in 2006


ArabicDutchEnglishFrenchGermanItalianPortugueseRussianSpanish

In januari schakelen wij zelf een bouwkundige in om te onderzoeken hoe ons huis het beste aangepast kan worden om de noodzakelijke voorzieningen voor Bjorn te treffen. De slaap- en badkamer voor Bjorn naast elkaar aan de achterzijde van de woning is voor ons het meest ideaal. De huidige keuken en woonkamer/leefruimte kunnen dan gehandhaafd worden. De aanpassing zoals deze door Argonaut aan de gemeente is voorgelegd, is voor ons geen goede oplossing omdat de indeling van de begane grond dan erg onlogisch wordt. Dat voorstel is een woonkamer met basic keukenblokje aan de achterzijde aan onze eerdere uitbouw aanbouwen, de slaapkamer voor in de huidige zithoek met het grote kamerbrede raam aan de straatzijde. Onze drie jaar oude luxe keuken eruit slopen en daar een badkamer en toiletruimte van maken. De pas vernieuwde toilet eruit, om daar een plek te realiseren om de rolstoel te stallen. Er blijft dan totaal geen leefruimte over. Ook is er geen plaats meer voor de bedbox van Bjorn en Bjorn zou zich nooit met een rolstoel door de ruimte (zowel binnen als buiten) kunnen verplaatsen. Daarnaast zou een groot deel van de verzorging van Bjorn aan de straatzijde plaatsvinden en wij zouden met alleen nog een kleine strook als achtertuin tegen een blinde muur van de schuur en tuinafscheiding aankijken vanuit de woonkamer. Wij informeren ook bij de woningbouwvereniging naar de mogelijkheid voor een aangepaste huurwoning. Het blijkt dat men bezig is met een nieuwbouwwijk in buurgemeente Waalre en dat hier ook vier aangepaste woningen gebouwd gaan worden. Een en ander zou gerealiseerd moeten zijn medio 2007. Wij besluiten zekerheidshalve ons hiervoor in te schrijven.

Bjorn heeft in januari ook weer een controleafspraak bij de kinderarts staan. Omdat de Losec niet voldoende effect heeft om de reflux op te heffen, krijgt Bjorn er nu ook Motilium bij. Ook krijgt Bjorn een afspraak mee om röntgenfoto’s van de heupjes te laten maken en een afspraak voor de orthopeed. Bij kinderen die niet kunnen lopen, worden de heupjes onvoldoende ontwikkeld. De foto’s en doorverwijzing zijn preventief. Ook vindt er in januari opnieuw een visueel onderzoek plaats bij Sensis in Eindhoven. Hieruit blijkt dat het zicht van Bjorn er met de vele oefeningen op vooruit is gegaan, maar nog steeds erg afhankelijk is van sterke contrasten en felle kleuren. Op fluoriserend materiaal in blacklight reageert Bjorn redelijk goed. Zijn zicht nu ligt rond de leeftijd van 8 maanden. Dat is een behoorlijke sprong Er wordt gezegd dat we rekening moeten houden met het gegeven dat het slechts een momentopname is en Bjorn die dag bijzonder helder en alert was.
Ook wordt er door ons een tweedehands rolstoelfiets aangeschaft zodat Bjorn met het mooie weer mee kan op de fiets. Bjorn zit dan voorop en kan zo genieten van de wind in zijn snoetje en heeft optimaal zicht. 

In februari worden er nieuwe röntgenfoto’s van de heupjes gemaakt en wordt en opnieuw bloed afgenomen. Ook krijgt Bjorn een nieuwe antibioticakuur van de huisart in verband met een luchweginfectie en worden de longen nogmaals gecontroleerd.

In maart mag Bjorn dan weer naar de orthopeed voor zijn heupjes. Bij kinderen die niet kunnen lopen, bestaat de mogelijkheid dat de heupjes zich onvoldoende ontwikkelen. Bij Bjorn is dit ook het geval, de kop en kom hebben zich niet voldoende kunnen vormen en daarom kan het gewricht uit de kom schieten. Ook mag Bjorn weer naar de revalidatie-arts. Deze besluit een statafel aan te vragen om de heupen verder te ontwikkelen en versterken. Ook krijgt Bjorn door de statafel weer een andere kijk op de wereld door weer een nieuwe houding. Voordat Bjorn echter gebruik kan maken van deze statafel, moeten er eerst ook nog semi-orthopedische schoenen worden aangemeten om de stand van de voeten te corrigeren en te voorkomen dat de voetjes doorzakken. De thuiszorg heeft een evaluatie gepland en er wordt besproken of de thuiszorg voldoet en hoe er eventueel beter ingespeeld kan worden op de situatie. Hierbij zijn zowel de thuiszorgsters als de orthopedagoge van Zonhove aanwezig. Er wordt besloten om de PPG weer op te starten, mama heeft het gevoel dat zij de zorg voor Bjorn weer langzaam op zich kan gaan nemen.

April staat in het teken van ernstige obstipatie. Bjorn krijgt verschillende Microlax klysma’s over een periode van 10 dagen. Deze werken helaas niet afdoende en uiteindelijk volgen er nog enkele bezoekjes aan de EHBO om hoge klysma’s (klyxen) te laten plaatsen. Uiteindelijk wordt mama geleerd hoe dit wordt gedaan en kunnen de laatste hoge klysma’s thuis gezet worden. Om herhaling te voorkomen krijgt Bjorn voortaan Movicolon toegediend, een medicijn om verstoppingen te voorkomen. De in februari geleverde aangepaste autostoel Panda Swing-out van Bjorn was niet helemaal goed afgesteld en dit wordt nu verholpen, de juiste gordelgeleider is er nog niet, maar dit wordt zo spoedig mogelijk opgelost. Op 30 april gaan we met Bjorn en Maudje naar de gezellige, maar drukke Oranjemarkt rondom de Severinus in Veldhoven.

In mei hebben we fantastisch weer en gaat Bjorn drie nachtjes logeren bij opa en oma en geniet volop van de prachtige natuur en is veel in de bossen te vinden om te wandelen en van de dennenlucht te genieten. Ook worden zijn schoenen aangemeten en wordt Bjorn vanwege vernieuwde wetgeving gezien door een onafhankelijke revalidatie-arts die niet is verbonden aan Zonhove. Dit ter controle om te bezien of dat er niet ten onrechte gebruik gemaakt wordt van de aangeboden therapieën. Een geldverkwistend, onnodig en voor de kinderen weer een belastend onderzoek dat door de overheid is ingesteld. Ook is er op het medisch kinderdagverblijf van Zonhove een meekijkdag georganiseerd met als thema fysio en ergotherapie. De ouders krijgen zo een goed beeld van wat er tijdens deze therapieën aangeboden wordt en mogen mee oefenen.

In juni  wordt de Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding weer opgestart en zijn we overgegaan tot de koop van een een Nissan Primastar uit 2003, die aangepast kan worden voor rolstoelvervoer. Om deze aanpassingen te kunnen bekostigen, zijn er door Stichting MEE diverse fondsen aangeschreven die een donatie hebben gedaan. 
Bjorn zit voor het eerst een paar seconden los. Weliswaar vooraf in balans gezet om na enkele seconden los te hebben gezeten als een blok om te vallen. Ook wordt er een dagje aan tante Viory in Den Haag gebracht en natuurlijk wordt Scheveningen even aangedaan.

Bjorn met papa aan de zee bij Scheveningen
Bjorn met papa aan de zee bij Scheveningen
Bjorn samen met Maud op het Scheveningse strand
Bjorn samen met Maud op het Scheveningse strand

We krijgen van de gemeente Veldhoven te horen dat het kostenplaatje te hoog is om onze eigen woning aan te passen, zowel van de door Argonaut ingediende tekening als de door ons ingediende voorstellen. Daarnaast zou onze ingediende aanpassing slechts een verrijking van de woning zijn bij eventuele verkoop. De woning heeft dan namelijk een gewilde indeling. Gelukkig krijgen wij ook in juni van de woningbouwvereniging te horen dat één van de vier aangepaste woningen door de gemeente Waalre aan ons is toegewezen. Na een gesprek met de woningbouw mogen we zelfs uit drie daarvan nog kiezen welke onze voorkeur heeft en wordt de akkoordverklaring getekend. Argonaut mag haar pakket van eisen nog aanleveren en daar wordt tijdens de bouw nog rekening mee gehouden. Midden 2007 zullen wij verhuizen naar een aangepaste woning in Waalre.

Juli start met het bespreken van de opgestelde til- en hanteringsadviezen door Zonhove.. Daarna brengen we de vakantie door in eigen land met uitstapjes. We gaan naar het Sprookjesbos in Valkenburg. Ondanks dat Bjorn niet alles bewust meemaakt, kun je goed merken dat hij er toch van geniet. Hij probeert steeds te ontdekken waar de stem van de verteller bij de sprookjeshuisjes vandaan komt. Ook de muziek langs het wandelpad heeft volop aandacht van Bjorn. Ook wordt er thuis veel in het bad gezwommen, het is heel erg heet deze zomer. Ook gaan we ondanks de  aanhoudende hitte een dagje naar Mondo Verde. Bjorn gniet samen met papa, mama en Maudje van de mooi aangelegde tuinen en de kleuren en geuren van de bloemen. Dan, op 28 juli, zegt Bjorn vanuit het niets, maar luid en duidelijk ‘MAMA’. Helaas blijkt dit achteraf slechts een toevalstreffer. De bus gaat naar het aanpassingsbedrijf en wordt naar volle tevredenheid aangepast.

Augustus verloopt zonder noemenswaardigheden. De lopende indicatie voor het medisch kinderdagverblijf van Bjorn en de thuiszorg loopt eind september af, daarom moet hier een nieuwe aanvraag voor gedaan worden. De zorgconsulent helpt hier weer mee. Ook vindt er nog een gesprek plaats met de woningbouwvereniging in verband met de aanpassingen voor de nieuwe woning.

In september heeft Barry Emons, een grote speler in de markt op het gebied van snoezelen en aangepaste spelmaterialen een open dag, We gaan hier een kijkje nemen en Bjorn geniet enorm van de snoezel-showroom. Bjorn gaat ook weer naar de revalidatiearts op Zonhove voor controle en er wordt nogmaals doorgenomen welke hulpmiddelen Bjorn nu gebruikt en of deze nog voldoen. Ook kan Bjorn zijn statafel in gebruik nemen. Hiermee kan Bjorn zijn beenspieren aansterken en de kop/kom van het heupgewricht beter ontwikkelen. In het MMC vindt er een multi disciplinair spreekuur plaats waarbij zowel de kinderarts, de orthopeed als de revalidatiearts aanwezig zijn. Voorafgaande aan dit spreekuur heeft Bjorn nieuwe röntgenfoto’s moeten laten maken van de heupjes. De artsen zijn positief over de ontwikkelingen. Ook staat er weer een bezoek aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam op de agenda. Er wordt een nieuwe MRI gemaakt en Bjorn is door het toegediende roesje enkele dagen flink van slag. Twee dagen later heeft Bjorn een luchtweginfectie te pakken en krijgt hij amoxicilline voorgeschreven. De luchtweginfectie wordt opgevolgd door een urineweginfectie. Er komt even veel op ons af en er wordt besloten om de Praktische Pedagogische Gezisbegeleiding tijdelijk stil te leggen.

Oktober staat in het teken van de Persoonlijk Plan Bespreking van Bjorn op het medisch dagverblijf en het feit dat het VU weinig hoopgevend nieuws heeft: De gehoopte (kleine) verbetering van de hersenen heeft niet plaatsgevonden. De professor heeft besloten te stoppen met het zoeken naar een diagnose omdat er (voor haar) geen andere mogelijkheden zijn om hierachter te komen. Zij geeft aan dat er waarschijnlijk nooit een diagnose zal komen. Een luctweginfectie en een urineweginfectie vallen Bjorn ten deel. Ook heeft het medisch kinderdagverblijf een ouderavond met als thema ‘Opvoeden van een ernstig meervoudig kind, hoe doe je dat’, waar wij samen heen gaan. In de herfstvakantie heeft Bjorn weer een luchtweginfectie en ook een middenoorontsteking. Hiervoor krijgt hij Azitromycine.

In november wordt Bjorn alweer drie jaar, maar eerst moet de griep overwonnen worden. De rest van de maand wordt Bjorn geplaagd door vele kleine epilepsie-aanvalletjes en is hij veel ziek. Bjorn krijgt ook een nieuwe persoonlijk begeleidster op het medisch dagverblijf Okido.

In december gaat er iets niet goed met de indicatie van Bjorn en moet er veel werk verzet worden door de consulent van MEE om alles recht te krijgen. Ook wordt er Sinterklaas gevierd bij opa en oma, bij papa op het werk, op Okido en natuurlijk ook nog thuis. Op Okido heeft Bjorn samen met papa, mama en Maud zijn Pietendiploma behaald door allerlei spelletjes te doen. In het ziekenhuis wordt weer bloed geprikt om de bloedspiegel te controleren. Er wordt besloten de tegretol behoorlijk op te schroeven in verband met de vele aanvalletjes en de te lage bloedspiegel. Oudjaar vieren we dit jaar bij opa en oma. Daar wordt eerder op de avond nog even geslapen door Bjorn en Maudje, om daarna naar het mooie vuurwerk van papa te kijken.

Onze Bjorn in

200320042005200620072008201520222023