in 2012


De eerste ‘werkdag’ van Bjorn start in januari door in de middag met Stef naar Eersel te gaan. Wandelen met Frodo, muziek maken en stiekem ook een dutje doen. Een paar dagen later mag Maud de zooltjes aan laten meten bij de podotherapeut. Ook wordt er weer samen gezwommen bij Het Zeepaardje en hebben Bjorn en Maud na elkaar paardrijden bij De Stalvrienden . Op 8 januari is er de nieuwjaarsborrel van de familie van Dijk bij D’n Stip in Eindhoven. Wij gaan daar deze keer niet naartoe, we hebben een volle ziekenboeg. Twee dagen later hebben papa en mama een evaluatie over de speltherapie van Maud en de dag daarna mag Bjorn weer op controle bij de kinderarts. De wekelijkse muziektherapie gaat ook dit jaar weer door. Op 16 januari mag mama weer met papa naar het Catharina Ziekenhuis: John krijgt weer een netvliesoperatie omdat nu het netvlies op zijn goede oog kapot is gegaan. John heeft in totaal nu drie netvliesloslatingen gehad. De dag daaropvolgend is de controle van het oog in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven  en Maud heeft haar controle bij de psychiater in verband met de werking van de methylfenidaat. Op 20 januari volgt er een nieuwe operatie voor papa want de lens hebben ze niet goed in het oog gezet. Een rustige 10 dagen volgen met de standaard therapieën en activiteiten. Op 30 januari moet John weer op controle voor zijn oog en weer is het niet goed…. Het netvlies is opnieuw gescheurd. De dag erna staat er in de avond een ouderavond gepland op SBO De Zonnewijzer over de voortgang van Maud, maar eest een nieuwe netvliesoperatie voor papa.

Februari starten we dan meteen met weer een controle van het oog.  Bjorn gaat ook het eerste weekend van februari weer logeren bij Severinus op De Berkt en met Maud gaan we schaatsen en sleetje rijden. Op maandag is Maud ziek en moet van school gehaald worden. De dag daarna komt de firma Atlas, leverancier van Bjorns hooglaagbed bed lexaan monteren tussen de bedomranding en de polstering. Zo kan Bjorn niet meer met zijn armen en benen tussen de spijlen komen. Maud heeft op diezelfde dag, ondanks dat ze ziek is een controle afspraak bij de psychiater om te kijken hoe de Ritalin (de Methylfenidaat) tot nu toe is aangeslagen en of deze bijgesteld moet worden. Een rustige week volgt met als extraatje de verjaardag van oma Rietje. De moeder van John wordt 81 jaar en voor mama nog de jaarvergadering van De Stalvrienden.  Aan het einde van de maand is er nog telefonisch overleg met de kinderarts van het MMC in verband met de toegenomen epilepsie van Bjorn en mag papa weer in het Catharina Ziekenhuis op controle voor zijn oog. 

Op de eerste dag van maart mag Maud naar het MMC. Zij mag op controle bij de longverpleegkundige in verband met haar astma en allergieën. Op de dag dat Bjorn fysiotherapie heeft, mag John weer op controle bij de oogarts. Na al die operaties wil de oogdruk maar niet goed worden en ook Maud heeft in de eerste week van Maart weer haar controle bij de psychiater. Weer een week later is er weer een controle van het oog en Bjorn gaat weer een weekendje logeren bij De Berkt. Papa en Maud worden door mama weggebracht naar vakantiepark Hommelheide in Susteren want John mag nog steeds niet rijden. Dit weekend stond al even gepland en zo heeft Maud ook even wat ‘qualitytime’ met papa. Weer terug van het weekendje moet papa weer naar de neuroloog in verband met toegenomen klachten van nek, schouders, rug en nu ook weer benen. De dag erop komt er iemand een interview afnemen in verband met onderzoek naar respijtzorg en weer een dag later moet papa John een EMG aten maken. Maud mag naar de huisarts in verband met haar berkenpollenallergie waar ze extra medicatie voor nodig heeft en de hoge koorts die niet bij het beeld van een allergie passen. Ze krijgt hiervoor toch een antibioticakuurtje. Verder heeft maart geen bijzonderheden als het bezoek aan de psychiater  meer en lijkt er naast de standaard dingen eindelijk wat meer rust te komen in de tent.

Dan krijgen we op 2 april heel mooi nieuws: Maud doet het zo goed op SBO De Zonnewijzer dat ze mag overstappen van groepje geel naar groepje oranje. De kinderen in dit klasje zijn iets verder met taal en rekenen, maar wel op groep 3 niveau. Maud moet er wel even hard tegenaan om de achterstand op dit groepje in te halen.  Op 5 april mogen we naar de psychologe bij Apanta,  zij hebben Zonnehuizen overgenomen. Bij het paardrijden staan er allemaal leuke paasspelletje op het paard op het programma En ook al is het tweede Paasdag, Bjorn gaat toch met Stef mee om te wandelen, muziek te maken en met Frodo de hond te spelen. Na Pasen komt er een nieuwe thuiskapster om Bjorns haar te knippen. In de kapperszaak vindt Bjorn echt maar niets en van het oude kapstertje horen we al bijna een jaar niets meer. Misschien toch gestopt na de bevalling? Papa mag weer een keer op controle bij de oogarts en de neuroloog. Opa en oma zijn jarig in de eerste helft van april. Ook start Maud opnieuw met zwemles voor het ABC zwemmen. Deze keer zonder schrik en in vertrouwde handen van een zweminstructrice die ze kent als een mama van een kindje op haar oude basisschool en de kleutergym. Er staat weer een afspraak voor papa en mama gepland bij de psychologe van Apanta om over Maud te spreken. En dan gaan we een weekje er tussenuit naar het  Ronald McDonald vakantiehuis De Hoeve in Beetsterzwaag, Friesland, voor een aangepaste vakantie met de benodigde hulpmiddelen. Deze vakantie hebben we moeten verplaatsen omdat nadat wij geboekt hadden, de ouders van een ander kindje wilden komen in dezelfde periode als wij onze vakantie oorspronkelijk hadden geboekt. Beide kinderen hebben hetzelfde bed nodig, maar deze ouders hebben in het verleden dat bed geschonken aan vakantiehuis De Hoeve, dus vond men dat zij eerdere rechten hadden op die week. Dat wij al in september geboekt hadden en zij twee  weken voor aanvang van de vakantie bellen dat ze willen komen, daar wordt dan niet naar gekeken. Zij woonden in dezelfde regio als wij, dus ook zij hebben twee weken meivakantie. Maar blijkbaar voelden zij er niets voor om de andere week te nemen. Vanuit Beetsterzwaag worden er diverse uitstapjes gemaakt. We met de boot naar Ameland, gaan winkelen in Drachten. We gaan een dagje naar Friesland Zoo bij Leeuwarden en een andere dag naar Dierenpark Emmen. .Ook maken we een dagtocht langs allemaal mooie Friese dorpjes. Met Koninginnedag zijn we weer thuis in Waalre om mee te doen met alle spelletjes georganiseerd door de Vereniging voor de Jeugd

Op 1 mei mag Maud weer naar de psychiater om te kijken of haar medicatie nog goed is afgesteld. Die middags komt tante Viory voor een paar dagen. Ook schilderen we de muur in de woonkamer omdat Atlas bijna de nieuwe bedbox voor Bjorn komt brengen en we er nu goed bij kunnen en ome Hans, een oom van mama, komt meehelpen om de oude, zelfgebouwde bedbox met lage omranding af te breken en deze naar de stort te doen. Deze voor de derde keer uit elkaar halen en dan weggeven gaat helaas niet omdat alles naast met deuvels gewerkt te hebben ook nog eens verlijmd is geweest. Dan komt Atlas de nieuwe gepolsterde en grotere bedbox met hoge omranding voor Bjorn geplaatst. Deze is ook voorzien van een hoog-laag systeem, dus ergonomisch voor papa, mama en de overige zorgverleners, Jolanda en Henriette, die er iedere maandag-, dinsdag-, donderdag- en vrijdagmorgen zijn. Ook gaat Bjorn weer een weekendje logeren op De Berkt bij Severinus. Op 8 mei mag Bjorn weer op controle bij de speciale tandarts van Zonhove.  Henriette gaat naast mama ook mee en er moet voor de eerste keer tandsteen worden verwijderd bij onze kerel. Samen met de assistente houden we Bjorn in de stoel zodat de tandarts het karweitje kan verrichten. Bjorn laat het goed doen, alleen neemt de tandarts net voordat ze helemaal klaar is, de zin ‘goed gedaan, we zijn bijna klaar’ in de mond en houdt Bjorn het rustig liggen voor gezien, zodat we met drie vrouw sterk, Bjorn nog enkele minuten op zijn plek in de stoel moeten zien te houden. Op 14 mei gaat Bjorn met Stef mee. Papa moet die dag de olie die met de netvliesoperatie in zijn oog is aangebracht, laten verwijderen. De olie is gaan ‘versnipperen’ in zijn oog en hierdoor komt er nog steeds geen helder beeld. De dag daarna mag Bjorn voor een röntgenfoto van de heupen en wervelkolom naar het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven en papa weer op controle bij de oogarts in het Catharina Ziekenhuis. Mama is weer taxichauffeur voor de heren. Op 16 mei gaat het dan weer naar het MMC voor het multi disciplinair spreekuur. De kinderarts, revalidatiearts en orthopeedzijn tevreden. De afspraken bij de kinderarts gaan gewoon iedere drie  maanden door en het MDS mag over 2 jaar. De nieuwe revalidatiearts vindt het niet nodig Bjorn ieder half jaar te zien, dus daar kunnen we een afspraak mee maken als er vragen of problemen zijn.
Maud mag die dag naar het kinderfeestje van vriendje Xander. Omdat het nu wat rustiger is wat afspraken betreft, heeft mama weer wat meer tijd voor zichzelf en start weer met fitness. Natuurlijk hebben we ook de werkzaamheden op de moestuin ook nog. De laatste dag van de maand staan er nog twee afspraken voor Maud. Zij mag naar de psychologe bij Apanta en naar de longverpleegkundige in het MMC. Tussendoor komt de muziektherapeute nog voor Bjorn.

Juni vangt aan en Bjorn lijkt een allergische reactie van iets te hebben en heeft al een paar dagen erg veel last van slijm, dus even een bezoekje aan de vervangend huisarts. Deze neemt het zekere voor het onzekere en laat even bloed afnemen in het Maxima. Gelukkig is er niets ernstigs aan de hand en moet extra medicatie de slijm oplossen. De allergische reactie verdwijnt na een paar dagen. Terwijl Bjorn gaat paardrijden, heeft Maud  een kinderfeestje bij Dippie Doe. Op 4 september mag Bjorn weer met Stef mee en mama gaat weer met papa mee voor een controle bij de oogarts. Nog steeds is alles niet goed, vooral de oogdruk blijft te hoog. Maud spreekt nog een keer met oud klasgenootje Tudor af. Dan zou Bjorn eigenlijk weer een weekend gaan logeren op De Berkt, maar hij lijkt niet fit en bij de fysio wil het al helemaal niet meer. Het logeren wordt afgemeld en dat is maar goed ook. Bjorn blijft nog tot ruim na het weekend moe, lusteloos en erg spugerig. 10 Juni gaan Maud en mama samen naar de Floriade. Maud zag enorm op tegen haar eerste schoolreisje. De psycholoog vond het beter dat mama of papa meeging en als dat niet mogelijk was, dan helemaal niet. Op school gaf men te kennen dat er geen mama’s of papa’s mee mochten en dat Maud, net als nog meer kinderen, een dagje ontheffing kregen en thuis mochten blijven. Om Maud toch de belevingen van de Floriade op te laten doen, gaan we er een dagje met zijn tweetjes naartoe. Helaas gaat ze ziek mee naar huis, ze heeft ook erge hoofdpijn. De dag na de Floriade gaat de speltherapie voor Maud niet door. De indrukken en spanning van de Floriade waren haar toch teveel. Van de Floriade maakt Maud de daarop volgende dagen een mooi verslagje met veel foto’s, dat ze op school kan laten zien. Maud neemt dit enkele dagen voordat de school erheen gaat mee voor haar juf. Zij vindt het zo mooi dat alle kinderen uit haar klas vragen mogen stellen over hoe het daar is en wat ze te wachten staat. De tweede helft van juni begint met de ouderavond van de Zonnewijzer. Maud doet het prima. Omdat ze zoveel heeft moeten inhalen in haar nieuwe groep oranje, heeft ze niet alle opdrachtjes hoeven maken. Als ze maar laat zien dat ze de stof onder de knie heeft. Verder vinden ze Maud superlief en heel erg behulpzaam, soms te. Maud mag in het nieuwe schooljaar weer een groepje omhoog. De scores van Maud zijn beduidend hoger dan op het normale basisonderwijs, waar Maud het overigens volgens hen niet gered zou hebben vanwege de hogere werkdruk en de groepsgrootte wat bij Maud de concentratie volledig weghaalt. Juni wordt vervolgd voor Maud door een controle afspraak bij de psychiater en een kinderfeestje vaneen vriendinnetje in Leende. Voor Bjorn komt Argonaut namens de gemeente Waalre beoordelen of er wat extra ruimte nodig is nu er een grotere bedbox staat en hoe dit zo goedkoop mogelijk gerealiseerd kan worden.  In het weekend gaat het paardrijden voor Bjorn niet door want vriendinnetje Aïsha viert haar verjaardag bij de Cultuurboerderij in Westelbeers. Vervolgens mag Maud weer naar de tandarts en de psychologe, is er muziektherapie voor Bjorn en een logeerpartijtje voor Maud bij opa en oma. De dag erop gaat Bjorn ook logeren en dat is tevens het begin van de zomervakantie. Dat weekend zijn we even kinderloos  en gaan wij uit eten bij de Italiaan in Hapert.

Stef heeft als ZZP’er de hele maand september vrijaf genomen. Bjorn is dus de hele maand gezellig thuis. De gewone zwemles ligt tijdens de zomervakantie stil, maar er is een special snelcursus georganiseerd in de eerste vakantieweek waarvoor wij Maud hebben opgegeven. Tijdens deze dagen hebben de kinderen drie zwemlessen op één dag. Wij hopen hiermee te bereiken dat Maud hierdoor na de vakantie niet weer van voor af aan moet beginnen, maar het verworven zelfvertrouwen kan vasthouden. Ook de muziektherapie ligt de hele vakantie stil, net als de fysiotherapie.  De evaluatie met Debby, de speltherapeute en Esther, de psychologe staat wel gepland. Besloten wordt om de speltherapie voorlopig te gaan beëindigen. De afspraken met de psychologe blijven doorgaan, maar daar wordt Maud meer bij betrokken door haar tweewekelijks opdrachtjes te geven, die Maud dan thuis moet proberen toe te passen. Dit is bijv. proberen nergens doorheen te praten, of het eerst iets drinken als ze uit school komt. Hele eenvoudige basisdingen die er bij Maud niet echt in willen.  Half juli is dan d laatste keer paardrijden voor Bjorn en Maud voordat de paarden ook aan hun welverdiende rust mogen beginnen. Maud en mama gaan deze keer voor twee ween naar Andelsbuch in het Bregenzerwald van Oostenrijk. Papa en de dames nemen de zorg van Bjorn op zich. Om het voor papa wat makkelijker te maken, heeft mama een heleboel maaltijden i voren gekookt en ingevroren, zodat hij niet ook nog moet koken voor zichzelf. De laatste dag van juli gaat Bjorn weer naar Stef en mama en Maud komen weer terug. De vakantie van Jolanda en Henriette gaat nu in.

Maud mag op 4 augustus met mama een dagje naar Den Haag voor de verjaardag van tante Viory. Zij is in augustus jarig. Het wordt uiteindelijk een middagje aan het strand met tante Viory en Thijs, haar vriend. Ook hebben we nog steeds een combi-jaarkaart voor de Beekse Bergen en Dierenrijk en gaan daar ook geregeld heen, dus ook op 5 augustus gaan we naar de Beekse Bergen. Op 6 augustus gaat Bjorn naar Stef en Maud naar speltherapie en op 9 augustus mag Maud naar de psychologe van Apanta.  10 Augustus gaat Bjorn weer logeren en bij de zwemschool starten de gewone zwemlessen weer. Omdat Bjorn s logeren, kan Maud samen met papa en mama een extra lange dag genieten in de Efteling. Op 13 augustus heeft Maud dan voorlopig voor de laatste keer speltherapie. terwijl Bjorn naar Stef is. Op 14 augustus mag Maud dan weer langs de psychiater om te vertellen hoe het in de vakantie is gegaan met de medicatie. Op 15 augustus moet Bjorn nieuwe semi orthopedische schoenen aan laten meten omdat de oude alweer te klein zijn geworden. Maud heeft dan een speelafspraak bij vriendinnetje Anjali. 16 augustus is ook Marianne weer terug van vakantie, dus de muziektherapie is ook weer opgestart. 17 augustus zwemles voor Maud. 18 augustus hippotherapie voor beiden. De paarden en alle vrijwilligers zijn namelijk weer terug van hun welverdiende vakantie.  op 19 augustus zijn de CliniClowns weer neergestreken in Leende. Ditmaal met de gloednieuwe voorstelling ‘Circus Boemtata’. Op 20 augustus gaat Bjorn weer naar Stef in Eersel en omdat vriendje Xander niet meer schuin achter ons woont, kunnen Maud en Xander niet meer zomaar bij elkaar binnen vallen. Er is dus een heus speelafspraakje voor die twee gemaakt. Op 22 augustus wordt Maud zeven jaar en op 23 augustus gaat mama naar de groepsinfoavond op de school van Maud, want school is ook weer begonnen. 24 Augustus is het weer fysiotherapie en zwemles, 25 augustus paardrijden voor allebei, maar zoals altijd niet tegelijk. Bjorn heeft individueel backriding en Maud samen met een ander meisje drie kwartier na Bjorn.  Op 27 augustus gaat Bjorn weer naar Stef en mogen papa, mama en Maud naar d psychologe. Op 29 augustus heeft Maud dan haar kinderfeestje. Samen met met Anjali, Yvonne, Carlijn, Xander, Floris, Bjorn en natuurlijk papa en mama gaat het naar Varkensboerderij/museum ‘t Rundal in Eersel. Hier krijgen ze een rondleiding door het varkensbedrijf, mogen ze pony’s borstelen en natuurlijk ook een ritje maken. Daarna is er nog chips, limonade en een filmpje en vervolgens nog even buiten of in de mais spelen. Weer thuis is er nog voor iedereen frietjes en dan wordt iedereen weer keurig naar huis gebracht. 30 augustus is er nog muziektherapie en op 31 augustus fysiotherapie voor Bjorn en zwemles voor Maud. Augustus was weer vol gas en is omgevlogen.

Begin september heeft Maud vriend Jonah weer eens op bezoek. Op 5 september gaat Maud beginnen met de jeugdcompetitie bowlen bij Bowling Vereniging Veldhoven. De vereniging waar papa ook al van jongs af aan heeft gebowld. Tijdens de competitie krijgen de jeugdleden ook bowling les. Muziektherapie en fysio voor Bjorn wordt opgevolgd door paardrijden, Na het paardrijden heeft Maud weer een kinderfeestje en gaat het gezelschap naar Speeltuin de Klimbim.  Ook gaan we natuurlijk op 9 september bij de buren op de koffie en naar het graf van buurjongen Joost, Hij zou 21 jaar geworden zijn. Bjorn gaat weer naar Stef en Maud gaat spelen bij vriendje Jonah en  Henriette komt  een avond oppassen omdat papa en mama naar de ouderavond op school moeten. Dan mag Bjorn weer een bezoekje afleggen aan de kinderarts.  De epilepsie is fors toegenomen omdat Bjorn een kleine explosie in gewicht heeft gemaakt. Ook is het rumineren behoorlijk veel meer gaan worden. Hiervoor moet Bjorn ; even’ een slikfoto laten maken. Voor de epilepsie gaat de kinderarts toch nog een keer Keppra proberen naast de Tegretol. Nadat Bjorn fysiotherapie heeft gehad op vrijdag, mag Bjorn weer gaan logeren op De Berkt en na de zwemles gaat Maud logeren bij opa en oma. Op zaterdag gaan papa en mama eerst naar een verjaardag en daarna naar de film en de Griek in Weert. In het midden van de volgende week zijn de semi orthopedische schoenen voor Bjorn klaar en deze kunnen opgehaald worden. We krijgen net als de andere keren te horen dat we even moeten opletten of er door de bijhorende inlays drukplekken worden veroorzaakt. Als dat zo is moet er even een afspraak gemaakt worden om de inlays een beetje aan te laten passen. Halverwege september gaat Maud van wekelijkse zwemlessen over naar twee zwemlessen per week. Ook komt de WMO consulente langs om vertellen dat ze onze aanvraag voor een aanbouw om extra ruimte in verband met de grotere bedbox gaan afwijzen. Onze woning is al ‘rolstoeltoegankelijk’ en extra ruimte heb je dan volgens de gemeente niet nodig. Ook vindt ze dat uit het verslag blijkt dat wij veel bergruimte hebben (onze keukenkastjes), dus de kastenwand in de keuken verwijderen zou extra ruimte creëren. Deze kastenwand bestaat uit de koelkast, vriezer, magnetron, oven en schoonmaakkast). Hier zijn wij het niet mee eens omdat de afstand tussen eettafel en bedbox dan ongewijzigd blijft en dus niet toegankelijk is via de twee haakse zijden, waar de deuren inzitten, om in te kunnen grijpen bij een epilepsie aanval. Daarbij, waar laten wij dan de koelkast, vriezer, magnetron en dergelijke. Ook vervangt deze kastenwand van 200 cm x 58 cm, het oorspronkelijke bijkeukentje van 200 x 200 cm. Deze berging hebben wij tijdens de bouw al met goedkeuring bij de woonruimte laten trekken zodat we ruimte konden creëren om de oude, kleinere bedbox te kunnen plaatsen. Daarbij hebben we nog nooit om extra bergruimte gevraagd voor al de extra spullen die je voor Bjorn nodig hebt: spuiten, medicijnen, luiers, onderleggers, gaasjes, tapes, drinkvoeding, sondevoeding, voedingssupplementen, extra kleding e.d. Ook hebben we nooit om extra ruimte gevraagd voor stalling van alle hulpmiddelen, zoals statafel, loopstoeltje, aangepaste werkstoel, enzovoort. Er is weer uitgegaan van een zogenoemde ‘standaard’ en puur ‘rolstoeltoegankelijk’ en niet gekeken naar de persoon die om de extra ruimte vraagt. Tegen de tijd dat de schriftelijke afwijzing hiervan binnenkomt, mogen we dus weer een bezwaarschrift schrijven. Bij de fysiotherapie blijkt tijdens de loopoefeningen in de zoef-zoef dat Bjorn toch wel heel erg veel drukplekken van de nieuwe schoenen heeft. We bellen met Buchrnhornen en Bjorn moet direct terug komen bij Buchrnhornen. Zij proberen het probleem meteen op te lossen. Op 25 september moeten de gas- en elektriciteitsmeter worden vervangen, deze zitten er ook al vijf jaar in! Vervolgens laat de monteur ons achter met een door hem veroorzaakte gaslekkage in de meterkast ‘aan onze kant’ achter. Hij mag dat niet repareren omdat het niet tussen buiten en de meter is, maar direct na de meter… Nee, veroorzaken mag wel! Dus weer contact opgenomen met de woningbouwvereniging die weer een bedrijf sturen om de veroorzaakte lekkage te verhelpen. Het blijkt een kwestie van eenvoudig een knelkoppeling aandraaien….Twee dagen later mag Maud op de longfunctie afdeling weer enkele testjes doen om te kijken hoe het nu met haar longen en astma gaat. Daarna mag ze op controle bij de kinderarts voor de uitslag. Deze is tevreden. Er is een verbetering ten opzichte van de vorige keer. Ze moet met de Flixotide en Flixonase doorgaan zoals ze doet en eigenlijk de Salbutamol ook gebruiken voor het sporten. Niet alleen zoals we nu doen, als ze ergens geweest is waar ze vloerkleden, vloerbedekking of katten hebben. En omdat Maud de laatste dagen van september vrij van school heeft, heeft mama nog een weekendje op de Kindervallei van het Ronald Mc Donald kunnen boeken. Even met zijn vieren een weekendje weg met alle aanwezige, benodigde hulpmiddelen voor Bjorn. In het weekend gaan we een dagje naar GaiaZoo in Kerkrade en er wordt een bezoekje gebracht aan de Steenkolenmijn in Valkenburg.

Net terug van de Kindervallei en Bjorn mag de eerste oktober weer mee naar Stef. Bjorn vindt het leuk o weer met Stef muziek te maken, en te wandelen, maar hij komt total loss weer thuis. Twee dagen later gaat Mad weer bowlen en gaat ze oefenen in het gooien met één hand. Op dierendag is er een belafspraak met de kinderarts over hoe het nu gaat met de epilepsie en de reflux. We moeten voorlopig zo doorgaan met de Keppra. Omdat Bjorn intussen van de diëtiste andere voeding heeft gekregen, is ook de reflux minder geworden. De volgende ochtend gaat Bjorn in de morgen samen met Henriette de takjes, blaadjes, dennenappels, kastanjes en dergelijke  voelen die ze de afgelopen week samen hebben verzameld tijdens een wandeling om een mooie herfstketting te maken. In de middag bij de fysiotherapie heeft Bjorn weer extreem veel drukplekken na het oefenen in de zoef-zoef, dus  een paar bergschoenen voor Bjorn gehaald, zodat hij geen pijnlijke voeten heeft totdat alle problemen door Buchrnhornen zijn opgelost. Na het doorsturen van foto’s van Bjorns voeten naar Buchrnhornen, mag Bjorn zijn orthopedische schoenen niet meer aan totdat ze zijn aangepast. dit om open voeten te voorkomen. Weer een dag later staat voor Maud staat de kidsclub Picobende van Dierenrijk in Nuenen op het programma. Zij gaat van alles leren over vreemde vogels al de kaalkopibis, wat vogels eten en waar ze hun ei leggen. Ook mag ze een vogelhuisje versieren en mee naar huis nemen. Maud vind het heel erg leuk en heeft gezegd dat ze in november weer graag komt. Bjorn mag die dag gaan paardrijden. Eenmaal weer terug bij Buchrnhornen op 8 oktober blijkt dat de inlays van de orthopedische schoenen teveel naar binnen buigen, waardoor Bjorn zijn voet teveel wordt afgekneld. Ze verwarmen de inlays weer even met een föhn om ze vervolgens wat naar buiten te buigen. Benieuwd hoelang dit houdt. Over twee weken staat hij pas weer in de zoef-zoef en tot die tijd gebruiken wij in ieder geval de bergschoenen. In de middag mag Bjorn met Sterf mee en mama met Maud naar Apanta. De daaropvolgende dag mag mama weer met papa op controle bij de oogarts en  nu is alles nog goed. Over 3 maanden mag hij weer terug. Maud mag weer langs de psychiater voor controle en het Tilcentrum komt langs om nieuwe tilnetten aan te meten voor de plafondlift. De huidige zijn te klein geworden. Dan is het 10 oktober en gaat mama mee naar school om te helpen met de Projectdag. Maud heeft zich opgegeven om naar  Kingstables in Nuenen te gaan. Dit is een manege waar men paarden kan stallen, maar waar ook aan paardenrevalidatie wordt gedaan. Mama mag hierheen rijden met Maud en nog drie andere kinderen. In totaal gaan zestien kinderen van de Zonnewijzer, drie mama’s en meester Leo hierheen. Die avond gooit Maud bij het bowlen haar eerste strike met één hand. De dag daarna komt Marianne weer om Bjorn muziektherapie geven, aansluitend komt het kapstertje langs om iedereen een k nipbeurt te geven. Gaat gaat niet zwemmen en is ook niet naar school gegaan omdat ze erg moet overgeven. Mama zelf is ook niet fit. Op 12 oktober lijkt Maud toch alweer op te krabbelen, dus mag ze toch met papa naar zwemles omdat mama steeds beroerder wordt. Helaas is het paardrijden de dag daar weer na alleen voor Maud. Het zorgkantoor heeft de backriding voor Bjorn afgewezen, net op het moment dat we iemand gevonden hebben die over een paar dagen komt kennismaken om Bjorn daar iedere week heen te brengen. Als we die niet hadden gevonden had Bjorn misschien ook moeten stoppen omdat het voor ons toch wel te belastend begint te worden. Nu moeten we eerst het bezwaarschrift afwachten. Als het paardrijden alsnog wordt goedgekeurd, dan kunnen we weer met Jolan om tafel en Bjorn opnieuw aanmelden. Wij vinden erg jammer dat Bjorn (voorlopig) moet stoppen met paardrijden omdat hij hier heel veel plezier in heeft.
Bjorn gaat die dag met een paracetamolletje in bed, hij is ook ziek geworden. Maud gaat op zondag gezellig met papa naar de bioscoop om ‘Mees Kees’ te zien. Op 17 oktober komt Jolan ondanks dat het paardrijden is stopgezet, toch kennismaken. Jolan is de zoon van Stef en mogelijk toch wel inzetbaar. Maud gaat die dag bij vriend Tudor spelen nadat een dag eerder Niels met haar kwam spelen. Beide vriendjes zijn nog van haar oude basisschool. Op 19 oktober gaat de fysiotherapie voor Bjorn niet door omdat het herfstvakantie is. Vanwege het heerlijke weer gaat Bjorn samen met Maud, Henriette, Joep haar man en hun Floris een eindje fietsen, daarna gaat Maud met mama een partijtje bowlen. Aan het einde van de dag mag ze ook nog naar zwemles, een sportief dagje dus voor onze jongedame. Ook Bjorn heeft zich die dag van de zeer sportieve kant laten zien: Terwijl hij bij mama op de bank zat, wilde hij weer staan en samen hebben we toen een rondje om de tafel gelopen: Mama Bjorn goed ondersteunend onder de oksels en de voeten steeds een beetje vooruit tillen met haar voet, maar Bjorn hield de spanning op de benen vast en boog de knie een beetje.  Het derde deel van oktober verloopt wat rustiger met alleen de standaard afspraken en activiteiten. Op 31 oktober mag  Bjorn dan nog naar Eersel om een nieuwe BMR-dtp prik te halen volgens het landelijk vaccinatieprogramma. Hier worden alle (bijna) negen jarigen uit de regio geprikt, gelukkig mag Bjorn via ‘de korte rij’, dus lekker prikkelarm.

November begint rustig met alleen de gebruikelijke therapieën en activiteiten tot aan Bjorns negende verjaardag. Twee dagen eerder, in het weekend vieren we dit met de familie. Op de dag zelf viert Bjorn het nog eens dunnetjes met de buren en Stef. In de avond mag mama naar basisschool De Wilderen, Mauds oude basisschool, voor een  bijeenkomst voor ouders waarvan de kinderen in 2013 de Eerste Heilige Communie doen. De voorbereidingen voor haar Communie moet Maud namelijk op deze school doen omdat op SBO De Zonnewijzer natuurlijk alle kinderen uit verschillende woonplaatsen, dus ook parochie,  samenkomen. De voorbereidingen kunnen om die reden niet daar gedaan worden, aangezien de diaken of pastoor en de communicant elkaar dan niet kennen. De dag na zijn verjaardag mag Bjorn weer naar de tandarts, weer een nieuwe deze keer,  in Son bij  Zonhove. Dit is al de derde nieuwe tandarts van Zonhove vanaf  het moment dat Bjorn ‘tandarts plichtig’ werd. Er zal tandsteen verwijderd moeten worden, dus er wordt een vervolgafspraak gepland.  Bjorn vindt deze tandarts duidelijk minder fijn. Ook komt Ilse, het kapstertje weer om de haren te knippen. Op 14 november gaat Maud zich met de Picobende van Dierenrijk in Nuenen verdiepen in de wereld van de Cheeta’s en de Lynxen. Papa en mama maken die middag met Bjorn een wandeling door het dierenpark. Maud heeft het voer voor de leeuwen mee mogen bereiden en de leeuwen ook mogen voeren: samen met twee andere kinderen hebben ze een spoor van olifantendrollen gemaakt. Weer andere kinderen hebben vlees onder een deken van bladeren verstopt en een derde groepje heeft een ‘springbok’ opgehangen. Helaas ligt ze in de avond ziek (van de al wel afbouwende) spanning op de bank onder een dekentje… Bowlen gaat niet meer lukken. Twee dagen later gaat Maud met zwemles zo snel zonder bandjes door het water, dat ze door mag naar het gevorderden A-groepje ‘om spierballen’ te kweken. Op 17 november komt Sinterklaas aan in Nederland. Dit keer in Roermond en dat is niet eens zover uit de buurt. Maud en mama gaan samen met de trein naar Roermond en maken er een gezellig dagje uit van. Zwarte Pieten zullen we vast wel tegenkomen en wie weet, zien we de Sint ook nog… Op 19 november gaat Bjorn weer met Stef mee. Maud gaan we de bedoeling van een ‘surprise’ proberen uit te leggen. Op school gaan ze de volgende dag met de klas lootjes trekken. Thuis mogen ze dan een surprise maken over de hobby van het kind dat op het briefje staat. Hier moet een cadeautje van maximaal 4 euro bij en natuurlijk ook een gedichtje. Op 4 december hebben ze dan ‘s morgens Sinterklaas op bezoek en nog wat andere activiteiten die nog onbekend zijn en ‘s middags surprise. Nu moet ze dus thuis al haar naam op een briefje schrijven met haar hobby’s en een aantal cadeautjes erbij. Een hele klus dus…. De dag daarop, op 20 november mag Bjorn weer naar de tandarts op Zonhove. Dit is de tweede keer dat er nu tandsteen verwijderd moet worden. Dit gaat zonder noemenswaardige problemen. De assistente heeft Bjorns hoofd prima onder controle. Het gegeven dat hij boven op mama mag liggen in de behandelstoel, is voor hem geruststellend doordat hij dan de hartslag kan voelen en mama’s ademhaling.. Dit werkt voor Bjorn beter dan op een positioneringszak in de stoel. Verder was alles oké en mag hij gewoon over een half jaar terug komen. Weer complimenten voor het poetsen, dat wordt prima gedaan…. Dus niet… daar heeft Bjorn een broertje dood aan. Nadat Bjorn weer in zijn rolstoel zit en de tandarts afscheid wil nemen, gaan Bjorn’ handen afwerend achter het hoofd en wordt er demonstratief de andere kant uit gekeken. De behandeling is Bjorn (uiteraard) niet goed bevallen…. Op 22 november heeft Maud haar eerste kindermiddag ter voorbereiding op de Eerste Heilige Communie. Mama haalt Maud hiervoor eerder op van school en een paar dagen later is er bij het bowlen surprise bowlen, een toernooitje onder de  jeugdleden met leuke prijsjes voor iedereen. De laatste dagen van november is Bjorn ziek, dus ook geen fysio meer.

December start voor Maud met paardrijden en Bjorn mag twee dagen later met Stef mee. Op 4 december mag Maud op controle bij de psychiater en Bjorn gaat op audiëntie bij Sinterklaas in Het Kasteel van Sinterklaas in Helmond. Op 4 december heeft  Sinterklaas alleen maar speciale kinderen op bezoek. De Pieten worden op die dag dan verzocht om een beetje minder druk te zijn. Hij geniet met volle teugen en dat is geweldig mooi om te zien. Ook thuis stuurt Sinterklaas natuurlijk zijn Pieten. Voor Maud laat hij onder andere een bowlingbal bezorgen en voor Bjorn zit er een mooie pianomat in de zak. De dag na Sinterklaasavond heeft Maud uiteraard vrij van school. Wat zal ze eens gaan doen? 

 

Bjorn in de bedbox op de pianomat

Bjorn in de bedbox op de pianomat


Er is behoorlijk wat sneeuw gevallen, dus op 7 december gaat Bjorn voor de eerste keer met zijn nieuwe aangepaste slee op pad. Deze had hij voor zijn verjaardag gekregen. Op 10 december vindt er een hoorzitting plaats op het Zorgkantoor in Tilburg in verband van de afwijzing van het begeleid paardrijden voor Bjorn vanuit het Persoons Gebonden Budget (PGB). Stef gaat met mama mee om haar te ondersteunen en aan te vullen tijdens de hoorzitting. Op 11 december komt er een keuringsarts van Argonaut op verzoek van de gemeente langs om de ruimte rondom de bedbox te beoordelen. Argonaut geeft aan de gemeente te adviseren om over de volle breedte een aanbouw van 2 meter diep te plaatsen tot aan de hoek van de slaapkamermuur van Bjorn. Dit omdat de woning wel rolstoeltoegankelijk is, maar niet zodanig dat er ook nog een persoon achter de rolstoel kan om de rolstoel met Bjorn te kunnen manoeuvreren. En ook omdat wij niet adequaat kunnen ingrijpen bij een epilepsie aanval. We moeten dan namelijk eerst stoelen en tafel verplaatsen voordat we aan twee zijden bij Bjorn kunnen komen. De dag daarna mag Bjorn voor controle naar de kinderarts. Hij is supertevreden, Bjorn hoeft pas over een half jaar terug te komen. Om de epilepsie toch nog wat beter af te stellen mogen we de Tegretol met maximaal 2 ml omlaag zien te brengen en de Keppra met 1 ml omhoog. Lukt het niet, geen probleem, maar Tegretol maakt iets suffer en Keppra wat alerter en Keppra gaf in het verleden teveel problemen. Daarnaast moeten we een nieuwe afspraak maken met de revalidatiearts omdat Bjorn weer uit zijn stoel groeit, een nieuwe controle afspraak maken bij de orthoptist èn omdat Bjorn meer verschillende geluiden begint te produceren, hebben we een doorverwijzing naar een logopedist in het Maxima gekregen en alvast een machtiging voor later aan huis. Hopelijk dus op de lange termijn ook wat spraak betreft een klein vooruitgangetje te boeken. Tijdens deze controle afspraak is overigens de eerste keer in negen jaar dat Bjorn breeduit lachend bij dokter Bok in de spreekkamer zit. Op 14 december start Bjorns laatste logeerweekend op De Berkt bij Severinus van dit jaar, Als verassing mag Maud tijdens dit weekend met papa en mama mee naar Disney on Ice. Op de terugweg maken we een tussenstop bij de Mac in Best waar ‘Rock ‘n Roll live music’ voor een aangename verrassing zorgt. Bjorn weer ophalen bij Severinus en dan heeft Maud nog een leuke lichtjes-verassing voor Bjorn. Van Disney natuurlijk. Op 18 december staat er de afspraak bij de logopediste voor Bjorn om te kijken of zij Bjorn communicatief een stapje verder kan krijgen. De logopediste van het MMC gaat voor ons op zoek naar een logopediste die aan huis komt en tevens het ‘mouthing’ beheerst om Bjorn de letters ‘te laten voelen’. Op 21 december heeft Maud Kerstbrunch op SBO De Zonnewijzer. Samen met mama is ze in de keuken aan de slag gegaan om partyworstjes in bladerdeeg met curry te maken. Zelf vindt ze het in ieder geval lekker, want ze kan er niet vanaf blijven. Op 23 december gaan we naar de Kerstviering van KansPlus-Sien in Veldhoven. Mooi en goed verzorgd en niet te druk, dus Bjorn heeft zich ook prima gehouden en vaak instemmend zitten knikken en klappen. Leuk ook dat alle kinderen/verstandelijk beperkten allemaal een muziekinstrumentje krijgen om mee te doen. Na afloop beschuit met muisjes en koffie/thee/chocomel

Onze Bjorn in

200320042005200620072008200920102011201220132014201520162017201820192020202120222023