Januari 2023 is aangebroken. De eerste dag van het jaar gaat Bjorn mee op bezoek bij opa en oma in Leende. In de eerste week komt Welzorg om de remmen van de rolstoel te repareren. Papa had net voor Kerst gebeld dat de rolstoel niet helemaal meer goed op de rem bleef staan en dat er dus naar gekeken moest worden. Er was nog geen echte haast bij wat ons betrof mocht de reparatieafspraak over alle feestdagen heen getild worden. We zouden de rolstoel wel gewoon even extra in de gaten houden als Bjorn met de rolstoellift in de bus moest. Het is maar goed dat we de voor de remmen hadden gebeld, want beide remkabels waren al tot de draad toe versleten: er zaten al behoorlijk wat rafels aan. Het eerstvolgende weekend hebben we een klein uitstapje gemaakt: De Dorsdagen worden weer gehouden in Bladel. Ronkende dieselmotoren, oude en nieuwe tractoren. Balenpersen en dorsmachines in werking. Oude zaagmachines die op diesel lopen. Bjorn vindt het allemaal even geweldig. Je ziet hem regelmatig fanatiek knikken bij de vooral de tractoren. Hij deint in zijn rolstoel mee op de draaiende ritme van de oldtimers. Kortom, een geslaagde middag. De tweede week is een rustige week, Het kapstertje komt weer langs en hij mag na alle feestdagen weer naar de hydrotherapie bij Severinus. Halverwege de maand moet Bjorn op controle bij de tandarts in het Anna Ziekenhuis. De tandarts heeft weer wat tandsteen verwijderd en mag zelfs nog een keer de tanden napoetsen. Maud mocht deze keer in plaats van mama mee om de handen van Bjorn in combinatie met een trilkussentje onder controle te houden. Dit hadden we de vorige keer uitgeprobeerd en werkt een stuk makkelijker. Bjorn is daardoor iets meer afgeleid van het gebeuren in zijn mond. Als tweederde van de maand erop zit, valt er weer wat sneeuw. Met de Ibis rolstoel zijn we nog nooit door de sneeuw gehoeven, dus dat moet uitgeprobeerd worden. Bjorn geniet en is enthousiast van het kraken van de sneeuw onder zijn wielen door. Jammer genoeg blijft het bij een dag sneeuw, dus helaas te kort om de slee uit de schuur te halen. De Ibis rolstoel is vanwege zijn gewicht minder geschikt om mee door de sneeuw te rollen als de oude R82 rolstoel, dus bestellen we kleine skietjes (wheelblades) voor onder de voorste twee kleine wielen. De volgende keer dat er sneeuw ligt, kunnen we dan makkelijker met de rolstoel naar buiten. De slee kunnen we namelijk niet altijd inzetten. Eind januari mag Bjorn nog naar Buchrnhornen om nieuwe handbraces aan te laten meten. De oude, met extra kunststof versteviging over het leer heen, zijn weer behoorlijk kapot gebeten.
Op 2 februari wordt de op maat gemaakte Pasqual ligorthese door de adviseur van Quattron gebracht. Tessa is gelukkig niet met Bjorn wandelen, maar ze zijn samen heerlijk met erwten, macaroni en rijst aan het spelen. Er kan dus nog even gecheckt worden of de ligorthese ook inderdaad goed pas is. Dit is het geval. Omdat Bjorn de dag erop voor de eerste keer na de heupoperatie weer gaat logeren bij de logeerboerderij, kan de ligorthese dan meteen ook mee. Ook moet mama nog even langs de apotheek om de formulieren met medicatie en inneemschema op te halen en te controleren. In verband met aangescherpte regels binnen Severinus, mogen alleen nog maar officiële door de apotheek afgegeven intake medicatielijsten met aftekenmogelijkheid gebruikt worden. Het veel duidelijker overzicht dat mama voorheen altijd meegaf inclusief noodnummers, mag dus niet meer… De apotheek heeft wel het overzicht van mama gebruikt (inclusief instructies) om over te zetten in een officieel, onduidelijk printje van de apotheek. De logeerboerderij ontvangt een vrolijke Bjorn en dat blijft hij het hele weekend. 14 februari hebben papa en mama een gesprek met een aardige en lieve ‘mevrouw’, Sandra. Zij is een paar jaar jonger dan papa, mama en Jolanda. Van dat “jong spul’ ‘dartelt’ er nu al genoeg om hem heen, Tessa en Lisanne zijn allebei nog tussen de 20 en 30 jaar. Nee hoor, voor Bjorn maakt leeftijd niet uit, als ze maar lief en zorgzaam zijn. Sandra komt de vrijgevallen plaats van Anneke innemen, waar we helaas na drie jaar het dienstverband moesten verbreken. De uurtjes op vrijdagmorgen vangt Sandra ook op. Zij is een verpleegkundige en ZZP’er, dus na de muziektherapeute, Stef en Hennie voor het eerst sinds 2020 weer met een ZZP’er aan de slag . De andere zorgverleners zijn allemaal in loondienst, de SVB verzorgt de loonadministratie. De dag daarna krijgen we bericht van het Barcelona GRIN Team. Zij hebben de uitslag binnen van de Functionele Analyse en Bjorns mutatie is definitief LoF, dus als we willen, kan Bjorns kinderarts contact opnemen met de kinderneuroloog in het Sant Joan de Déu Hospital in Barcelona om eventueel te starten met een GRIN2B therapie in de vorm van L-serine. Hier zijn al goede resultaten mee behaald in een meerderjarige trial, waar ook een ander Nederlands GRIN2B kind profijt bij had. Op 16 februari heeft Maud haar rijexamen, ze heeft het deze keer niet gehaald vanwege te weinig ‘nacontrole bij kijkgedrag’. Op 11 april mag ze nog een keer. Bjorn mag naar Buchrnhornen voor de eerste passing van de nieuwe handbraces: eentje is nog niet helemaal zoals men wil, dus deze wordt nog wat verder op maat gemaakt. Maud heeft een vriendin te logeren in verband met een uitstapje met het ‘Berkenschutseclubje’. De laatste maandag van de maand komt dan Sandra voor de eerste keer. Samen met mama gaan we naar een zwembad in de omgeving waar Bjorn gezellig met haar gaat zwemmen. Mama is mee om de voorzieningen te bekijken en beoordelen. De dag erop, bij de fysio legt Bjorn een recordafstand af: Bjorn fietst flink door en legt 4,57 kilometer af in weerstand 2. Dit in een tijd van 27 minuten en 33 seconden. Hiervan is 1,19 met motorondersteuning, de rest van de tijd helemaal zelf. Normaal fietst Bjorn op weerstand 1. Ook beide benen gebruikt hij vrij gelijkmatig: 45% links en 55% rechts. De zijde van zijn in oktober geopereerde heup is nu alweer de sterkere partij.
Onze Bjorn in
• 2003 • 2004 • 2005 • 2006 • 2007 • 2008 • 2009 • 2010 • 2011 • 2012 • 2013 • 2014 • 2015 • 2016 • 2017 • 2018 • 2019 • 2020 • 2021 • 2022 • 2023 •