…. in 2006


EnglishFrenchGermanItalianPortugueseRussianSpanish

In januari schakelen wij zelf een bouwkundige in om te onderzoeken hoe ons huis het beste aangepast kan worden om de noodzakelijke voorzieningen voor Bjorn te treffen. De aanpassing zoals deze door Argonaut aan de gemeente is voorgelegd, is voor ons geen goede oplossing omdat de indeling van de begane grond dan erg onlogisch wordt en er totaal geen leefruimte over blijft. Ook is er geen plaats voor de bedbox van Bjorn en Bjorn zou zich nooit met een rolstoel door de ruimte (zowel binnen als buiten) kunnen verplaatsen. Daarnaast vindt de gemeente Veldhoven het kostenplaatje te hoog en zou dit slechts een verrijking van de woning zijn bij eventuele verkoop. Wij informeren ook bij de woningbouwvereniging naar de mogelijkheid voor een aangepaste huurwoning. Het blijkt dat men bezig is met een nieuwbouwwijk in een buurgemeente en dat hier ook vier aangepaste woningen gebouwd gaan worden. Een en ander zou gerealiseerd moeten zijn medio 2007. Wij besluiten zekerheidshalve ons hiervoor in te schrijven.
Daarnaast wordt er door ons een tweedehands rolstoelfiets aangeschaft zodat Bjorn met het mooie weer mee kan op de fiets.
Bjorn zit dan voorop en kan zo genieten van de wind in zijn snoetje en heeft optimaal zicht.

Bjorn mag in februari weer naar Sensis voor een nieuw oogonderzoek. Uit de testjes blijkt dat Bjorn door het vele oefenen met de ogen best goed vooruit is gegaan en dat zijn zicht nu ligt rond de leeftijd van 8 maanden. Dat is een behoorlijke sprong en er moet rekening gehouden worden met het gegeven dat het slechts een momentopname is en Bjorn die dag bijzonder helder en alert was. Bjorn blijft nog steeds erg afhankelijk van sterke contrasten en felle kleuren. Op fluoriserend materiaal in blacklight laat Bjorn het beste zien wat hij kan.

In maart mag Bjorn naar de orthopeed voor zijn heupjes. Eerder zijn er al preventief röntgenfoto’s gemaakt. Bij kinderen die niet kunnen lopen, bestaat de mogelijkheid dat de heupjes zich onvoldoende ontwikkelen. Bij Bjorn is dit ook het geval, de kop en kom hebben zich niet voldoende kunnen vormen en daarom kan het gewricht uit de kom schieten. Ook mag Bjorn weer naar de revalidatie-arts, deze besluit een statafel aan te vragen om de heupen verder te ontwikkelen en versterken. Ook krijgt Bjorn door de statafel weer een andere kijk op de wereld door weer een nieuwe houding. Voordat Bjorn echter gebruik kan maken van deze statafel, moeten er eerst ook nog semi-orthopedische schoenen worden aangemeten om de stand van de voeten te corrigeren en te voorkomen dat de voetjes doorzakken.

April staat in het teken van ernstige obstipatie. Bjorn krijgt verschillende klysma’s, maar deze werken niet afdoende en uiteindelijk volgen er nog enkele bezoekjes aan de EHBO om hoge klysma’s te laten plaatsen. Uiteindelijk wordt mama geleerd hoe dit wordt gedaan en kunnen de laatste hoge klysma’s thuis gezet worden. Om herhaling te voorkomen krijgt Bjorn voortaan Movicolon toegediend, een medicijn om verstoppingen te voorkomen.

In mei hebben we fantastisch weer en gaat Bjorn drie nachtjes logeren bij opa en oma en geniet volop van de prachtige natuur en is veel in de bossen te vinden om te wandelen en van de dennenlucht te genieten. Ook worden zijn schoenen aangemeten en wordt Bjorn vanwege vernieuwde wetgeving gezien door een onafhankelijke revalidatie-arts die niet is verbonden aan Zonhove. Dit ter controle om te bezien of dat er niet ten onrechte gebruik gemaakt wordt van de aangeboden therapieën. Een geldverkwistend, onnodig en voor de kinderen weer een belastend onderzoek dat door de overheid is ingesteld.

In juni krijgen we te horen dat we zijn toegewezen voor een gehandicaptenwoningen in Waalre en mogen we uit nog drie van de vier beschikbare woningen kiezen. Ook wordt de Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding weer opgestart en zijn we overgegaan tot de koop van een bus die aangepast kan worden voor rolstoelvervoer.
Bjorn zit voor het eerst een paar seconden los. Weliswaar vooraf in balans gezet om na enkele seconden los te hebben gezeten als een blok om te vallen. Ook wordt er een dagje aan tante Viory in Den Haag gebracht en natuurlijk wordt Scheveningen even aangedaan.

bjornmaud060603
Bjorn samen met Maud aan het Scheveningse strand

In juli brengen we de vakantie door in eigen land met uitstapjes naar het Sprookjesbos in Valkenburg, en Mondo Verde. Ook wordt er thuis veel in het bad gezwonnen. De bus gaat naar het aanpassingsbedrijf en is naar volle tevredenheid aangepast.

Augustus verloopt zonder noemenswaardigheden en in september kan Bjorn zijn statafel in gebruik nemen. Hiermee kan Bjorn zijn beenspieren aansterken en de kop/kom van het heupgewricht beter ontwikkelen. Er wordt in het VU Medisch Centrum een nieuwe MRI gemaakt en Bjorn is door het toegediende roesje enkele dagen flink van slag.

Oktober staat in het teken van de Persoonlijk Plan Bespreking van Bjorn op het medisch dagverblijf en het feit dat het VU weinig hoopgevend nieuws heeft: De gehoopte (kleine) verbetering van de hersenen heeft niet plaatsgevonden. De professor heeft besloten te stoppen met het zoeken naar een diagnose omdat er (voor haar) geen andere mogelijkheden zijn om hierachter te komen. Zij geeft aan dat er waarschijnlijk nooit een diagnose zal komen. Een luctweginfectie en een urineweginfectie vallen Bjorn ten deel.

In november wordt Bjorn alweer drie jaar. Deze maand wordt Bjorn geplaagd door vele kleine epilepsie-aanvalletjes en krijgt Bjorn een nieuwe begeleidster op het medisch dagverblijf Okido.

In december wordt er Sinterklaas gevierd bij opa en oma, bij papa op het werk, op Okido en natuurlijk ook nog thuis. Ook wordt de tegretol behoorlijk opgeschroefd in verband met de vele aanvalletjes en de lage bloedspiegel.