in 2009

Het jaar 2009 start Maud met een uitstapje. Samen met papa gaat ze naar het Kerstwintercirus. Bjorn mag de dag erop gaan backriden bij De Stalvrienden. Op 4 januari is dan de samenkomst van de familie van Dijk: de familie aan oma’s zijde. Er zijn veel achterneven en nichtjes om mee te spelen. Daarna moet Bjorn eigenlijk naar de speciale tandarts op Zonhove, maar deze gaat niet door omfdat Bjorn niet fit is. De vorige afspraak in december ging ook al niet door in verband met ziek zijn. Jaja, ziek zijn…. De dag daarop is het mooi open weer en gaan we met Bjorn naar buiten. Lekker liggend op een boxkleedje in de spindish. Heerlijk genieten van de royaal gevallen sneeuw en  daarnaast vitamine D en energie opdoen. De spindish zorgt voor extra veel krakende sneeuw onder Bjorn.

Op 7 januari mogen we weer naar dr Morava, kinderarts metabole ziekten in het Radboud en de diëtiste. Dr Morava van het Radboud, prof vd Knaap uit het VU en dr Smeets, Maastricht en Veldhoven, hebben Bjorn inmiddels in willekeurige volgorde onderzocht op Angelman Syndroom, Kinky Nail Disease, FoxG1,  Vanishing White Matter, MecP2. Deze aandoeningen kunnen worden uitgesloten.
9 Januari gaat de reis naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Bjorn is namelijk opnieuw doorverwezen om te kijken of men de medicatie tegen de epilepsie goed kan instellen. Na het weekend staat de Persoonlijk Plan Bespreking op de Emiliusschool op het programma en dezelfde dag moet Bjorn naar de orthoptist. Bij de PPB wordt gekeken wat er voor het komend jaar op het programma staat. Ook wordt er gekeken of de doelen van het afgelopen half jaar behaald zijn. De therapieën worden stopgezet, dat wil zeggen, Bjorn krijgt geen apart therapie meer buiten de klas. Er wordt alleen in de klas geoefend, maar zonder therapeut en alleen op die momenten dat Bjorn de juf vindt dat Bjorn fit genoeg is. Met de bril is op school nog helemaal niet geoefend. Bij de orthoptist in het MMC Veldhoven verloopt alles iets positiever: zij is verrast over het gerichtere kijken van Bjorn met bril op. Helaas lukt het maar voor zeer korte momenten om Bjorn zijn bril op te laten houden. Hij is te gefixeerd op alles in zijn mond stoppen, dus ook zijn bril. Weer een dag later mag Bjorn in Veldhoven naar de osteopaat. De osteopaat probeert of hij Bjorn door middel van een aantal behandelingen in een normaal slaap-waak ritme kan krijgen. Het is dan alweer half januari. We melden ons met Bjorn bij Kempenhaeghe voor een opname. Gedurende een week proberen ze Bjorns aanvalletjes in kaart te krijgen. Door de onverwachte drukte op Haeghdoorn 1, de kinderafdeling waar Bjorn verblijft in deze week, is dat helaas niet goed gelukt en hebben ze bijna alle zichtbare epileptische activiteit dat zich vooral uit in trekken met handjes, en even ‘wegdromen’ volledig gemist. Een week later volgt er een bespreking plaats op Kempenhaeghe. Er wordt besloten om de Tegretol van Bjorn over drie maal per dag te verdelen in plaats van twee maal per dag. Het meest verontrustende vind men op Kempenhaeghe het totaal verstoorde dag-nacht ritme van Bjorn. Hier kunnen ze echter weinig aan doen. Een opname op het slaapwaak centrum is helaas geen optie omdat door de epilepsie geen goede diagnose cq oplossing te realiseren is. De afspraak één dag later bij de kinderarts wordt twee weken verzet omdat deze te kort zit op Kempenhaeghe om resultaat van het aanpassen van de medicatie te kunnen signaleren.

Een week later, het is inmiddels februari, belt Kempenhaeghe tussendoor ter controle om te checken hoe Bjorn reageert op drie maal daags Tegretol. Dit gaat goed. Mocht Bjorn nu eventueel veel in de middag gaan slapen doordat hij nu drie maal daags Tegretol krijgt, dan moeten we de middagdosis verlagen en de dosis ‘s avonds wat verhogen. Dit is echter niet nodig. Het bezoek aan de kinderarts is zo klaar. Er zijn geen verdere bijzonderheden, dus Bjorn mag in mei weer terugkomen. Op 14 februari, Valentijnsdag, wordt er door ons een verzoek ingediend bij de leerplichtambtenaar voor ontheffing van de leerplicht bijzonder onderwijs voor Bjorn. De bedoeling is dat het ‘onderwijs’ van Bjorn thuis wordt voortgezet. Onder andere door het vele ziek en niet fit zijn, de hevig gebroken nachten, de obstipatie, verstoppingsdiarree en het gegeven dat Bjorn teveel prikkels binnenkrijgt op weg naar en op school, zich hierdoor niet goed kan richten op het aangeboden programma, op school ontzettend veel slaapt, hebben wij hiertoe besloten. Een maand na de eerste afspraak gaat Bjorn weer naar de osteopaat. Bjorn reageert goed op de behandelingen. Het eerste moment dat Bjorn ‘s avonds wakker wordt is verlegd naar ‘s nachts. Ook lukt het beter om Bjorn wat langer wakker te houden in plaats van dat hij om half zeven al compleet van de wereld is. Eind februari laten we Bjorn voor de eerste keer Wii Music spelen. De controller is aan Bjorns hand vast te maken. Zodra Bjorn zijn hand of arm beweegt, gebeurt er vanalles op het beeldscherm. Dat vindt Bjorn wel interessant.

De eerste dag in maart gaan we naar Disney Live met de voorstelling ‘Mickey’s Magic’ in het Indoor Sportcentrum in Eindhoven. Bjorn vindt de voorstelling wel mooi, maar door de slechte plaatsen waardoor hij nauwelijks iets kan zien (gehandicaptenplaats halverwege in de zaal, links naast de stoelen met het podium rechts!), besluit Bjorn na de pauze dat hij zijn tijd beter kan besteden aan slapen. Omdat Bjorn vanaf 4 december niet meer op school is geweest en er nog niets gedaan is aan brilgewenning, is het de bedoeling de brilgewenning vanuit Sensis thuis op te starten. Op 18 maart krijgen we al uitsluitsel van de leerplichtambtenaar. Bjorn krijgt van de leerplichtambtenaar tot september ontheffing voor de leerplicht op psychische en lichamelijke gronden. Er kan na deze periode opnieuw ontheffing worden aangevraagd…. Op 20 maart wordt er weer een nieuwe MRI van de hersenen gemaakt in het Radboud in Nijmegen en op 22 maart gaan we naar de schapenhouderij Verave in Heeze. Hier mogen Bjorn en Maud lammetjes kijken en knuffelen. Ze hebben volop genoten en we gaan nog even over de braderie. Op vrijdag gaan we op bezoek bij vriendje Milan. Omdat Milan nog op Okido, het medisch kinderdagverblijf zit en de laatste tijd heel veel in het ziekenhuis in Maastricht heeft gelegen, heeft het lang geduurd voordat ze elkaar weer een keer zien. De dag erop rijdt Bjorn bij de Stalvrienden op Missy, een Tinker die nieuw is. Zij zal later ‘Bjorns’ paard gaan worden, voorlopig is dit nog Mariet. De laatste dag van maart komt Sensis en wordt de brilgewenning opgestart. De eerstkomende tijd moet Bjorn drie maal per dag gedurende 10 seconden zijn bril ophouden. Zodra Bjorn zijn bril af wil zetten, moeten wij hem voor zijn, de bril afzetten en zeggen dat Bjorn klaar is met de bril met bijbehorend gebaar. Over zes weken vindt er een vervolg plaats. Tussentijds moeten wij per mail laten weten hoe dit verloopt

Het is april en het wordt steeds mooier weer, dus tijd om naar de speeltuin en het papegaaienpark te gaan. Bjorn is donateur van het Papegaaienpark in Veldhoven en mag zo vaak als hij wil bij zijn gevederde vriendjes op bezoek komen. Op 4 april wisselt Bjorn zijn eerste tandje. Papa heeft hem er voorzichtig uit getikt om te voorkomen dat deze tijdens het liggen in de slokdarm of luchtpijp kan schieten. De dag erna gaan we gezellig naar de braderie in Oerle en weer een dag later gaat mama met Bjorn voorop in zijn rolstoel op de plateaurolstoelfiets en Maud achterop in het kinderzitje naar de Genneper Parken in Eindhoven. We picknicken aan de waterkant en kijken ook nog even bij de watermolen. Dan kan Bjorn er echt niet meer onderuit: de speciale tandarts op Zonhove. Zij is heel tevreden. De eerste vaste kiezen staan op doorbreken en Bjorn hoeft pas over een half jaar terug te komen. Ook heeft Bjorn een bezoekje aan zijn klas gebracht, de kans is nog altijd aanwezig dat hij in september toch weer terug moet.
Opa wordt 65 jaar. Bjorn en Maud hebben een mal gemaakt van hun eigen handje waardoor opa van allebei de kleinkinderen een gipsen handje samen in één lijstje krijgt: Maud met een geopend handje met de palm naar boven en Bjorn met een gesloten handje daarboven alsof hij iets in Mauds hand wil leggen. Bjorn maakt vervolgens weer een heerlijke buitnrit op zijn paard en een dag later gaan we naar het Geitenboerke. De kinderen mogen de geiten voeren en de lammetjes een flesje geven. Ook laten we Bjorn tussen grote pakken hooi zitten zodat hij goed kan voelen aan het hooi. Op 23 april gaat Bjorn met mama zwemmen in het  recreatiebad, hier is de temperatuur ook net iets warmer. Er is niets te doen en we hebben met zijn tweetjes het hele bad voor onszelf. In het weekend gaan we naar Schijndel. We zijn lid, ook onze Bjorn, van de Nederlandse Wandelbond. Bij WSV Alico in Schijndel lopen we een uitgezette tocht van 5 km. Dit is de eerste officiële wandeltocht door Maudje helemaal zelf gelopen, Maud is dan 3 jaar en 8 maanden. Ze heeft het zo druk met zoeken van de bordjes (die ze soms al vanaf ruim 100 meter afstand ziet) dat ze vergeet te vragen of ze op de schouders mag of voor op de rolstoel van Bjorn gaat zitten.

Mei starten we met een fietstocht naar Leende via Valkenswaard. Terug gaan we langs de Hut van Mie Pils. Het paardrijden gaat in verband met de meivakantie niet door, in plaats daarvan maken we een fiettochtje van 26,5 km: Waalre – Walik – Eersel – Steensel – Waalre. De dag daarna lopen we een wandeling van 6 km tijdens de Klavertje Vier wandeltocht in Bergeijk. Een hele mooie tocht over de akkers en bossen rondom Weebosch.

Weebosch, heuvel op

Weebosch, heuvel af

 ‘s Avonds moeten we nog langs de SEH van het MMC in Veldhoven na contact te hebben gehad met de dokterspost. Bjorn zit inmiddels weer zo verstopt dat er van alles tussen en door zijn MicKey button naar buiten komt. En dat terwijl papa en mama toch al enkele weken diverse klysma’s hebben gegeven en ook nog extra movicolon. Maar helaas, zoals papa en mama al verwachten, is Bjorn toch weer langzaam bovenin de darmen dichtgeslibt. Dus een recept voor klixen (hoge klysma’s) meegekregen en nu mag Bjorn dus weer een grote schoonmaak van de darmen verwachten. Mama is deze maar meteen gaan halen bij de dienstdoende apotheek van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Op donderdag wordt Maud naar opa en oma gebracht, want Bjorn moet de volgende dag in het Radboud een zogenoemde deltatrac ondergaan. Op donderdagmiddag gaat Bjorn nog even samen met papa en mama zwemmen in het zwembad van Veldhoven. De dag daarna gaat het dus weer naar Nijmegen voor onderzoek. Een deltatrac is een caloriemetrie. Dit is een meting van de energiebehoefte in rust. De uitgeademde lucht wordt tijdens slaap opgevangen in een doorzichtige kap die over het hoofd wordt geplaatst. Deze lucht wordt gemeten. Door deze meting kan men de totale energiebehoefte per dag uitrekenen.

Dan is het al bijna de verjaardag van mama en moederdag en komt ook Sensis (tegenwoordig Visio) voor het vervolg van de brilgewenning. Drie dagen later heeft Bjorn op vrijdag paardrijden omdat de manege bezet is op zaterdag. Er worden wedstrijden verreden. 18 mei is dan papa weer jarig, en papa houdt van appeltaart. Samen wordt er dus een mooie appeltaart gebakken.

appeltaart, de ingrediënten

appeltaart, de vulling in de vorm

appeltaart, finishing touch

Tegen eind mei gaan we naar Het Klankenbos in het Belgische Neerpelt (gemeente Pelt}. Het klankenbos bestaat uit een aantal klankinstallaties in de open lucht en is uniek in Europa. Als bezoeker wordt je uitgelokt om klankkunst te ontdekken en op een bewuste manier met geluid en totale stilte om te gaan. Zowel Bjorn, Maud als wijzelf vonden het een mooie beleving om al deze klanken en stilte op deze manier te ervaren. Ook gaan we nog een dagje naar Dierenrijk, gaat Bjorn weer paardrijden en Maud mag met mama nog naar het circus.

Juni breekt aan. Een wandeling van 5 km wordt er gemaakt in Odiliapeel bij WSV De Eekhoorn, weer een wandeling heerlijk door de prachtige bossen. Op 10 juni mag Bjorn naar de revalidatie arts. Omdat hij nu niet meer op de Emiliusschool zit, mag hij weer naar het Revalidatiecentrum Blixembosch.  De revalidatie-arts is tevreden. Bjorn werkte goed mee en liet nu voor de eerste maal bij een arts zien dat hij op zijn ellebogen kan steunen (terwijl er onderzoek aan zijn rug wordt verricht). Omdat Bjorn dus al geen fysiotherapie meer kreeg op Zonhove en Bjorn hier niet meer heen gaat, maar wij wel vorderingen maken met Bjorn, heeft dr Roijen op ons verzoek een doorlopende machtiging voor fysiotherapie afgegeven, zodat we  bij  Kindertherapie Veldhoven  terecht kunnen voor ondersteuning en aanvullende oefeningen. Bjorn is hier in 2004 ook onder behandeling geweest. Hij gaat dus weer terug naar Christa (fysio) en Marga (ergo). Op 13 juni is er de familiedag van de familie Schellekens en twee dagen later heeft Maud een proefles kleutergym.  Als ze het leuk vindt, dan mag ze na de zomervakantie starten. De sporthal ligt tegenover de school en de kleutergym sluit direct aan na schooltijd. Half juni, een jaar nadat de tillift is gemonteerd, komt het tilcentrum alsnog instructies geven over de planfondlift. We weten wel hoe we Bjorn vanuit een liggende positie kunnen verplaatsen, maar niet vanuit zit. Eigenlijk zou dit al gebeuren na plaatsing van de lift, maar doordat de montage al een keer was uitgesteld vanwege de deuren en hierdoor de instructie was komen te vervallen en zwangerschap van de regio-adviseuze, was het geven van deze instructie bij het tilcentrum in het ‘onderste laatje’ terecht gekomen. Na een telefoontje van ons, krijgen we dan uiteindelijk toch de uitleg. Gelukkig is Bjorn over korte afstand nog wel te tillen, anders hadden we wel eerder van ons laten horen, maar nu moet de uitleg toch wel komen, voordat tillen geen oplossing meer is. De dag daarop mogen we weer naar het Radboud voor een afspraak bij de diëtiste. Het is de bedoeling dat de uitslag van de caloriemetrie wordt besproken. Mooi niet dus, want de caloriemetrie ‘was nog niet uitgerekend’. Nu krijgen we donderdag de uitslag telefonisch. Twee dagen daarna, op 19 juni, heeft Maud de laatste afspraak bij de wijkarts en tevens de laatste prikken voor nu. Stoere meid joh, niet een traan en de pleister zelf ergens in het wilde weg op haar arm geplakt. Omdat de paarden die voor backriding worden gebruikt al twee weken ziek zijn en dus weer niet door kan gaan, gaan we een weer een dagje naar Dierenrijk, waar we een abonnement hebben. Op vaderdag gaan we in Roggel een zeer gevarieerde 6 km lopen, één van de Jubileumtochten van de NWB die dit jaar alweer 75 jaar bestaat. De te lopen afstanden worden verzorgd door de wandelvereniging in Haelen. Na afloop gaan we bij opa en oma in Leende soep eten. Op 24 juni is dan de verjaardag van Aïsha, Bjorns vriendinnetje in Oirschot.

De eerste dag van juli gaan we samen met tante Viory naar de Efteling. Na een bezoek aan het Sprookjesbos, zijn Bjorn en Maud nog in de gondels, de Pegasus, de Carnaval, de autootjes, het Waterorgel en de Pandadroom geweest. Twee dagen later is het gesprek met Bjorns oude kinderfysiotherapeute in Veldhoven om te bespreken hoe zij ons kunnen bijstaan met de fysiotherapie. Besloten wordt dat zowel de fysio als ergotherapeute Bjorn samen gaan behandelen. In verband met het gezamelijk inplannen wordt afgesproken om na de vakantie in september te starten. Dan staat er weer een onzettend leuke dag op het programma. We gaan naar de Cliniclowns in Weert. Zij zijn daar neergestreken met hun theatertour. In een hele grote  evenemententent geven zij hun voorstelling: het is weer ‘Feest in het Zintuigenrijk’, dus we gaan de koning, Handje H., Oortje, Oog, Tong en Neus opnieuw opzoeken in het Zintuigenrijk. Aïsha en familie zijn vandaag ook van de partij. Helaas zit Bjorn niet lekker in zijn vel (achteraf blijken het zijn darmen weer te zijn) en heeft hij na 15 minuten al af moeten haken. Gedurende de rest van de voorstelling heeft hij samen met papa in de mandarijnentuin (ontspannende ruimte met aromatherapie) doorgebracht om tot rust te komen, in de hoop op een gegeven moment weer aan te kunnen haken. Maud heeft met mama de voorstelling verder afgekeken. Half juni mag Bjorn weer naar de orthoptist in het MMC. De orthoptist is zeer te spreken over Bjorn. Hij is zeer alert en reageert vrijwel meteen op de lichtjes en voorwerpen. Ondanks dat Bjorn zijn bril niet vaak draagt is ze zeer tevreden. De bril geeft Bjorn echter nauwelijks meerwaarde omdat hij totaal niet visueel is ingesteld. We mogen de bril even laten rusten en over een tijdje nog eens proberen. Maar de ogen zijn niet achteruit of vooruit gegaan, en met de gewonnen alertheid (zij het ook sterk wisselend) is er volgens haar voorlopig genoeg winst behaald. Op 23 juli gaat Maud kennismaken met haar juffrouw en klasgenootjes op de basisschool. In september mag ze dan eindelijk naar school.

De laatste dag dat er paardrijden zou zijn omdat de paardjes in augustus op vakantie mogen naar Eersel, kan voor Bjorn niet doorgaan. Hij heeft de laatste tijd weer veel  problemen met de darmen, zo ook nu weer.  Een week later gaan we weer naar de Efteling en na een bezoek aan het Sprookjesbos, gaan Bjorn en Maud nu naar het Lavenlaer en de Diorama. Ook gaan ze in de Fata Morgana, de Piraña, de Stoomtrein, de Pegasus, Monseigneur Canibale en de Gondels. Feest is er bij opa en oma, want zij zijn veertig jaar getrouwd.  In de vakantie wordt er ook nog een bezoekje gebracht aan de Beekse Bergen en de kermis. In Veldhoven organiseert WSV De Lichtstadstappers uit Eindhoven de papagaaientocht in Oerle, Veldhoven. We lopen hier de korte ‘rolstoelroute’, althans dat was de bedoeling. Het wordt de gewone 5 km. Het was de eerste keer in 14 jaar dat er een rolstoeler meedeed, dus de rolstoelroute was niet ‘gepijld’, en er zou in de beschrijving een foutje kunnen zitten. omdat tot nu toe deze route ‘ongelopen’ was. De organisatie was bang dat het wandelen problematisch zou zijn voor ons omdat de uiteindelijk gelopen tocht voor een groot deel door de bossen was uitgezet. De ‘gewone’ route levert voor ons geen problemen op en is eerlijk gezegd, ook veel mooier.
Op 24 augustus, vakantie of niet, komt de adviseur van Doove aan huis. Hij laat weten dat Bjorn eigenlijk al binnen drie maanden over een nieuwe rolstoel zou moeten beschikken omdat de huidige nu al veel te klein is. Ook vindt hij een zitorthese voor Bjorn meer geschikt. Hij gaat een afspraak maken met de ergotherapeute van Blixembosch om haar visie hierover ook mee te nemen en dan gezamelijk met haar een goede passing te verrichten voor de nieuwe stoel. Hierop hebben wij, zoals afgesproken met de adviseur, zelf ook contact opgenomen met Blixembosch. Bjorn moet namelijk eerst weer een aantal keren gezien zijn door de ergotherapeute om een goede indruk van Bjorn te hebben. Ook is afgesproken met Blixembosch dat ze meteen even de eetkamerstoel en statafel beoordelen: of deze opnieuw afgesteld moeten worden of inmiddels ook aan vervanging toe zijn. De passing hievoor kan dan eveneens ingepland worden, maar dan met Atlas. De vakantie wordt voortgezet met een nieuw bezoek aan het Papegaaienpark en Dierenrijk De backriding start weer want de paardjes zijn weer uitgerust terug van hun welverdiende vakantie: het is hard werken voor hen en moeten altijd braaf zijn met al die speciale kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking die op hen komen rijden.

 September breekt aan. Maud heeft haar eerste schooldag en Bjorn oefent thuis hard.  Hij is tactiel bezig met onder andere de voelwand en allerhande voorwerpen met structuur. Hij oefent met de grote therapiebal en werkt in de snoezel aan zijn zicht.

tactiel

motoriek

visueel

In de tweede week van september wordt Bjorn door de ergotherapeute van Blixembosch gezien voordat de nieuwe rolstoel samen met haar en Doove wordt aangemeten. Wij hebben zo onze bedenkingen over zo’n aangepaste zitorthese, deze zien er vaak zo lomp, plomp en overweldigend uit. Je wilt toch eerst de mens, in dit geval ons eigen kind, zien en niet zo’n aangepaste rolstoel en dan pas de persoon die er in zit. De week erop worden de statafel en de eetkamerstoel beoordeeld. De eetkamerstoel is ook dringend aan vervanging toe en de statafel kan nog iets worden bijgesteld, maar deze zal ook binnen een half jaar tot een jaar te klein zijn. Hierover neemt de ergotherapeute even contact op met de fabrikant, Atlas, om te bezien wat de volgende standaard maat is om daar de noodzakelijke aanpassingen op aan te brengen. Bij de fysiothrapie in Veldhoven laat Bjorn meteen de eerste keer al zien dat hij even los kan zitten en dat hij op armen en knieën kan komen. Vooraf was afgesproken dat het zitten in ieder geval zou worden uitgebouwd. Ook de zijzit is geoefend met Bjorn evenals het zitten op armen en knieën. Dit is voor Bjorn een ‘volgend ontwikkelingsstadium’. Bjorn heeft een makkelijk te stimuleren ‘tactiele volgprikkel’en is hier vrij makkelijk mee uit te lokken om hem in de gewenste positie te krijgen. September is alweer voor tweederde voorbij. Bjorn gaat weer naar de kinderarts. Hij
is te spreken over Bjorn zijn volle wangetjes en vond hem er goed uit zien. ook zijn er nieuwe heupfoto’s gemaakt en deze waren hetzelfde als de foto’s van de laatste keer. In maart moet Bjorn weer nieuwe heupfoto’s laten maken en dan wordt dit in het multidisciplinair spreekuur met de kinderarts, orthopeed en revalidatiearts besproken. Normaal gesproken worden deze heupfoto’s niet meer gemaakt als de verwachting is dat een kind niet gaat lopen. Omdat Bjorn nog wel motorischevorderingen maakt, zij het erg langzaam, wil de kinderarts de ontwikkelng van de heupen toch blijven volgen. Dan staat er de volgende dagen nog een bezoekje aan de diëtiste van het Maxima Medisch Centrum en de fysiotherapie op het programma en natuurlijk het paardrijden. Vervolgens komt vriend Milan een middagje samen met Bjorn snoezelen en op de laatste dag van de maand komt Ilse, het kapstertje weer om de haren netjes een knipbeurt te geven.
Oktober vangt aan met een bezoek aan de speel-o-theek van Severinus in Veldhoven. In de middag mag Bjorn naar het revalidatiecentrum. De nieuwe eetkamerstoel wordt aangemeten samen met de ergotherapeute en de firma Atlas. In het weekend vindt het jaarlijkse vliegerfestijn van ‘de Vereniging voor de Jeugd’ plaats in een weiland bij ons. Natuurlijk vliegert Bjorn ook even mee. De vlieger eenmaal in de lucht, binden we het vliegertouw aan het werkblad van zijn rolstoel. Nu hoeven wij alleen nog met behulp van het touw de vlieger rustig op zijn plaats in de lucht te houden.
Omdat door de overheid de indicaties voor ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding zijn samengevoegd en aan strengere eisen voldoen (alleen nog voor de zwaardere gehandicapten) moet de geldige indicatie tot augustus 2010 voor deze twee begeleidingssoorten opnieuw worden aangevraagd. Doe je dit niet, dan komt de bestaande indicatie per januari 2010 te vervallen. Lang leve de overheid! Vandaag komt er (alweer) een nieuwe consulente om kennis te maken. Daarna zullen er nog enkele afspraken volgen voordat de nieuwe aanvraag de deur uit kan. Deze moet goed onderbouwd worden omdat er nu nog een stuk ondersteunende begeleiding voor school bij zit, maar deze heeft Bjorn ook nodig nu hij thuis is. Daarbij heeft Bjorn activerende begeleiding voor het paardrijden. Deze is dit jaar nog verlengd voor 2 jaar terwijl al bekend was dat de activerende begeleiding ophield te bestaan. Ook is oktober de ‘griepprikmaand’. Bjorn wordt gepikt met de jaarlijkse griepprik en over enkele weken volgt (hopelijk eenmalig) nog een prik tegen de Mexicaanse griep, die al even hardnekkig rondwaard. Tijd voor ontspanning. We gaan een weekend naar De Kindervallei van het Ronald Mc Donald Kinderfonds in Houthem. Van daaruit gaan we een dagje naar Gaia Zoo in Kerkrade en een dagje naar De Valkenier in Valkenburg. Dit is een kleinschalig pretpark met ook een speeltuin met aangepaste speeltoestellen. (In januari 2021 hebben zij na 88 jaar helaas de deuren moeten sluiten, de verplichte coronasluiting en de watersnoodramp in Valkenburg zijn hier mede debet aan).
Na het weekend staat revalidatiecentrum Blixembosch weer op de agenda. De nieuwe rolstoel wordt aangemeten samen met de ergotherapeute, de leverancier Doove , de rolstoelfabrikant R82 en de RZ Groep, een bedrijf gespecialiseerd in complexe zit- en ligproblemen. Zoals zij zelf zeggen zijn zij gericht op het ontwikkelen van unieke oplossingen voor unieke mensen. En zo is het maar net. Besloten wordt om toch te gaan voor de orthese. De zitting en de rugleuning wel afzonderlijk, dus niet uit een geheel. Nadat de RZ groep een proeforthese heeft gemaakt, volgt er eerst nog een passing voordat de orthese definitief wordt bekleed en de rolstoel kan worden afgeleverd. Drie dagen later mag Bjorn weer naar de tandarts op Zonhove in Son: alles is weer in orde, de laatste kiezen zijn er nu helemaal door. Bjorn hoeft niet meer per kwartaal te komen, maar mag over naar de halfjaarlijkse controles. Nu nog naar de fysiotherapie en backriding en de week is alweer omgevlogen. Net over de helft van oktober komt de consulente van Stichting MEE nogmaals langs om te bespreken wat ze de vorige keer allemaal heeft meegekregen en het invullen van de indicatie-aanvraag. Uit de eerder verstrekte gegevens heeft ze een verslagje gemaakt, wat als wij dit in orde vinden bij de nieuwe indicatie-aanvraag gaat. De uiteindelijke aanvraag stuurt ze per mail ter controle. Dit wordt door ons ondertekent en aan haar terug gestuurd zodat de aanvraag naar het CIZ kan. Twee dagen later gaat het naar Eindhoven. Bjorn mag naar de orthopedisch schoenmaker van Buchrnhornen. Er moeten nieuwe semi orthopeische schoenen en inlays aangemeten worden. De huidige zijn te klein. Dan is het herfstvakantie en op 29 oktober spreekt Bjorn voor het eerst zijn naam uit, dat wil zeggen, tot tweemaal toe maakte hij de klank BBBJONMMM, wat dus verdraaid goede pogingen zijn, als je bedenkt dat Maud ook nog steeds moeite heeft met het uitspreken van Bjorns naam. De dag daarop gaan we naar Sealife in Scehveningen en brengen we nu we er toch zijn, nog een bezoekje aan het strand.

Op 1 november mag Maud met mama mee naar een concert van K3 in Eindhoven. De dag daarna moet Bjorn een bezoekje aan de huisarts brengen. Bjorn heeft weer een luchtwefginfectie, maar vooralsnog moet hij proberen er op eigen kracht vanaf te komen. Drie dagn later volgt er een huisbezoek van de huisarts, Bjorn is behoorlijk achteruit gegaan: hij komt niet van de infectie af en heeft er nu ook nog hoge koorts bij gekregen. Besloten wordt om toch amoxicilline te geven. De daaropvolgende dagen gaan uiteraard de fysiotherapie en het paardrijden niet door. Op 10 november volgt dan de vaccinatie tegen de Mexicaanse Griep. Twee dagen laten id de zesde verjaardag van Bjorn.
De eerstvolgende therapie gaat de barillo, een driehoekloopstoeltje, mee naar de fysiotherapie. Bjorn leert hiermee afzetten met zijn beentjes door het geven van een tactiele prikkel. Deze prikkel wordt bereikt door een schuimrubber matje onder de blote voeten van Bjorn te leggen.

Bjorn en Maud gaan in Leende bij opa en oma naar de intocht van Sinterklaas. Jaarlijks wisselend is de intocht in Leende op het riviertje De Groote Aa of in Leenderstrijp via de Strijper Aa. Wat een feest is dat! Vier dagen latr is er weer feest. Bjorn viert zijn kinderfeestje. Aïsha is helaas verhinderd omdat ze nog steeds heel vaak erg ziek is, maar Milan is er wel en een paar vriendjes van Maud. Samen gaan ze snoezelen. Maud en haar vriendjes houden goed rekening met de beperkingen van Bjorn en Milan, waardoor zij ook volop van het snoezelen kunnen genieten. Op 29 november heeft Sinterklaas zijn jaarlijkse rondgang met medewerking van de Vereniging voor de Jeugd langs alle deuren van Waalre. Natuurlijk worden Bjorn en Maud niet vergeten.

December vangt aan. De therapeutes sluiten deze eerste week de deuren, omdat zij de ervaring hebben dat de kinderen daags voor het sinterklaasfeest ‘net stuiterballetjes zijn’.  Op 9 december mag Bjorn dan weer naar Blixembosch: controle bij de revalidatiearts. Deze is weer erg te spreken over Bjorn. Omdat er in 2010 ook nog een multi disciplinair spreekuur plaatsvindt waar de revalidatie-arts ook bij aanwezig is, wordt de vervolgafspraak over een half jaar ingepland. De dag erop is het tijd voor de vervolgprik van de Mexicaanse Griep bij de huisarts. De paardjes van De Stalvrienden gaan eind december nog een keer op vakantie om goed uit te rusten van al hun harde werken. En er ligt weer sneeuw, dus er wordt naar hartenlust gesleed. Die avond moeten we langs de huisartsenpost. Ons vermoeden waarom Bjorn gedragsmatig pijn vertoond, blijkt juist. Bjorn heeft oorontsteking en krijgt weer een kuur amoxicilline. Eerste Kerstdag gaan we weer naar opa en oma in Leende en Tweede Kerstdag gaan we naar oma Rietje, de moeder van papa, in Veldhoven. Met Oudjaar gaat onze ‘opperbollenbakker’ weer aan de slag met mama om oliebollen te bakken en worden er een aantal bollen naar oma Rietje, tante Lenie (een zus van oma Rietje) en haar man, ome Jan gebracht.

Onze Bjorn in

• 2003 • 2004 • 2005 • 2006 • 2007 • 2008 • 2009 • 2010 • 2011 • 2012 • 2013 • 2014 • 2015 • 2016 • 2017 • 2018 • 2019 • 2020 • 2021 • 2022 • 2023 •