De tweede dag van januari 2010 gaat Bjorn samen met Maud, papa en mama ‘schaatsen’ op de ijsbaan van Eindhoven. Bjorn met de rolstoel over de baan en Maud weer achter de rolstoel. Mama ernaast om ‘bij te sturen’. De derde dag staat in het teken van de jaarlijkse nieuwjaarsreceptie van de familie van Dijk. Maar eerst nog even sleeën. Papa heeft samen met mama een aangepaste slee gebouwd voor Bjorn. Twee normale houten sleetjes langs elkaar, daar een grote, goed geschilderde en afgelakte plaat MDF bovenop. Daar bovenop een oude eetkamerstoel met hoge rugleuning waarvan de achterste poten iets korter zijn gemaakt dan de voorste waardoor er een schuine zitstand mogelijk is. Aan beide zijkanten van de rugleuning worden van MDF ‘zijpelotten’ gemaakt. En om Bjorn vast te kunnen zetten, wordt er een oud fixatie broekje en vestje gemonteerd aan de stoel. Een lang trekkoord eraan en de slee is al bijna af. Papa maakt er namelijk nog een onderklapbaar balkje aan met wieltjes, zodat de slee wat makkelijk over schoongeveegde stukken heen kan.
 op pad met de slee |
 met de slee op Het Loon |
Op 4 januari gaat Jolanda als mijn begeleidster aan de slag vanuit het PGB. Zij komt twee ochtenden per week ‘s morgens met Bjorn leuke activiteiten ondernemen en leuke dingetjes leren. Het Zorgkantoor heeft de aanvraag voor de extra begeleiding voor thuis goedgekeurd. Eén dag later start Henriëtte, zij komt een morgen en een middag in de week speciaal om Bjorn dingetjes en vaardigheden aan te leren. Ook papa heeft zijn contract bij zijn werkgever aan laten passen en gaat daar een hele dag minder werken en minder overuren op de overige dagen draaien. Zo werkt hij nog steeds gemiddeld 44 uur voor de baas, maar komen er ook 12 uur vrij om ‘werknemer’ van Bjorn te worden vanuit de PGB. Zo is het voor mama ook allemaal wat makkelijker.
Op 5 januari komt Atlas de nieuwe eetkamerstoel afleveren. Ook komt er een schoolarts van de GGD op bezoek. De schoolarts van de GGD komt namens de leerplichtambtenaar van de gemeente Waalre beoordelen of ‘naar school gaan een meerwaarde heeft voor Bjorn’. Zij geeft tijdens het bezoek aan dat naar school gaan zeker geen meerwaarde heeft en dat papa en mama meer dan genoeg ‘in huis hebben’ om mij thuis te kunnen onderwijzen en dat we zeer goed bezig zijn. Ze vraagt of ze nog even contact op mag nemen met de huisarts om er zeker van te zijn dat mama het aan kan omdat het toch een hele opgaaf is. Zij geeft aan dat zij wil voorstellen aan de gemeente om de ontheffing in ieder geval toe te kennen. Ze wil dan volgend jaar opnieuw een bezoek afleggen om te evalueren hoe het gaat. Ook zegt ze dat zij niet weet of de mogelijkheid om ontheffing voor onbepaalde tijd te verlenen, bestaat. Mama heeft haar wat informatie hierover verstrekt die zij op internet had gevonden bij het ministerie voor onderwijs, cultuur en wetenschappen. Nu is het nog even afwachten wat de leerplichtambtenaar gaat beslissen. Bjorn hoeft nu Jolanda er is, niet meer iedere keer mee naar de speel-o-theek, mama kan nu vlug even op en neer om nieuw speelmateriaal uit te zoeken. Ook in het nieuwe jaar gaat Bjorn weer naar Christa en Marga. Nu hun vakantie laat Bjorn merken er veel zin in te hebben en laat hij direct zien dat hij graag het op de knieën zitten wil oefenen. Op 12 januari moet de huisarts weer op bezoek komen. Bjorn heeft weer een luchtweginfectie waar hij zelf niet voldoende van af kan komen, de hoest te vast blijft zitten en er ook weer koorts om de hoek komt kijken. Een kuurtje amoxicilline moet Bjorn hier een handje bij gaan helpen.
Op 15 januari laat de leerplichtambtenaar van de gemeente Waalre telefonisch alvast weten dat Bjorn een leerplichtontheffing heeft gekregen voor onbepaalde tijd. Ieder jaar komt een schoolarts kijken of het thuisonderwijs wat we mogen blijven geven nog lukt en of dat dit niet te zwaar wordt. Uiteindelijk heeft deze beslissing zes maanden op zich laten wachten vanaf de nieuw ingediende aanvraag in juli 2009. De oude ontheffing liep tot het vorige schooljaar, september 2009. Bjorn gaat die dag ook nog naar de fysiotherapie maar hij was nog teveel verzwakt en had er dan ook nog niet veel zin in. Op 20 januari mag hij dan weer op controle komen bij de kinderarts en drie dagen later gaat hij weer paardrijden. Door het ziek zijn van hemzelf en van Marieke heeft Bjorn twee weken moeten wachten totdat hij zijn paardenvriendinnetjes Missy en Mariet weer kan zien. Na het weekend vindt eindelijk de passing van de rolstoel plaats. Op 30 november had mama al gebeld hoe lang alles nog ging duren en toen wisten ze bij de Firma Doove niet eens dat er een passing moest plaatsvinden. Volgens hen zou alles op 18 december bij hen geleverd worden en moest de stoel dan alleen nog in elkaar gezet en afgeleverd worden. Over de passing zouden ze navraag doen bij Richard, onze adviseur van de firma Doove. Hij was bij het aanmeten geweest en zou er alles van weten. Op 4 december liet de firma Doove aan ons weten dat de orthese van de RZ-groep zou worden afgeleverd bij R82, de leverancier van het onderstel. Dit is eigenlijk onlogisch, want de RZ groep moet de stoel opbouwen in verband met hun op maat gemaakte orthese. In week 1 van dit jaar wilde de firma Doove de spatborden al naleveren bij ons op een nog niet geleverde rolstoel. Van een passing weten zij nog steeds niets af. Wij nemen dus contact op met Blixembosch: Jazeker, er moet een passing plaatsvinden, want er is een orthese in het spel. De RZ-groep heeft hierover zelfs al contact opgenomen met Blixembosch, maar de kinder-ergotherapeuten van Blixembosch zijn op dat moment nog op vakantie. In het weekend heeft Bjorn een vroege paardrijles. Dat komt goed uit, want vriend Milan viert zijn verjaardag in ‘Zaal Bij van Dijk’ in Geldrop. Hier is ook een ballonnenclown. De laatste dag van januari hebben De Stalvrienden een Open Dag. Bjorn mag samen met Marieke een demonstratie Backriding geven.
En dan is het alweer februari. Maud gaat op controle bij de KNO-arts, zij heeft inmiddels een operatie aan haar amandelen gehad. Na eerdere complicaties is nu gelukkig alles goed. Het eerste weekend van februari wordt er een bezoekje aan theater De Schalm in Veldhoven gebracht. We gaan naar een voorstelling van Kabouter Plop: Plop in het circus. Omdat de carnaval begint is er twee weken geen fysiotherapie. Op zaterdag met carnaval is het carnavals paardrijden voor Bjorn. Op zondag gaan we de optocht in Leende kijken en op maandag is het kindercarnaval in Het Klooster van Waalre, er is een optreden van een goochelaar. Verder verloopt februari rustig. Er zijn geen bijzondere afspraken.
Maart breekt aan en Bjorn kan op zijn kop staan zoveel hij wil, er is geen fysiotherapie die eerste week van maart omdat Christa en Marga een studiedag hebben.
 op de kop staan |
Maud gaat vier dagen logeren bij opa en oma. Omdat na heel veel telefoontjes de rolstoel op 12 maart eindelijk afgeleverd wordt, gaat de fysio niet door. Helaas is de rolstoel na 8 maanden nog steeds niet compleet. De hoepels zitten er niet op, de banden van het fixatievestje zijn te kort, de kopsteun is te klein, er zit geen knop op om het werkblad vast te zetten en eigenlijk zijn de armsteunen ook foutief gemonteerd….
Vier dagen later mag Bjorn een bekkenfoto laten maken en de dag daarna is dan het Multi Disciplinair Spreekuur. De kinderarts, orthopeed en revalidatiearts gaan zich nog eens over de bekken/heupen buigen omdat Bjorn toch nog steeds vorderingen maak door onder andere op zijn knieën te willen zitten. Hij verliest alleen nog soms zijn balans….. De bekken/heupen zijn ook nu niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. De artsen vinden het verbazingwekkend hoe goed Bjorn het doet nu hij volledig thuis is. Het volgende Multi Disciplinair Spreekuur zal in oktober zijn. Op 19 maart is er ‘s morgens een telefonisch consult met de diëtiste. Zij is ook tevreden en Bjorn mag doorgaan met d voeding, bijvoeding en energieverrijker zoals die het laatste jaar gegeven wordt. Marieke is ziek, dus geen paardrijden, maar niet getreurd, de dag erop is er in ‘Het Klooster’ in Waalre de kindervoorstelling ‘Akwakadabra’ van kindertheater Drommels uit Veldhoven. Zowel Bjorn als Maud genoten van de soms best wel spannende voorstelling met mooie geluid en lichteffecten. Op 23 maart mag Maud terug naar de KNO-arts omdat ze toch te vaak infecties aan de luchtwegen heeft en ook veel klaagt over hoofd- en oorpijn. De holtes blijken ontstoken en verstopt te zijn en Maud krijgt na overleg met de kinderarts de zoveelste keer een antibioticakuur, nu met Clavulaanzuur. Eigenlijk zou dit operatief verholpen moeten worden, maar de arts durft dit niet goed aan omdat ze nog zo jong is en in december ook de amandeloperatie heeft gehad en hier misschien niet volledig van hersteld is. De KNO-arts laat weten dat hij aan de huisarts door zal geven dat als de luchtweginfecties opnieuw op gaan spelen, Maud dan doorverwezen moet worden naar de kinderarts omdat er dan mogelijk toch ook iets anders aan de hand kan zijn. De dag erop komt een monteur van de firma Willems langs om de deur tussen Bjorns bad- en slaapkamer repareren, Deze deur sluit namelijk niet meer. Eind maart is de doop van achterneefje Giovanni. In april gaan we een weekend naar De Kindervallei in het Limburgse. Vriend Milan en ouders zijn er ook. We gaan naar het Drielandenpunt in Vaals en we gaan samen met het gezin van Milan naar Mondo Verde in Landgraaf. Daar ontmoeten we de Paashaas en de Paasvogel. Weer terug vallen we voor twee weken in een ‘normale’ week. Er zijn geen afspraken, alleen Jolanda en Henriette zijn er, de fysiotherapie en hydrotherapie gaan door en Maud naar school. Dan mogen we op 19 april weer naar Blixembosch. Doove is van mening dat de rolstoel nu klaar is. De ergotherapeute wijst de adviseur van Doove op de ontbrekende en niet correcte onderdelen en Doove belooft deze met grote spoed te leveren en monteren. ‘s Morgens is Maud nog even langs de röntgen en de KNO-arts geweest voor controle van de holtes en lijkt nu goed te zijn. ‘s Avonds starten mama, Maud en ome Hans, een oom van mama met de avondvierdaagse van Waalre. Ook is het weer tijd voor de controle van de tanden van Bjorn bij de tandarts in Son en Maud fiets zonder zijwieltjes. Eind april begint de meivakantie.
Ook in mei gaan we naar de Kindervallei, nu voor een weekje. We gaan een dagje naar Maastricht waar we een beetje winkelen, een boottocht maken en we wandelen op de St Pietersberg en Zonneberg. De tweede dag gaat het naar Kerkrade waar Gaia Zoo wordt bezocht. Dan is mama jarig en is het dezelfde dag ook moederdag. Op deze dag gaan we naar Kasteel Hoensbroek. Dit kasteel is dankzij de aanwezige lift rolstoeltoegankelijk. Sommige kamers zijn wat moeilijker voor de rolstoel in verband met hogere opstapjes of verborgen ruimten, maar dat mag de pret niet drukken. De daaropvolgende dag zijn we op De Kindervallei gebleven. Daar is uiteraard ook voldoende te doen, zoals snoezelen, buiten in de heerlijke tuin spelen of in de speelkamer. Wel kopen we nog een echt schapenvachtje voor Bjorn voor in de rolstoel. Dit voorkomt het doorzitten en wegzweten tijdens warm weer. Mama en Maud gaan nog een wandeltocht lopen van 5 km bij WSV de Veldlopers in Gulpen. Op 13 mei gaan we terug naar Hoensbroek. Daar is een hele grote braderie. Papa en mama kopen hier een heuse Djembé voor Bjorn bij een bedrijf dat ook workshops percussie geeft. Bjorn vindt het geweldig om hierop te slaan, maar geniet er ook van als Maud haar deuntje tromt. Eenmaal weer thuis van De Kindervallei wordt de backriding weer opgepakt en is papa jarig. De dag na papa’s verjaardag brengt Bjorn een bezoek aan Visio in Eindhoven. Sensis is gefuseerd en heet nu Visio. Omdat er een aantal vragen waren vanuit de fysio hoe zij Bjorn visueel beter uit te kunnen lokken bij zijn therapie en het feit dat er was toegezegd dat Bjorn in december al terug zou moeten voor het jaarlijkse visueel functie onderzoek, is deze afspraak gemaakt. Visio had Bjorn van de oproeplijst geschrapt omdat hij de leeftijd van 6 jaar had bereikt en omdat ze er zonder meer vanuit gingen dat Zonhove of de Emiliusschool aan de bel zou trekken bij nieuwe vraagstukken betreffende de visuele ontwikkeling. Tijdens dit bezoek is gebleken dat de visus van Bjorn weer op 8 maanden zit. Van een achteruitgang is geen sprake volgen ons omdat een deel van de testjes de vorige keer met bril zijn afgelegd en de (visuele) alertheid en interesse op dat moment van Bjorn erg van invloed zijn op de uitslag. Er wordt besloten dat Bjorn opnieuw door Visio in Grave zal worden gezien waarbij ook meteen zijn huidige ontwikkelingsleeftijd opnieuw zal worden vastgesteld. 26 Mei komt Doove aan huis: de spoedaanpassing voor Bjorns rolstoel heeft zes weken geduurd, waarmee de complete levertijd op 10 maanden uit zou komen. Maar wat schetst onze verbazing: geen hoepels en de grotere kopsteun heeft de verkeerde kleur. De banden van de vestjes, de knop voor het werkblad vast te zetten en klemmen om de banden te verstellen, was bij ons bezoek aan Blixembosch al door Blixembosch opgelost. Dus na weer eens 6 weken zijn we helemaal niets opgeschoten. Mama eist dat Doove op z’n minst nog dezelfde dag hoepels op de wielen monteert. Uiteindelijk na veel heen en weer bellen worden de dag erop de wielen van Bjorn opgehaald en tijdelijk leenwielen met hoepels eraan op Bjorns rolstoel gemonteerd. De assen van de leenwielen passen ook nog eens niet op de rolstoel dus moet er een noodgreep worden uitgehaald met de assen van Bjorns eigen wielen. Deze leenwielen hebben niet de juiste hoepels en mama gaf aan dat als de wielen van Bjorn terugkwamen met net zulke hoepels dat ze dan weer alles mee terug konden nemen want dat Bjorn daar niets mee kon. Dit waren toch echt de soort hoepels die erop zouden komen en na weer een aantal telefoontjes verder toch de beloofde brede hoepels en de moeizame belofte dat de eigen wielen binnen een week(!) terug zouden zijn.
Op 1 juni komt Doove dan weer. De wielen zijn niet terug, maar wel de grotere kopsteun in de juiste kleur. Nog maar eens bellen waar de wielen zijn…. ‘s Middags naar Herberg het Loon gefietst voor een drankje en een ijsje. Papa en mama zijn 9 jaar getrouwd. 2 Juni komt dan de consulente van Stichting. MEE. De voorlopige aanvraag is klaar en wordt doorgesproken. Opnieuw wordt er ingezet op een Zorgzwaartepakket met als grondslag verstandelijke handicap, kortweg ZZP VG 05 genoemd. Maud mag naar de tandarts en de dag daarop gaat ze voor drie dagen bij opa en oma logeren. De fiets gaat mee. Helaas komt ze de tweede dag al doodziek thuis. In de tweede week van juni komen dan echt de wielen van de rolstoel terug. Eindelijk, na ruim 11 maanden is de rolstoel van aanvraag tot complete levering afgehandeld. Met Maud gaan we naar de huisarts. De vier dagen nadat ze op zaterdag van het logeren thuis is gekomen, heeft ze niet gegeten en drinkt zo ook nauwelijks. Ze plast niet meer en heeft hoge koorts. De huisarts stuurt haar na telefonisch overleg met een kinderarts door naar de SEH van het ziekenhuis. De mogelijkheid bestaat dat er iets niet goed is met de urinewegen. Hieraan wordt gedacht omdat ze drie weken hiervoor een urineweginfectie had. Gelukkig is dit niet het geval. Na verplicht wat drinken (dwingende vreemde ogen) en een plasje voor controle, mogen we na 3 uur weer naar huis. Volgens de dienstdoende kinderarts is het waarschijnlijk toch weer een luchtweginfectie waar ze zo vaak last van heeft. Twee dagen later is er voor Bjorn weer een controle afspraak bij de revalidatiearts op Blixembosch. Er zijn geen bijzonderheden. De revalidatiearts had Bjorn in maart nog gezien op het multi disciplinair spreekuur en er is in de tussentijd niets veranderd. Weer een dag later hebben we bezoek van Atlas. Omdat de zoef-zoef te klein begint te worden, wordt er bekeken wat de opvolgende maat voor Bjorn moet zijn. Er wordt nog even een noodgreep verricht om de zoef-zoef nog wat hoger te zetten en de nieuwe aanvraag wordt in werking gezet. Het is dus wachten op aflevering. Dan is er op 13 juni een Oldtimerdag in Waalre. Rijschool Jan Heezen uit Waalre organiseert samen met Jump, de jeugdafdeling van de Nederlandse Hartstichting een Oldtimerdag voor kinderen met een AHA (aangeboren hartafwijking) en verstandelijk beperkte kinderen. Ouders, broertjes, zusjes, vriendjes en vriendinnetjes zijn ook welkom. Wij hebben ons en Xander, een vriendje van Maud, ook opgegeven voor deze ‘thuiswedstrijd’. Na het welkomstdrankje en -woord en een uitgebreide bezichtiging worden de kinderen en ouders/begeleiders over de wagens verdeeld. Ons eerste ritje is in een Rolls Royce. De tocht voert door de Kempen. Na de uitstekend verzorgde lunch hebben we nog een tochtje met een Lincoln Continental mark IV, die overigens tijdens de bezichtiging door Maud en Xander was uitgeroepen tot hun trouwauto. Je begrijpt, die twee hebben de dag van hun leven, want als je hen mag geloven dan zij ze al een jaar getrouwd… Op de fysiotherapie gaan ze wat nieuws uitproberen. Bjorn mag op een gewoon stoeltje voor een wandrek zitten terwijl de fysiotherapeute de benen met haar handen van achteren uit fixeren. Zo is er de mogelijkheid om Bjorn te sturen als hij zijwaarts dreigt om te vallen. De ergotherapeute probeert tegelijkertijd Bjorn bij het wandrek uit te lokken om te grijpen. Bjorn mag eerst het rek vastpakken en daarna wordt geprobeerd om hem via visuele stimulatie een blauw konijn en een pop te laten pakken. Dit is heel moeilijk voor Bjorn: Hij moet èn zijn balans houden èn kijken èn grijpen. Ook al lukt het nog niet erg goed, Bjorn heeft er de grootste lol in. De controle over de balans in een atlas stoeltje met alleen een zitbroekje en kaarsrechte rugleuning en haakse zitting en met armleuningen lukt hem vrij goed. Door dit nu voor het wandrek te oefenen en zonder vaste fixatie te oefenen, kan er via de benen gevoeld worden hoeveel druk Bjorn op de benen en voeten geeft. Dit is weer van belang om Bjorn voor te bereiden om te oefenen in sta houding te komen om mee te helpen bij kleine transfers, bijvoorbeeld van de rolstoel/eetkamerstoel even op schoot om te kunnen knuffelen met papa of mama. Eind juni gaat mama op zaterdag vanwege het extreem mooie weer met Bjorn op de rolstoelfiets naar het paardrijden. Na weken buitenritten te hebben gemaakt, rijden Bjorn en Marieke vandaag binnen omdat het in de manege koeler is dan buiten.
Helaas verloopt de terugweg niet zo soepeltjes en belanden mama en Bjorn met het rechter voorwiel in de berm. Door terug te sturen en extra af te zetten op de trappers (zo’n rolstoelfiets weegt nogal wat), denkt het hulpmotortje dat hij wat harder mag en vervolgens schieten we links in de berm en nog voordat we goed kunnen remmen, schieten we schuin de trottoirband af en liggen we op z’n kant op de rijbaan. Gelukkig komt er geen auto aan. Een tegenmoet komende fietser ziet het gebeuren en schiet te hulp. Omdat hij niet weet dat Bjorn niet kan praten, is hij erg bezorgd om Bjorn omdat hij niet reageert op de fietser. Nadat ik hem uitleg waarom Bjorn dat niet kan en ik Bjorn heb gecontroleerd op kwetsuren en de reactie van de ogen heb gecheckt, is hij toch gerustgesteld. Bjorn komt er met slechts een schrammetje op zijn onderarm vanaf. De leuning van de rolstoel is wel kapot omdat deze tijdens het kiepen toch wat verschoven is op de plaat. Dit ondanks het feit dat hij op drie plaatsen is gefixeerd met spanbanden. Mama komt er minder goed vanaf: enkele schaafwonden en kneuzingen, waarvan de grootste bovenop de rechtervoet. Met wat billendoekjes (altijd voorhanden met zo’n knul) de ergste schaafwonden schoon gedept en verder naar huis gefietst en om alles schoner te maken met wat soda en met het pootje omhoog te gaan zitten. Op maandag gaat mama toch even naar de huisarts voor een nieuwe tetanusinjectie en het advies om te koelen, de voet omhoog te houden en niet te belasten. Wat mama dus al deed. Uiteindelijk heeft mama drie weken op krukken rondgehuppeld, met het voetje omhoog gezeten, want de voet en enkel waren fors gekneusd en later toch ook nog gaan ontsteken. Na de eerste week heeft mama nog medicatie gekregen voor de opgekomen ontsteking en omdat de zwelling nog niet weg was en mama er nog steeds niet op kon staan, maar wel ook mee wilde naar de nieuwe CliniClowns Theatertour. Na een week medicatie gaat het weer wat beter en kan mama redelijk lopen. Op 29 juni mag Maud naar Charlotte, zij is een kindertherapeute. Omdat er toch wat zorgen zijn geuit over het gedrag van Maud door haar juf op de basisschool, heeft zij een aantal sessie met Maud om te bepalen hoe Maud functioneert.
Het jaar is alweer halverwege en de eerste juli is er weer een afspraak met Doove. Na contact te hebben gehad met de gemeente in verband met het eenzijdige ongeval van mama en Bjorn, komt Doove de schade aan de rolstoel bekijken en verder controleren op eventuele onopgemerkte mankementen. Gelukkig is het inderdaad alleen de armleuning van de rolstoel beschadigd. De beschadigde armleuning nemen ze mee en Bjorn krijgt tijdelijk een leen-armleuning totdat zijn eigen vervangen is. De rolstoelfiets wordt ook even gecontroleerd en uitgeprobeerd en deze word in orde bevonden. Vanwege de aanhoudende warme weer en het feit dat Bjorn het helemaal gehad heeft met deze tropische temperaturen, gaat Bjorn lekker met papa in het zwembad. Om deze reden gaat een dag later het paardrijden niet door. De paardjes hebben teveel last van de warmte en de vliegen. De CliniClowns Theatertour wordt dit jaar in Leende gegeven. Het is even spannend of het met het warme weer wel doorgang vindt. Enkele eerdere voorstellingen hebben ze afgelast omdat het nog warmer was, maar deze gaat gelukkig wel door. Ze hebben extra drinkpauzes ingelast en de tent op enkele plaatsen losgegooid zodat het er lekker door kan waaien. De voorstelling ‘Reis door het Zintuigenrijk‘ was weer geweldig en Bjorn en Maud hebben volop genoten. Maud mocht zelfs meedoen op het grote podium. Op 5 juli moet papa na een eerdere medische keuring naar de arbeidsdeskundige. John werkt nu bijna 2 jaar met vallen en opstaan vanwege de nek/schouder/rugklachten. De arbeidsdeskundige komt echter na uitvoerig overleg met de arts van de medische keuring tot de conclusie dat er geen andere (aangepaste) werkzaamheden voorhanden zijn en dat John voor 100% arbeidsongeschikt moet worden verklaard. Omdat John nog het traject van de revalidatiearts ingaat als allerlaatste strohalm, wordt het een niet duurzame volledige arbeidsongeschiktheid. Over een jaar vindt er een herkeuring plaats. John mag wel de huidige werkzaamheden vanuit het PGB blijven doen. Als deze werkzaamheden uitbreid gaan worden, moet hij daar melding van maken. Op 9 juli komt het nieuwe indicatiebesluit van het CIZ voor de PGB van Bjorn binnen. Bjorn krijgt een ZZP VG5 voor de duur van 5 jaar toegewezen. Omdat Bjorn niet naar school gaat omvat dit de persoonlijke verzorging, verpleging, individuele begeleiding, begeleiding groep, tijdelijk verblijf en vervoer. Vanwege de nog steeds aanhoudende warmte besluiten we om op 11 juli maar weer eens gebruik te maken van ons combi-abonnement Dierenrijk-Beekse Bergen. We gaan het Safaripark vereren met een autosafari, zodat we onder het genot van de koelte van de airco de wilde beesten kunnen bezichtigen. Ondanks de hoge temperaturen laten alle dieren zich goed zien. Helaas verliezen we de WK-finale voetbal van Spanje. In plaats van Bjorn naar Grave te laten komen, heef Visio besloten om Bjorn enkele malen thuis te onderzoeken. Dit is minder belastend voor hem en zij zijn gewend om kinderen op de dagverblijven ook daar ter plekke te onderzoeken. Prima, dat scheelt Bjorn een paar lange ritten. Half juli is er wederom een controle bij de kinderarts in het MMC Veldhoven. Omdat mama nog steeds het gevoel heeft dat Bjorn mogelijk toch Rett heeft, of aanverwante aandoening als CDKL5, omdat Bjorn ook alle symptomen hiervan laat zien en ook de ontwikkelingsfases van Rett aansluiten bij Bjorn en bij slechts 60% van de meisjes met Rett het defect hebben op het MecP2-gen, gaat de kinderarts akkoord om Bjorn te testen op het CDKL5-gen. Dit is het gen wat een Rett-variant veroorzaakt. Slechts sporadisch wordt Rett bij een jongen aangetroffen omdat het MecP2-gen op het X-chromosoom zit. Meisjes hebben een XX-chromosoom en jongens hebben een XY-chromosoom. Een jongen moet dus een XXY-chromosoom hebben, indien dit niet het geval is, overlijden zij vlak na de geboorte. Vandaar dat het bij jongens zeer zelden voorkomt. Voor het CDKL5-gen geldt dat niet zo. De kinderarts werd overigens gesterkt in zijn besluit omdat hij wist dat kort geleden schijnbaar een jongen met Rett gevonden is. Dokter Smeets, die in 2005 het genetisch onderzoek heeft geleid en de Rett-specialist van Nederland is, is op de hoogte gesteld dat Bjorn op dit CDKL5-gen wordt getest. Destijds heeft hij Bjorn op het MecP2-gen getest omdat hij Bjorn klinisch in het beeld vond passen. Vreemd genoeg kan de kinderarts in zijn papieren afkomstig van Dokter Smeets niet terugvinden dat Bjorn hierop was getest. Ook is raar dat Maastricht en Veldhoven, waaraan dokter Smeets is verbonden, niet op CDKL5 testen, maar dat het DNA monster hiervoor naar Nijmegen moet worden opgestuurd. De uitslag duurt nog enkele maanden. Ook zouden we deze dag nog een keer naar de CliniClowns gaan, maar vanwege de te verwachten hevige onweersbuien en bijkomende storm, wordt de voorstelling afgelast. Op de fysiotherapie wordt de nieuwe doelstelling om aan te werken de komende periode het meewerken aan een transfer en met de Stalvrienden gaat Bjorn weer een buitenrit door de bossen maken op Missy, Halverwege juli komt Visio weer onderzoek doen nar mogelijkheden en ontwikkelingsleeftijd en Atlas komt de Atlas Walker, alias zoef-zoef, omruilen tegen een maatje groter. Dan gaan mama en Maud met de trein een week naar Andelsbuch in Oostenrijk. Even bijtanken, alles van je af zetten en speciale, extra aandacht voor onze grote kleine meid. Hildegard, waar mama al vanaf 2014 komt in Großdorf, haalt hen van het station in Bregenz op. Een van deze dagen gaan mama en Maud met Hildegard ook naar Manuela, de dochter van Hildegard. Manuela en Günther, haar man, beheren samen met hun twee kinderen, Jacqueline en Marco een berghut op de Hoher Ifen en zorgen voor de koeien van de dorpsbewoners op deze hoog gelegen alm. Daarboven in niemandsland wordt ook overnacht. En dan heeft mama het even moeilijk. Er is slecht weer op komst en het is niet zeker dat we de volgende dag naar beneden kunnen. De 4g verbinding is niet stabiel. Als er iets met Bjorn gebeurd, dan is ze niet te bereiken en erger nog, kan ze ook niet naar huis. Gelukkig kan John samen met de dames de zorg goed aan en valt er niets geks voor.
Weer terug in Nederland is het inmiddels augustus. Op 13 augustus gaan we naar de voorstelling van Assepoester. Deze wordt gehouden in het openluchttheater ‘De Hunnebergen’ in Luyksgestel. Twee dagen later brengt Piet Piraat een bezoek aan Dierenrijk en wij zijn daar ook. Maud viert haar vijfde verjaardag. Op 28 augustus mag mama nog met papa naar de dokterspost en het Catharina Ziekenhuis Jolanda komt om op te passen. John heeft na 23 jaar namelijk weer een netvliesloslating aan hetzelfde oog als toen.. Op 29 augustus wordt John geopereerd en het is even wachten totdat het oog weer kan kijken. In ieder geval zal tussen een half jaar en een jaar de eigen lens nog vervangen moeten worden door een kunstlens.
Maud trapt de maand september af door te starten met zwemles en Bjorn maakt kennis met Marianne. Zij is kunstzinnig muziektherapeute en komt Bjorn wekelijks stimuleren en activeren door middel van zang en diverse instrumenten en samen muziek maken. Maud is die dag ziek. Marga en Christa zijn weer terug van vakantie en Bjorn heeft er ook weer zin in en omdat het nog steeds mooi weer is maakt Bjorn op Missy met Marieke en Kim een mooie buitenrit door de bossen. Half september komt de zorgconsulente van Severinus om de logeermogelijkheden te bespreken en brengen we samen met Bjorn een bezoek aan het logeerhuis aan De Berkt in Veldhoven. Een dag later bij de fysiotherapie heeft Bjorn erg veel zin in de oefening om van zit tot staan te komen. Hij bleef stug zelf aangeven dat hij weer wil gaan staan als hij weer terug op het stoeltjes zit. De laatste week van september heeft Maud haar eerste voetbaltraining bij de mini’s van RKVV Waalre. Ook wordt er tijdens koffietijd een bezoekje aan het logeerhuis gebracht met volle bezetting om te kijken of dit niet teveel prikkels zijn voor Bjorn. De vorige keer dat we een kijkje hebben genomen, was alleen de coördinatrice aanwezig en de klusjesman. Op 26 september gaan mama en Maud een dagje naar Hellendoorn, enne, niet verklappen, maar ergens in oktober gaan ze ook nog een dagje naar Slagharen.
Maud start oktober door te stoppen met zwemles De eerste les in september verliep soepel, maar per les bouwde ze steeds meer spanning en paniek op tot nu voor de 2e keer totaal hysterisch toe. Het advies van de zwemleraar is om Maud nog een half jaar tot een jaar te laten wachten en het dan nogmaals ter proberen. Deze hysterie en paniekaanvallen liet ze in 2008 ook zien bij het peuterzwemmen in de Tongelreep, ook toen zijn we noodgedwongen gestopt. De schoolfotograaf komt op de basisschool, broertjes en zusjes mogen ook samen op de foto. Na de muziektherapie gaat Bjorn bij Maud op school naar de schoolfotograaf. Oktober is elf dagen oud als Bjorn wakker wordt met een sterk opgezwollen handje en is erg versuft. Wij denken aan een allergische reactie van een insectenbeet. De huisarts in opleiding denkt aan een reactie van de huid en schrijft Triamcinolon voor. Omdat Bjorn vervolgens bij thuiskomst weer als een blok in slaap valt, ondanks de verwoede pogingen van Jolanda om leuke dingetjes met hem te doen en het vervolgens slapend eten (ruim 3 uur aan een stuk zonder wakker te krijgen), bellen we nog een keer tijdens het telefonisch spreekuur met de huisarts. We kunnen meteen komen, want dit is toch niet goed. De sufheid en het slapen zouden niet samenhangen met het opgezwollen handje maar een virale oorzaak hebben. Bjorn had ‘s morgens wel verhoging, maar (nog) geen koorts. Twee dagen later wel en daarna is alles weer als vanouds. Op 14 oktober heeft Bjorn muziektherapie, maar eerst moet Bjorn naar de tandarts op Zonhove… En dat wordt vergeten… Maud moet in de middag een nieuwe röntgenfoto van haar voorhoofd laten maken in het MMC omdat zij toch alweer flink klaagt van (voor)hoofdpijn en weer infecties heeft met flinke koorts en deze weer niet kwijt kan zonder antibiotica. Ook na zo’n kuur blijft Maud flink verstopt zitten en klagen van pijn. Voor Bjorn staat er die week nog fysiotherapie en paardrijden op het programma, weer heerlijk in de bossen rijden. Op zondag gaan we naar het Parktheater: Yippie a Yee, Dirk Scheele z’n Liedjesbox Tour, wat een idee, Bjorn gaat daar heen met veel bravoure. Bjorn heeft veel plezier tijdens de voorstelling en bromt volop mee. Vervolgens mag Bjorn weer naar het MMC om röntgenfoto’s te laten maken van de heup en een dag later vindt het Multi Disciplinair Spreekuur plaats. De artsen zijn tevreden en staan versteld van de vooruitgang die Bjorn heeft gemaakt vanaf dat hij volledig thuis is. Motorisch is hij sterker geworden en hij is veel alerter. Oktober loopt ten einde. Voor Bjorn verloopt dat rustig met in de ochtenden en middag Jolanda en Henriette en natuurlijk de muziektherapie, de gecombineerde fysio- en ergotherapie en backriding. Maud gaat met mama mee naar Slagharen en als verrassing voor Maud gaan vriend Xander en zijn mama Henriette ook mee. Maud heeft volop genoten. Helaas eindigde de dag voor haar alleen met heel veel hoofdpijn. Tot slot mag Bjorn nog naar de huisarts om zijn griepprik te halen.
November vangt aan met een bezoek aan de orthoptist. Zij ziet Bjorn voor de jaarlijkse controle en is tevreden. De manier waarop Bjorn kijkt wordt vluchtig kijkgedrag genoemd. Dit wil zeggen dat Bjorn voor een fractie van een seconde een voorwerp bekijkt en er dan langs af kijkt. Je kunt dit testen door bijvoorbeeld een rood blokje te laten zien wat hij volgt en dit vervolgens naast een blauw blokje te zetten. Door het vluchtige kijkgedrag zullen Bjorn zijn ogen op het blauwe blokje gericht zijn in plaats van het rode blokje, terwijl hij de rode ziet. Dit wordt veroorzaakt door het gegeven dat Bjorn nauwelijks zicht heeft recht van voren, maar wel perifeer, dus vanuit de zijkanten van de pupil. In het weekend hebben we een verwenweekend vanuit Stichting MEE op de Prinsenmeer in Asten. Even er drie daagjes tussenuit en gewoon alles over ons heen laten komen. We hebben drie geweldige dagen. Er is de mogelijkheid om te zwemmen en er is een clown, karikatuurtekenaars, een muziekavond, een musical, een klimpaleis en een bingo. Dan wordt onze knul alweer zeven jaar! Twee dagen later gaat Maud alleen met mama naar de intocht van Sinterklaas. Bjorn heeft toch nog de griep gekregen en papa is thuis bij Bjorn. Een paar dagen later heeft papa zijn staaroperatie die volgt op de netvliesoperatie in augustus. Op 20 november gaan we in de ochtend naar Senna. Senna is net als Bjorn ook op 12 november jarig en viert nu haar verjaardag . Maud en mama gaan weer naar een concert van K3 in Eindhoven. e dag daaropvolgend gaan Maud, mama en opa naar de intocht van Sinterklaas in Leende. Bjorn blijft bij papa en oma, hij is niet fit door zijn verstopte darmen.
Op 3 december mag Maud met mama naar het Parktheater in Eindhoven om de Sinterklaasvoorstelling van Ron Boszhard bij te wonen. Het is een musical waarin Ron hulp krijgt van danspieten en een speurpiet, maar ook het publiek moet hem helpen. Het belooft een vrolijk spektakel te worden. Enne… Sinterklaas komt natuurlijk ook. Voor Bjorn vinden wij deze voorstelling te druk. Op 6 december start ook Maud met fysio- en ergotherapie bij Kindertherapie Veldhoven. Ze is motorisch te zwak. Ook mag ze diezelfde dag naar de kinderarts in verband met de vele hoofdpijnen die ze steeds heeft. Twee dagen voor Kerstmis komt tante Viory een paar daagjes logeren. Van ons uit gaat ze met Kerst mee naar opa en oma. Dan, op 29 december krijgen we heel droevig nieuws, Bjorns vriend Milan is helaas op vijfjarige leeftijd overleden…..
Onze Bjorn in
• 2003 • 2004 • 2005 • 2006 • 2007 • 2008 • 2009 • 2010 • 2011 • 2012 • 2013 • 2014 • 2015 • 2016 • 2017 • 2018 • 2019 • 2020 • 2021 • 2022 • 2023 •