog de onderzoekster kort aan en ook meteen weer wegkijkt. Buiten is namelijk een auto hoorbaar. Als dat geluid weggestorven is, is Bjorn pas weer visueel uit te lokken. Bjorn zet zijn zicht voornamelijk met links in. Bij het aanbieden van de discobal richt Bjorn zijn blik kort, kijkt weg en probeert dan da bal met twee handen aan te pakken en naar zin mond te brengen. Wat conclusies betreft houdt dit alles in dat: Bjorn heeft een gezichtsscherpte van 4.8 cy/cm op 55 cm. Deze waarde is niet representatief voor zijn wisselende visueel functioneren omdat er veel momenten zijn waarop Bjorn zich op een ander zintuig richt, maar er zijn ook momenten dat hij naar personen op vijf meter kijkt. Dit wisselende kijkgedrag heeft te maken met de problemen in de visuele prikkelverwerking. Het gezichtsveld van Bjorn met het linkeroog lijkt in horizontale richting onbeperkt en is er vermoedelijk geen sprake van hemianopsie (uitval van een gezichtshelft). Het gezichtsveld van het rechteroog is moeilijk in kaart te brengen, hiervan vermoed met dat de rechterzijde niet beperkt is. Wat oogstand betreft heeft Bjorn sterk de voorkeur voor het kijken met zijn linkeroog. Bij correctie van de oogstand laat hij een sterke afweerreactie zien, wat kan wijzen op dubbelzien. Omdat de ogen van Bjorn al vanaf jonge leeftijd naar buiten wijken, is het mogelijk dat de hersenen nooit hebben ‘geleerd’ om het beeld van twee ogen tegelijkertijd te verwerken. dit geeft helaas een slechte prognose voor het resultaat van een eventuele operatie: de hersenen zullen het tweeogig zien waarschijnlijk niet oppakken en er kan zo een voor hem storend dubbelbeeld ontstaan. De narcose en herstelperiode zijn bovendien erg belastend. Een oogstandcorrectie zou hooguit cosmetisch zijn, zonder voordeel voor het zicht. Op 28 juni gaan we dan een dagje naar Toverland.
Dan is het alweer juli en gaan de dames ongeveer om en om met vakantie en in de eerste week van juli gaan Bjorn en Maud logeren. Bjorn op Severinus, Maud bij opa en oma. Mama mag een verklaring ophalen bij de psychiater van Apanta, want mama en Maud gaan drie dagen naar Disneyland. Zo hoef Maud niet in die lange, drukke rijen te staan, maar mag ze in ‘de korte, prikkelarmere rij’ wachten totdat ze in een attractie mag. We verblijven in Hotel Cheyenne. Maud geniet met volle teugen van deze paar daagjes met mama. Vooral de ontmoeting met Goofy en Jessie vindt ze erg gezellig, maar ook reuze spannend. Jolanda is dan al terug van vakantie en Henriette komt in haar vakantie speciaal een morgen terug om papa te helpen met de zorg voor Bjorn. In de tweede helft van juli gaan ook de paarden van De Stalvrienden weer op vakantie. Het zwembad staat weer op en er wordt volop gezwommen in de tuin. Bjorn heeft op 23 juli nog een bezoek aan Epilepsiecentrum Kempenhaeghe en de dag daarop gaan we naar het Openlucht Museum in Arnhem. Op 30 juli wordt dan al de rolstoel van Bjorn afgeleverd. Vanaf passing tot aflevering heeft het nu slechts drie maanden geduurd, het kàn dus wel! Dachten we, de stoel zit nog niet helemaal passend, dus de stoel gaat nog even mee retour. De dag erop gaan we naar de Beekse Bergen.
|
heerlijk thuis zwemmen met strekkraag |
De eerste augustus gaat Maud een nachtje logeren bij Henriette en haar vriendjes Xander en Floris. en Bjorn gaat op 2 augustus weer logeren tot en met zondag. Op 6 augustus mag Maud weer op controle bij de psychiater en ‘s avonds zetten wij de rolstoelbus neer bij de firma Derks voor de aanpassing aan de oprijplaat. De gemeente had onze aanvraag voor een andere voorziening goedgekeurd, maar wel de lier met bijbehorende opgevraagde offerte die door de adviseur van Argonaut was opgevraagd en ingediend. Wij hebben de gemeente gevraagd of we het bedrag dat bestemd is voor de lier ook mogen inzetten als PGB voor de aanschaf van een tweedehands rolstoellift. Dat mocht gelukkig, mits de lift en de rolstoelbus nog zeven jaar mee zou gaan. Dus de firma Derks in Uden gaat de oude oprijplaat eruit halen en deze vervangen door een tweedehands liftsysteem. Twee dagen later is de bus gereed. Net op tijd, want de paardjes zijn weer terug van vakantie. Op 12 en 13 augustus zou Bjorn naar Kempenhaeghe in Oosterhout gaan voor onderzoek, maar op het laatst wordt dit toch Kempenhaeghe in Heeze. Er wordt een nieuwe 24 uurs EEG gemaakt. De dag daarna komt Ligtvoet weer terug met de rolstoel en dus is alles in orde. Op 15 juli is Bjorn een dagje bij Stef en Hennie, gaat Maud weer een dagje logeren bij opa en oma en hebben papa en mama een kennismaking op revalidatiecentrum Adelante in Hoensbroek. Hier gaat papa over niet al te lange tijd een revalidatietraject in voor zijn nek en rug. Op 18 juli zijn de CliniClowns nog een keer terug met de theatershow van Circus Boemtata, dus die voorstelling pikken we ook nog even mee. De week daarna heeft Maud vriendinnetje Fleur te spelen en is er weer een ouderavond. Deze is op de dag dat Maud acht jaar wordt, De verjaardag vieren we dan ook in het weekend. Eind augustus komt vriendje Xander nog een keer spelen en hij blijft ook gezellig mee eten. Ook is de rolstoelfiets kapot en deze wordt na een telefoontje keurig door Fietsnet gerepareerd.
In september is de logopediste ook weer terug van haar vakantie en op maandag 2 september om acht uur ‘s morgens is ze er weer voor onze Bjorn. Het eerste weekend van september is er altijd bloemencorso in buurgemeente Valkenswaard. Het is mooi weer, dus we gaan naar deze schitterde parade. De dag daarna is er weer een ouderavond op SBO De Zonnewijzer. Op 10 september heeft John weer een afspraak bij Adelante en mama gaat mee om te rijden. De afstand is voor papa te groot. Henriette blijft bij Bjorn en vangt Maud en haar eigen kinderen bij ons in huis op na school. De dag daarna mag Bjorn mag naar de revalidatiearts. Die heeft een algehele controle en de rolstoel wordt bekeken en goed bevonden. In de middag mag Maud weer naar de Picobende van Dierenrijk. Deze keer is het thema ‘Op zoek naar Bambi’, ze leren alles over de herten in het dierenpark. In de avond gaat ze weer bowlen. De twee dagen daarna heeft Maud weer haar zwemles en op zaterdag is het weer paardrijden. De week is weer voorbijgevlogen. Op 17 september mag Bjorn weer naar Kempenhaeghe voor de uitslag en weer een dag later gaat Maud op controle bij de huisarts in verband met haar astma. Op zaterdag gaat Jolan met Bjorn naar het paardrijden en nog even naar Eersel. Dan na het weekend start voor John de in eerste instantie drie weken durende interne revalidatie intake op Adelante. Mama probeert thuis alles zo goed mogelijk te regelen. Alle activiteiten gaan gelukkig gewoon door, alleen is het wel wat lastig om Bjorn ook twee keer per week mee te nemen naar de zwemles van Maud omdat dit rond zijn etenstijd is en er dan ook een verschoningsmoment is, maar het lukt allemaal net. Bij zwemschool Essink hebben ze gelukkig een hele grote toiletruimte waar Bjorn op een yogamatje verschoond kan worden en het alleen tillen in en uit de rolstoel lukt nog net. Bjorn is rond de 135 cm lang en weegt net geen 25 kilo. Ruim boven wat mama met haar rug mag tillen. Mama is in het verleden aan een dubbele hernia geopereerd en met de zorg van Bjorn levert dat soms weer even een probleem op, maar ze redt het allemaal. Halverwege de opname van John is er behalve afspraken voor John met een fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, ook nog een gezamenlijke afspraak met de maatschappelijk werker van Adelante. Zo wordt er een volledig beeld gevormd omtrent het uiteindelijke te volgen revalidatietraject. Stef blijft die middag bij Bjorn en vangt Maud op als zij van school thuis komt. Ook heeft Maud weer projectdag op school en Maud heeft opgegeven dat zij mee wil naar het DAF Museum. . Mama zou meegaan als rij-ouder. Dit was al geregeld voordat bekend werd wanneer John naar Adelante zou gaan. Dus ook nu wordt er begeleiding voor Bjorn ingehuurd in de vorm van Stef. Hij is als ZZP’er bij ons werkzaam vanuit het PGB.
Inmiddels is het oktober en mama heeft met de Kindervallei en Adelante weten te regelen dat na de tweede week dat papa in Hoensbroek bij Adelante zit, wij in het weekend bij De Kindervallei terecht kunnen. Adelante heeft ook naast de Kindervallei een revalidatieafdeling, maar deze is speciaal voor kinderen. Dus mama haalt met de kinderen papa op vrijdag op in Hoensbroek en van daaruit gaat het richting Valkenburg en hebben een heerlijk weekendje met zijn viertjes, Gaiapark wordt nog bezocht, voordat papa op zondagavond nog een weekje terug moet naar Adelante. Bjorn oefent ook heel erg hard zijn zitten bij de Kindervallei en laat zich van zijn beste kant zien. Maud heeft die maandag daarop vrij van school.
 flink oefenen met op de knieën zitten |
Maud start bij de bowlingvereniging ook met de trio-league tegen andere jeugdverenigingen, dan begint de herfstvakantie en hebben we een feest van Henriette. In de herfstvakantie wordt er nog volop gefietst en gewandeld. In de herfstvakantie is er nog een bijeenkomst van de Picobende en leert Maud alles over de wolven. Bjorn gaat weer naar de tandarts op Zonhove en Maud heeft nog een verjaardagsfeestje van Fleur. Op 29 oktober hebben we een huisbezoek van het zorgkantoor. Zij komt controleren of we de administratie rondom het PGB op orde hebben en of er op de juiste wijze zorg wordt verleend. Omdat er nog steeds geen definitieve uitspraak is of De Stalvrienden nu wel of niet een uitzonderingspositie gaan krijgen, besluiten we om weer tijdelijk te stoppen met de backriding voor Bjorn. Wel wordt toegezegd ook het backriding over 2013 tot nu toe goed te keuren vanwege het feit dat er nog steeds niets beslist is. DIt geeft wel hoop voor de toekomst. Maud gaat nog wel om de week rijden op Kitty, dit bekostigen we immers zelf.
 op pad met de rolstoelfiets |
 wandelen met Basje in de bossen |
Op 1 november mag Bjorn weer twee nachtjes logeren en op 5 november gaat mama in de morgen weer met papa naar Hoensbroek want papa krijgt te horen hoe ze zijn revalidatietraject willen gaan aanpakken en in de middag mag ze met Maud op controle bij de psychiater. Op 6 november krijgt Bjorn bij de kinderarts de uitslag te horen van de 24 uurs EEG en op 7 juli heeft papa zijn WIA keuring. Op 8 november gaat de rolstoelbus voor vijf dagen naar de garage in verband met een koppelingsprobleem. Volop tijd voor Bjorn om te snoezelen in zijn eigen snoezelhoek op zijn kamer. Op 12 november wordt onze Bjorn 10 jaar! Wie had dat gedacht, gezien het nieuws op 25 juni 2004! Het wordt groots gevierd. Op 16 november is de Open Dag van de nieuw te openen zwemschool De Smient in Waalre. Dat komt goed uit, wants als John het langdurige revalidatietraject ingaat, dan wordt het erg moeilijk om alles georganiseerd te blijven krijgen. Nu Waalre een eigen zwembad heeft, besluit dat mama dat er ook wat tijd voor haarzelf moet zijn en gaat één keer in de week ze aqua joggen. Op 17 november is de intocht van Sinterklaas en daar gaan Bjorn en Maud graag naar kijken. Op 19 november gaat Bjorn naar Buchrnhornen om een handbrace aan t laten meten, want nu bijt hij iedere keer zijn hand tot bloedens toe kapot. Er staat al een flinke eeltlaag op zijn hand van het bijten. Deze kunnen we met wat Nivea crème nog wel steeds kalmeren en goed soepel houden. Op 25 november moet de rolstoelbus weer naar de garage, nu voor een lekkende oliekering op de aandrijfas, dit wordt met spoed gemaakt, want op 26 november mogen we naar het Sinterklaasfeest in Breda, op uitnodiging van Villa Pardoes.
 snoezel, uitzicht plafond |
 snoezel, voor de kleurenblok |
 snoezel, projectie op witte wand |
Sinterklaas heeft op 1 december al pakjes laten bezorgen voor Bjorn en Maud en op 4 december is hij bij oma Rietjes geweest. Dan moet hij thuis nog komen. Op 6 december mag Bjorn even ontstressen tijdens het logeren op De Berkt. Twee ‘rustige’ weken volgen, waarin het huis weer volledig in Kerstsfeer gedompeld wordt. Ook buiten wordt niet vergeten. Op 18 december komt de communicantencommissie nog het Gebedenboekje overhandigen aan Maud. Deze waren ze vergeten te bestellen voor bij de Communie in juni. In de avond heeft Maud Kerstdiner op SBO De Zonnewijzer in Valkenswaard. Eerder die week hebben de leerlingen diverse Kerstworkshops gehad en de gemaakte werkjes krijgen ze mee naar huis. Eerste Kerstdag wordt weer gevierd bij opa en oma en Tweede Kerstdag bij oma Rietje. Op Oudejaarsdag gaat Bjorn weer als opperbollenbakker aan de slag met mama om de heerlijkste oliebollen te bakken.
Onze Bjorn in
• 2003 • 2004 • 2005 • 2006 • 2007 • 2008 • 2009 • 2010 • 2011 • 2012 • 2013 • 2014 • 2015 • 2016 • 2017 • 2018 • 2019 • 2020 • 2021 • 2022 • 2023 •