in 2008

Januari 2008 gaat van start met een bezoek aan het Radboud in Nijmegen. De metabole arts heeft de uitslagen van het spierbiopt en de diëtiste wil Bjorn graag zien. Er zijn geen afwijkingen gevonden, dus Bjorn heeft in ieder geval geen mitochondriële aandoening. Nu gaan ze steeds beetje bij beetje andere genen inkleuren in de hoop dat er ergens een afwijking te vinden is, waardoor er een diagnose gesteld kan worden. Dus in feite wat de klinisch geneticus in 2005 al zou gaan doen. Een paar dagen later staat de jaarlijkse familiereünie van alle kinderen, kleinkinderen van oma en haar broer en zussen op de agenda. Tijd om gezellig bij te kletsen. En dan breekt de dag aan dat Bjorn op vierjarige leeftijd van het medisch kinderdagverblijf Okido over gaat naar de tyltylschool van Zonhove, de Emiliusschool. Op woensdag is hij de hele dag vrij ivm de belastbaarheid. Zo kan hij in het midden van de week een beetje bijtanken. In de tweede week van januari komt er iemand van Cobra Medical de tijdelijke oplossing met het ballonnetje en slangetje verwijderen en alsnog de originele MicKey button plaatsen. Mama moet nu iedere drie maanden zelf deze button vervangen. Ook krijgt ze uitleg hoe ze de button moet gebruiken, controleren en natuurlijk schoonhouden. Op de tyltylschool start Bjorn met zwemles op school. Om de twee weken krijgt Bjorn zwemles met nog twee kindjes uit zijn eigen klas en een paar kindjes uit een andere klas. Mama is er dan bij als extra begeleiding, dat samen zwemmen met mama bevalt Bjorn prima. Het zwemmen met Bjorn bevalt mama ook prima, want ze start ook met Maud op peuterzwemles. Dat kan niet goed gaan, wel? Samen met mama gaat ze iedere week naar de Albatros in Eersel om samen allerlei spelletjes te doen in het water. Eind januari gaat Bjorn zijn afscheidsfeestje vieren op Okido omdat hij in het ziekenhuis lag toen het eigenlijk gevierd zou worden. Er wordt nog een liedje gezongen en Bjorn mag nog een afscheidscadeautje uitpakken. Ook vriendje Milan viert zijn verjaardagspartijtje in het Paradiso in Geldrop en Bjorn en Aïsha zijn uitgenodigd om dit mee te vieren.
Op de valreep van deze maand staat er opnieuw een consult bij de revalidatiearts. Dit is van groot belang omdat Bjorn nu op de Emiliusschool zit. Er moet dus opnieuw een indicatie afgegeven gaan worden voor de benodigde therapieën. De oude indicatie geldt niet meer omdat Bjorn nu dus op school zit en geen gebruik meer maakt van het medisch dagverblijf, dat onder de AWBZ-regeling viel. Omdat Bjorn nu voortaan op school zit, gaat Maud met mama naar de speel-o-theek van Severinus in Veldhoven om spelmateriaal voor Bjorn uit te zoeken en te lenen.

Februari, carnaval. In Leende wordt er op zondag samen met opa en oma naar de grote Carnavalsoptocht gekeken. Bjorn heeft erg genoten en vindt het dit jaar geweldig leuk. Op maandag gaat Bjorn samen met mama en Maudje naar het kindercarnaval in het Keienklooster in Waalre. Ook vandaag geniet Bjorn volop. Er treed een echte goochelaar op en vooral de spannende muziek heeft zijn aandacht. Op dinsdag staat traditiegetrouw de Tour d’n Blaos op de agenda. Dit is een straatcarnaval waarbij er allerlei opdrachtjes uitgevoerd moeten worden. Bjorn heeft volop plezier gehad en heeft in de rolstoel meegedanst en gehost op straat en in de kroeg. Enne, samen met Maud heeft Bjorn de tweede prijs gewonnen in de categorie ‘Beste idee jeugd’.
In de tweede week komt het CIZ een huisbezoek afleggen in verband met de herindicatie-aanvraag. Er wordt besloten dat Bjorn de volgende indicaties krijgt/behoudt: ondersteunende begeleiding  en persoonlijke verzorging, allebei in klasse 3. Daarnaast activerende begeleiding, klasse 1 en tijdelijk verblijf. Vanwege het mooie weer in februari maakt Bjorn ook deze maand een mooie backriding-rit op het paard bij De Stalvrienden. Papa loopt voor de gezelligheid mee. Vervolgens is Bjorn weer ziek.

backriding door de bossen met De Stalvrienden

Doove komt ook eindelijk (o.a.) de reserve fixatievestjes en badstofhoezen voor de rugleuning afleveren. Tenminste, dat was de bedoeling, ze hebben alleen de fixatievestjes bij… Ook nu zijn er weer problemen met de taxi en mama en Maud hebben Bjorn alweer zelf van school opgehaald: de taxi was Bjorn ‘vergeten’ en Bjorn staat zodoende om kwart voor vijf nog steeds op de taxi te wachten. Volgens taxibedrijf Botax zou het nog zeker en uur duren voordat er iemand op school kon zijn, dus heeft mama alles maar laten vallen en zelf vlug naar Son gereden. In de tweede helft van februari is er een afspraak bij de paramedische dienst van Zonhove. Mama heeft een afspraak met de nieuwe fysiotherapeute en ergotherapeute van Bjorn. Zij hebben Bjorn vanaf januari op school geobserveerd. Er wordt besproken wat wij van hem verwachten en wat zij voor Bjorn kunnen betekenen. Ook komt Bjorn ziek  thuis uit school. Eerst wordt er gedacht aan keelpijn of griep, maar uiteindelijk blijkt het het doorkomen van een nieuwe kies te zijn.  Bjorn blijft hier een paar dagen flink ziek van.

Maart breekt aan en vanwege het mooie weer gaan we er ook weer met de rolstoelfiets op uit. Bjorn heeft een klein uurtje ‘gefietst’. Lekker door Waalre richting Valkenswaard en dan via de het Loon, een beschermd dorpsgezicht en het Timmereind weer naar huis. Drie dagen later heeft Bjorn weer erg veel pijn aan zijn hoofd . ‘s Avonds wordt hij opgenomen in het ziekenhuis. Men gaat starten met proefmedicatie tegen migraine omdat dit toch regelmatig terug komt. Er wordt vergeten een nieuwe tegretolspiegel te prikken, dus weer een ritje naar het ziekenhuis om dat alsnog te doen. Half maart heeft mama Bjorn weer van school mee naar huis gekregen omdat hij weer pijn in zijn hoofdje heeft. Eenmaal weer opgeknapt mag  Bjorn mee naar het peuterzwemmen van Maud en ook mee zwemmen. Nadat Bjorn uit het zwembad komt, is hij helaas heel erg misselijk. Gelukkig heeft mama genoeg grote handdoeken bij. Eind maart worden de badstofhoezen voor de rugleuning van de rolstoel gebracht. De schroef die al vanaf de levering ontbreekt in de kopsteun, hebben ze nog steeds niet bij, net zoals het pompje voor de banden.

Dan is het alweer april. Mama vervangt voor de eerste keer de MicKey button van Bjorn en dat gaat haar gemakkelijk af, gelukkig maar… Het Tilcentrum zou de plafond tillift komen monteren, maar dit kan niet doorgaan. Het blijkt dat er eerst nog aanpassingen aan de schuifdeuren plaats hadden moeten vinden. Dit is niet door Doove geregeld, dus alles schuift weer op…. Op de Emiliusschool hebben we een ouderavond, hier wordt gesproken over de mogelijkheid en wenselijkheid tot de inzetbaarheid van een PGB op school. Het Papagaaienpark is ook weer open na de winter. Bjorn gaat weer bij de papegaaien op bezoek. Bjorn geniet hier erg van en ook de omgeving spreekt hem erg aan. Omdat Bjorn donateur is, mag hij de papegaaien in het park zoveel hij wil gratis bezoeken. De kinderarts wil Bjorn eind april ook nog even zien. Omdat Bjorn tegenwoordig  ‘s nachts zoveel wakker is, moeten we proberen Bjorn tot negen uur wakker te houden en hem dan zijn Melatonine verdubbeld te geven. Als hij dan toch nog de halve nacht wakker blijft, dan moeten we de Melatonine weer halveren en rond elf uur nog een keer geven. De Ferrofumaraat voor het ijzertekort, hoeven we nu nog maar 1 keer per dag te geven als onderhoudsdosis. Doove komt ook nog langs met de aviseur en de technische gegevens van de schuifdeuren woden besproken ten behoeve van de tillift. Enkele dagen later komt Doove  de nog steeds ontbrekende schroef uit de kopsteun leveren en monteren.
Ook wordt er een aanvraag ingediend voor een ‘spatbord wielbeschermers’ voor op de rolstoel. Bjorn heeft namelijk bedacht dat je ondanks de wielbeschermers aan de buitenzijde, je toch met je vingers tussen de spaken kan komen als je je hand aan de binnenzijde van het wiel houdt. Dit verbieden en het klaargebaar maken samen met Bjorn, maakt geen indruk. Benieuwt hoe lang dit weer gaat duren.

De meimaand start met een bezoekje aan Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. Tante Viory gaat ook mee. Dan bedenkt Bjorn dat hij vanuit ruglig ineens met behulp van zijn buikspieren rechtop kan zitten. Zijn armen laat hij langs zich liggen en komen zo vanzelf als steuntjes achter hem te staan. als zijn romp omhoog komt. Zo blijft hij tot maximaal 10 seconden zitten om vervolgens weer via dezelfde weg te gaan liggen. Ook valt hij wel een enkele keer zijwaarts. Hij heeft dit dus niet uitgebouwd vanuit de halfzit die Bjorn al eerder uit zichzelf maakte. Vanuit deze halfzit heeft de fysio bijna een jaar lang met Bjorn geoefend om tot zit te komen, maar zonder resultaat. Dit is ook ontzettend moeilijk omdat Bjorn dan tot besef moet komen dat hij zijn armen moet verplaatsen en/of opdrukken vanuit de halfzit. Zoals hij het nu doet, is het ‘gewoon’ een kwestie van de buikspieren nog iets harder te laten werken/aanspannen dan hij altijd al deed, en dan gaat het eigenlijk vanzelf. Ook komt er weer een nieuwe zorgconsulente van Stichting MEE kennismaken. Zij mag aan de slag om een PGB voor Bjorn voor op school aan te vragen omdat school met een fors tekort aan ondersteuning kampt, zoals tijdens de eerdere ouderavond is gebleken. De school heeft hiervoor per leerling een zorgbehoefte-inventarisatie formulier ingevuld. Niet alleen bij onze Bjorn, maar bij een bijzonder groot aantal leerlingen van de Emiliusschool is dit probleem dus aan de orde. De zorg op school zou dan het volgend schooljaar in moeten gaan. Tenslotte wordt de eerste week van mei afgesloten met wederom een bezoek van Doove, de woningbouwvereniging als eigenaar van de woning is hier ook bij aanwezig. Nu worden de noodzakelijke aanpassingen aan de schuifdeuren besproken ten behoeve van  de tillift. Zij moeten een akkoord geven en ervoor zorgen dat deze woningaanpassing gerealiseerd gaat worden. Een dag later kom de contactpersoon van de woningbouwvereniging al langs met een aannmer. De noodzakelijke aanpassingen aan de schuifdeuren worden besproken zodat de aannemer een offerte kan uitbrengen. Deze offerte gaat dan via de woningbouwvereniging naar de gemeente en als deze goedkeuring geeft, dan kunnen de deuren aangepast worden en uiteindelijk het al door de gemeente goedgekeurde tilsysteem gemonteerd worden. Er is nog een lange weg te gaan voordat deze aanpassing is gerealiseerd. De aanvraag voor de plafondlift dateert van oktober 2007, goedkeuring door gemeente is er vanaf maart 2008, de oorspronkelijke montagedatum 10 april 2008. Half mei gaat Bjorn op vakantie naar Centerpark Heilbachsee in de Eifel in Duitsland, samen met papa, mama, Maudje, opa en oma. Dit wordt Maudjes oefenvakantie voor de grote vakantie. Nog een weekje extra vakantie in het verschiet….. 

Bjorn en Maud in de Eifel

‘rolstoelvaren’ in een rivier

Na deze vakantie vindt de eerste Persoonlijk Plan Bespreking op de Emiliusschool plaats. Omdat Bjorn nog maar zo kort op school is, worden de huidige doelen gehandhaafd. Wel worden er enkele punten vastgelegd waarop alertheid gewenst is. Over het algemeen vindt iedereen dat de overgang van Okido naar de Emiliusschool probleemloos is verlopen en dat Bjorn voldoende aansluiting heeft bij zijn klasje voor wat het niveau betreft..
Na een weekje school is er weer tijd voor ontspanning en gaan we naar de voorstelling Dikkie Dik, Limonade met Prik in Theater de Schalm in Veldhoven. Na het weekend start Bjorn op school ook daar met paardrijden. De fysiotherapeute hoopt zo meer te bereiken bij Bjorn. Bjorn heeft namelijk altijd andere plannen als hij zijn fysiotherapie krijgt waardoor er van oefenen niets terecht komt. Tijdens het paardrijden wordt in ieder geval Bjorn’s rug versterkt waardoor er een betere rompbalans komt. En bijna aan het einde van maand ontkomen we er niet aan om Bjorn weer op te halen omdat hij niet fit is na weer een slapeloze nacht. We gaan naar Stichting Mee die verhuisd zijn en nu ook een vestiging in Waalre hebben. De zorgconsulente heeft de indicatie-aanvraag voor school klaar. Er is persoonlijke verzorging klasse 4 en ondersteunende begeleiding klasse 6 noodzakelijk. Dit komt neer op 5,5 uur hulp op school per dag. Om een idee te hebben over de hoeveelheid zorg het gaat: Bjorn is per dag, inclusief overblijven tussen de middag, in totaal 6,5 uur aanwezig. Bjorn is dan ook volledig zorgafhankelijk. De aanvraag moet doorgelezen worden en er moet nog een handtekening op van ons als ouders. Of en hoeveel PGB er uiteindelijk voor school wordt toegewezen is even afwachten. Bjorn is de een na laatste dag van de maand thuis. De avond ervoor was Bjorn zo hyperactief dat, nadat hij om 21 uur in bed was gelegd, nog totaal niet aan slapen toe was. Bjorn is continu bezig geweest met geluiden en klanken, oefenen om tot zit te komen en diverse lachaanvallen dat er van slapen helemaal niets terecht kwam. Het was deze keer zelfs zo erg dat nadat we om 1 uur ‘s nachts de babyfoon uit hebben gezet, Bjorn nog luid en duidelijk te horen was. Uiteindelijk is Bjorn tegen 6 uur ‘s morgens gaan slapen. Intussen mag mama ook weer naar de fysio met hernieuwde rugklachten van het vele tillen. De laatste dag van mei gaan we naar het circus. Bjorn vindt het circus op sommige onderdelen wel interessant, maar soms ook best wel rumoerig en druk. Tijdens de voorstelling is Bjorn dan ook een paar keer naar buiten geweest om tot rust te komen, even ontprikkelen.

In juni is Bjorn de eerste week de hele week thuis van school: darmproblemen zijn de oorzaak. Er is weer een verstopping opgetreden: waarschijnlijk van het ei bij de spinazie van 1,5 week(!) eerder. Na overleg met de kinderarts op dinsdag, en tot drie klysma’s gezet te hebben, komt er al wel wat los, maar nog niet om over naar huis te schrijven. Als dit niet het geval was geweest, hadden we in het ziekenhuis weer hoge klysma’s moeten laten zetten. Uiteindelijk rollen we de week door met de diverse klysma’s. Op zondag 8 juni komt uiteindelijk nog behoorlijk wat vaste, droge ontlasting los. Bjorn is op tijd opgeknapt om met zijn klasgenootjes een uitstapje te maken naar Dippie Doe in Best. Voor eten en drinken wordt gezorgd, alleen de medicatie, reservekleding en regenkleding moet Bjorn meenemen.  Geweldig weer was het die dag en er wordt veel plezier gemaakt. Mama gaat die dag samen met Maud kijken voor een puppy. Nog twee weekjes moet Maud wachten en dan komt Basje, een kruising tussen een Welsh corgi en een Tibetaanse terriér, bij ons gezin wonen. Half juni zou Bjorn een week samen met nog een aantal kinderen van de Emiliusschool op schoolkamp naar De Hoge Rielen in Kasterlee, België gaan. Helaas durft de begeleiding vanuit Bjorns klasje dit niet aan en hebben zij ons afgeraden om Bjorn mee te laten gaan. Ze zijn bang dat doordat Bjorn ‘s nachts zoveel wakker is, hij de andere kinderen ook uit de slaap houdt. Ook zijn ze bang dat Bjorn niet wil eten en ze dan met de voedingspomp moeten gaan werken.
Uiteindelijk heeft Bjorn die week ook geen school gehad, mama mocht hem op maandag na 1,5 uur weer ophalen omdat hij ziek was en moest overgeven. Er bleek weer ontlasting vast te zitten, ondanks dat hij na de vorige verstopping toch weer vrij regelmatige ontlasting heeft gehad.
De gemeente laat van zich horen en doet moeilijk. Ze vindt de offerte voor het aanpassen van de schuifdeuren en kozijnen aan de hoge kant. Dus wordt er gevraagd of alle partijen nogmaals om de tafel willen gaan zitten om te beoordelen of alle werkzaamheden wel echt noodzakelijk zijn. Ook viert vriendinnetje Aïsha haar derde verjaardag en Bjorn is samen met de rest van het gezin uitgenodigd om dit heuglijke feit met de familie mee te vieren. Uiteindelijk heeft de gemeente toch haar goedkeuring gegeven voor de aanpassing aan de schuifdeuren en kozijnen, zodat de tillift eindelijk gemonteerd kan worden. De aannemer komt de bestaande kozijnen en schuifdeuren alvast verwijderen, zodat de plafondlift in ieder geval vast geleverd en gehangen kan worden. Bjorn mag weer op controle bij de kinderarts en de diëtiste. De kinderarts is tevreden, de medicatie hoeft niet te worden bijgesteld.  Alleen het slapen en het trekken met de mond baart wat zorgen. Voor de volgende keer moet er dan ook een dubbele tijdsafspraak gemaakt worden. De diëtiste is ontevreden over Bjorn’s gewicht. Dit zit ruim onder de 15 kilo, terwijl Bjorn toch 5 cm is gegroeid. Bjorn moet dus toch weer meer bijvoeding via de MicKey sonde krijgen. Eind juni geeft Aïsha haar kinderfeestje en hiervoor heeft Bjorn een uitnodiging ontvangen waartegen hij absoluut geen nee kan zeggen. Aïsha en haar mama houden geheim wat er op het programma staat, maar leuk gaat het zeker worden. En leuk was het zeker. Eerst hebben ze wat gespeeld in de bedbox, little room of kussen. Daarna zijn Aïsha, Milan, Denise en Bjorn met de huifkar van de opa en oma van Aïsha eropuit getrokken. Heerlijk de wind door de haren en luisteren naar het getrippel van de paardenhoeven. En natuurlijk nog even knuffelen met het paard.
Op 30 juni is eindelijk de langverwachte plafondlift er dan. Na ruim een halve dag werk met drie man hangt het hele systeem plus nog een extra uitbreiding naar Bjorn’s snoezelhoekje op zijn slaapkamer. Vanuit het bed zijn nu bad, snoezelhoek, bedbox en elke gewenste plek op deze routes te bereiken zonder dat Bjorn getild hoeft te worden.

De eerste vier dagen van juli moet Bjorn zijn rolstoel missen. De spatbord wielbeschermers voor de rolstoel zijn uiteindelijk ook goedgekeurd door de gemeente. Omdat een andere leverancier dan de leverancier van de rolstoel deze dingen passend moet maken voor Bjorn’s rolstoel, moet de rolstoel tijdelijk mee. Bjorn zal het tot 4 juli met een leenrolstoel moeten doen. Helaas blijkt de leenrolstoel compleet onbruikbaar te zijn. Er waren toezeggingen gedaan dat de leenrolstoel een fixatievestje, zitbroekje en taxibevestiging zou hebben. De laatste ontbrak, dus Bjorn kan niet naar school omdat vervoer zo niet mogelijk is. Maar….. ook thuis kan Bjorn niets met de rolstoel aanvangen: deze heeft wel een stijve rugleuning, borstfixatie en zitbroekje. Maar het zitgedeelte en ruggedeelte is niet kantelbaar zodat Bjorn hierin niet kan zitten, de borstfixatie en zitbroekje zijn veel te groot. Bjorn valt steeds voorover in deze stoel. Veel activiteiten doen we in deze paar dagen thuis, zoals snoezelen, in de statafel oefenen, het driehoekloopstoeltje is ook veel gebruikt ener wordt veel in de aangepaste eetkamerstoel gezeten. Volop vermaak en oefeningen dus in plaats van school. Als de rolstoel wordt teruggebracht is het helaas al ruim na vier uur, terwijl tussen 8 en 12 uur was toegezegd. De aanpassing ziet er echter perfect uit en Bjorn kan zijn handen niet meer aan de binnenzijde van de wielen tussen de spaken stoppen. Een hele geruststelling. De eerste week van juli worden ook de kozijnen en deuren ingemeten, zodat dit straks naadloos aansluit op de rail van de plafondlift. Bjon zal het dus even (6-8 weken als het meezit met de bouwvak ertussen) zonder deuren moeten doen. Inmiddels is Bjorns bed ook niet veilig genoeg meer nu hij zelfstandig tot zit kan komen. Atlas Revalidatietechniek komt op bezoek om te beoordelen wat Bjorn nodig heeft om wel veilig te slapen. De omranding is te laag en de polstering die verleden jaar is aangebracht voldoet niet. Bjorn krijgt nu een hooglaag bed met een hogere omranding (80 cm). Nu is de omranding slechts 24 cm hoog. Ook wordt er afgesproken dat er een proefplaatsing zal komen van een zoefzoef (Atlas walker). Dit is een loophulp die je van de rem afzet door volledig steun op je benen te nemen. Omdat Bjorn al ruim een jaar bezig is met zichzelf tot staan op te duwen ten koste van onze ruggen en wij hem hierin toch verder willen stimuleren, denken wij dat dit een goede volgende stap zal zijn. Zichzelf er daadwerkeijk mee verplaatsen zal voorlopig nog te hoog gegrepen zijn, maar wie weet…? Opkomen tot zit en enkele seconden zitten hadden de deskundigen namelijk ook niet verwacht. Dan breekt de zomervakantie aan. Deze begint Bjorn met een bezoekje aan het papagaaienpark. Hij geniet volop van de papegaaien en parkieten en geeft ze met beulp van ons ook wat te eten. Ze komen op het werkblad van Bjorn zitten en zelfs op zijn hoofd, dit was toch wel even vreemd. Ook Bambi, het loslopende, tamme hertje van het park, komt even kijken en van de meegenomen stukjes appel en peer snoepen. Vakantie of niet, bjorn mag naar Argonaut. Hier krijgt hij een medische keuring voor een rolstoelfiets met hulpmotor, zodat het fietsen voor papa en mama niet zo zwaar is en we ook een stukje verder kunnen komen dan een rondje Waalre. De keuringsarts heeft besloten om aan de gemeente Waalre te adviseren om tot aanschaf van een rolstoelfiets met trapondersteuning (hulpmotor) over te gaan, zodat Bjorn zonder problemen met het gezin kan gaan fietsen en ook met de korte stukjes, zoals boodschappen doen, mee kan gaan. Dit is minder belastend dan Bjorn in relatief korte tijd 4 keer in en uit de bus te moeten halen. Te voet is de afstand net te ver om dan ook nog de boodschappen mee te moeten dragen.

Eind juli gaat Bjorn met ons op vakantie naar Großdorf in Oostenrijk. Dit was mama’s grote wens vanaf het moment dat bekend werd dat Bjorn ernstig verstandelijk meervoudig complex gehandicapt is. Mama komt hier namelijk al vanaf 1982. Großdorf ligt helemaal vooraan in het Bregenzerwald en vlakbij de Bodensee. Volgens mama is het hier heel mooi en kan Bjorn er best goed uit de voeten met zijn rolstoel. ‘s Morgens om half negen zijn we er al en ontbijten we op Schetteregg in een wei. Een mooi hoger gelegen wandelgebied en in de winter het skigebied van Egg en Großdorf. Ons huisje/appartementje ligt hoog en droog en Bjorn kan via de wei (gazon) rondom het huis via de slaapkamer naar binnen. Vanaf hier zijn alle ruimtes voor Bjorn toegankelijk. Er zijn geiten, ezels en koeien in de weilanden direct aan het huis en over het erf hebben we loslopende honden, kippen, een haan en varkens. Nee, niet Maudje of papa, maar echte! De volgende morgen gaan we met het stoomtreintje van Bezau naar Schwarzenberg en terug. Omdat de rolstoel niet in de personenwagon kan, mogen we gebruik maken van de ‘dienstruimte’, oftewel de goederenwagon. Hierdoor heeft Bjorn ook nog eens goed zicht. De heenreis bevalt Bjorn uitstekend. Op de terugreis zitten we door het omkoppelen direct achter de locomotief en dat vind Bjorn vanege het lawaai nou net even wat minder, maar toch nog plezier genoeg.
In de middag gaan we naar Hittisau voor een wandeling naar de Lecknersee. Hier moest papa de rolstoel soms best wel stevig omhoog duwen, want het was iets minder vlak als mama zich nog kon herinneren, maar toch een hele mooie wandeling. Zowel Bezau als Hittisau liggen in de directe omgeving

Bjorn aan de Lecknersee bij Hitissau

Dag drie in Oostenrijk maken we een stevige klim- en afdaalwandeling (tenminste met de rolstoel) over Gschwendtobel en de Holzbrücke (gebouwd door Aloïs Negrelli, ontwerper van het Suezkanaal) naar het ‘Naturbad’ aan de Subersach tussen Großdorf en Lingenau. Hier is door een kleine stuwdam een plas in de rivier waardoor er door de plaatselijke bevolking gezwommen wordt. Ook is hier de mogelijkheid om te picknicken of te barbecueën aan het water. In Lingenau op een terrasje nog een ijs gegeten en wat gedronken en weer terug naar Großdorf. Maar niet voordat we worden aangesproken door de dochter van een Gasthof in Großdorf, waar mama vroeger regelmatig kwam. Zij herkende mama in het voorbijgaan en vindt dat Bjorn en Maud nóg een ijsje verdiend hebben.
We gaan ook een dagje naar Bregenz aan de Bodensee. In Bregenz bekijken we de Seebühne en slenteren we over de boulevard. Ook in de speeltuin weet Bjorn zich te vermaken met hulp van papa en mama. In de middag gaan we naar Lindau in Duitsland. Lindau ligt ook aan de Bodensee en is een historisch vestigingsstadje.
De dag daarna, de vijfde, gaan we samen met Hildegard, waar mama voorheen altijd op vakantie ging in Großdorf, met de gondelbaan de Diedamskopf bij Schoppernau op. Dit is de hoogste berg van het Bregenzerwald met een geweldig mooi uitzicht. Bjorn vindt de rit met de gondel naar boven geweldig en heeft volop plezier. Na boven van het uitzicht te hebben genoten en wat gegeten te hebben zijn we naar beneden gegaan voor een wandeling aan het water in het verder vrij vlakke Schoppernau en nog even wat gedronken bij de Biergarten in het dorp.

in de Kabinenbahn op weg naar de top van de Diedamskopf

Inmiddels zijn we alweer zes dagen in Oostenrijk. Maar deze zesde dag gaan we de grens over naar Zwitserland. Daar ligt namelijk Connyland. Connyland heeft het grootste openlucht dolfinarium van Europa. Behalve een dolfijneshow en een zeeleeuwenshow, is er ook nog een papegaaienshow, zijn er pony’s om te rijden, zijn er vliegende olifantjes, botsautootjes, piratenschip, wildwaterbaantje, superglijbaan enz, enz… Connyland is het grootste pretpark in Zwitserland en ze zijn nog lang niet uitgebouwd. Moe maar voldaan komen Bjorn en Maud aan het einde van de dag weer terug in Großdorf. Daarna is het tijd voor een wat rustiger dagje. Voor Maud ‘s morgens nog een wandeling van anderhalf uur door ‘het buitengebied’ van Großdorf, eigenlijk is alles daar buitengebied. ‘s Middags nog een wandeling op Schetteregg met natuurlijk nog een overheerlijke ijs. Dan is het alweer zover dat de koffers voor de terugreis gepakt moeten worden. ‘s Avonds nog een koffie en limo bij Hildegard.
Op dag acht rijden we ‘s morgens om half acht weer aan naar Nederland. We hebben weinig verkeer op de weg en na een paar pauzes en een lunch, zijn we om vier uur weer thuis en gaan we Basje ophalen. Een week vol herinneringen om nooit meer te vergeten.

Half augustus krijgen we bezoek van de ergonomisch adviseur van Argonaut. De arts van de medische keuring heeft de gemeente positief geadviseerd voor een rolstoelfiets met elektrische trapondersteuning. Nou moet deze dus nog aangemeten worden en dat doen ze gelukkig thuis. Hierna komt er ook nog een passing thuis. Deze vindt in verband met de nodige vakanties waarschijnlijk plaats begin september. Ze zullen dan een o-pair rolstoelfiets bij zich hebben en een velo-plus (een plateaufiets) meebrengen. Laatstgenoemde heeft de voorkeur van Argonaut omdat Bjorn dan zijn eigen rolstoel kan gebruiken. Maar in verband met de dan noodzakelijke aanpassingen aan de schuur, willen ze toch gaan kijken of Bjorn al in een o-pair rolstoelfiets kan. De afmetingen zijn nu eigenlijk nog iets te breed en te diep, maar het moet gek zijn als dit niet is op te lossen met een soort voorzetkussentje. De daaropvolgende dag komt de adviseur van Altas de zoef-zoef op proef leveren. Zo kan gedurende een bepaalde periode bekeken worden of Bjorn toe is aan een loophulp. Als Bjorn steun neemt op zijn benen (wat hij nu al ruim een jaar doet als hij bij je op schoot zit), dan haalt hij deze loophulp automatisch van de rem af en kan hij hopelijk gaan oefenen om toch te gaan lopen. Als je bedenkt dat het zelfstandig tot zit komen ook anderhalf jaar heeft geduurd vanaf de eerste pogingen, kan dit toch nog wel een hele tijd gaan duren. Maar hopen dat Bjorn de zoef-zoef leuk vindt en hiermee aan de slag wil: in ieder geval met deze zoef-zoef ook steun wil nemen op de benen, want dat doen als hij bij ons op schoot zit, vraagt nogal wat vans bovenlichaam.
Ook staat in augustus de jaarlijkse controle bij de oogarts en orthoptist, voorafgaand aan de controle bij Sensis, weer op de agenda. We krijgen te horen dat ze Bjorn over zes weken nog eens willen zien omdat hij, net als twee jaar geleden, cilinders op beide ogen heeft, Vorig jaar was de grootte niet te meten omdat Bjorn toen niet echt mee wilde werken. De eerste schoolweek zit er inmiddels weer op en Bjorn heeft deze goed doorstaan. Eigenlijk geen problemen gehad, alleen om zeven uur ‘s avonds is het echt gedaan en gaat hij graag naar bed toe. De nachten gaan deze week even wat beter. Het zwemmen blijft op de maandagen en het (school)paardrijden is verzet naar donderdag. Dan wordt Maud alweer drie jaar. Maud viert haar verjaardag met een heus tuinfeest bij Herberg ‘t Loon in Waalre. Zo hebben papa en mama ook even de handen vrij. Vanwege het erg slechte weer in de ochtend, wijken we uit naar de feesttent aan de achterzijde van het pand, naast de (speel)tuin. Gelukkig is het in de middag wel weer droog en hebben we toch nog mooi weer en wordt er door groot en klein volop van de speeltuin gebruik gemaakt.

September klopt op de deur en Bjorn mag meteen een bezoek brengen aan de orthopedisch schoenmaker, die ook op Zonhove zijn spreekuur houdt. De schoenen zijn veel te klein geworden en nu gaan ze nieuwe schoenen en inlays maken. Ook neemt mama de statafel mee naar school zoals afgesproken, zodat de fysio en ergo een weekje de tijd hebben om deze weer goed af te stellen. Bjorn moet ook een bezoekje brengen aan de huisarts. Hij blijkt een huidschimmeltje rondom de MicKey te hebben en krijgt hiervoor een zalfje, Micanozolnitraat en een lotion, Myk-1. Op 6 september mogen we naar de Super Opkikkerdag van Stichting de Opkikker. Bjorn heeft ontzettend genoten van deze dag. Na aankomst met koffie, gebak en een fruithapje, gaat de dag beginnen en gaan we eerst naar de cowboys waar Bjorn en Maud mogen paardrijden, koeien mogen vangen en ook nog ‘schietles’ krijgen. Daarna staat er chocolade schilderen op het programma bij Chocosjakie. Dat was niet alleen leuk om te doen, maar ook nog lekker! Hierna was het lunchtijd en daarna ging de dag verder als piraat en gingen we met een bootje op zoek naar de schat en moesten er ook nog krokodillen worden gevangen. Daarna nog even scheuren in een Ferrari 550 Maranello en een tourtochtje met een Lelijke Eend Limousine. Daarna nog een miniconcert en het avondeten en de onvergetelijke dag is weer ten einde. Moe van de avonturen gaan Bjorn en Maud weer mee naar huis. Vervolgens hebben we weer een drukke dag. De firma Raam komt  met een rolstoelfiets en een plateaufiets. Samen met Argonaut moet er beoordeeld worden welke nu het meest geschikt is. Helaas is het voor de adviseur van Doove niet mogelijk om hierbij te zijn. Uiteindelijk wordt er geadviseerd om toch voor de plateaufiets te gaan omdat Bjorn in zijn eigen rolstoel uiteindelijk toch het beste zit. We hoeven dan ook niet iedere keer als Bjorn een stukje groeit, naast de rolstoel ook de rolstoelfiets te laten aanpassen. Met de plateaufiets kan Bjorn zijn hele leven vooruit omdat hier nu en in de toekomst geen aanpassingen meer voor nodig zijn.
Ook Severinus Stichting komt langs om te bespreken hoe de werkwijze van zorgverlening van hun is en een kandidaat voor te stellen om mee te helpen in de thuiszorg. De dag daarop belt mama zekerheidshalve maar direct met de gemeente om te voorkomen dat de plateaufiets dadelijk weken/maanden buiten onder de carport moet staan als de berging niet eerst is aangepast. Aangezien de kozijnen en schuifdeuren voor de slaapkamer en badkamer er ook nog steeds niet zijn en hier ook nog geen echt zicht op is bij de aannemer, kan ook dit wel eens lang gaan duren. Mama legt uit dat de voorkeur van Argonaut uitgaat naar de plateaufiets, maar dat deze 110 cm breed is en 243 cm lang en dus niet in onze berging past. De WMO-consulente neemt direct contact op met Argonaut voor versnelde informatie en belt even later al terug om mede te delen dat ze meteen nog even komt kijken en direct ook een aanvraagformulier voor een bouwvergunning meeneemt voor het geval dat nodig blijkt te zijn. De aanvraag voor een aanpassing aan de schuur kan zo direct in werking worden gezet. Of dat een extra deur aan de straatzijde afdoende is of dat er iets heel anders gemaakt moet worden, is even afwachten. Half september als Bjorn gaat paardrijden, gaan mama, Maud en tante Viory een dagje naar Madurodam. Sesamstraat is daar ook. Een week later  gaan we naar de theatervoorstelling ‘Feest in het zintuigenrijk’ van de CliniClowns in Eindhoven.
De Koning van de Zintuigen is heel gelukkig met zijn trouwe dienaren: Oog, Oortje, Tong, Neus en Handje H. Hij heeft besloten ze eens extra in het zonnetje te zetten. Daarom organiseerst hij een groot feest op de binnenplaats van het kasteel. Samen met Clown Tino is Bjorn met Maud, papa en mama, em alle andere gasten uitgenodigd als bijzondere gast van het Zintuigenrijk. Tijd voor een feestje! Op de binnenplaats worden we welkom geheten en voorgesteld aan de Zintuigen. De zintuigen mogen allemaal een wens doen omdat ze jarig zijn. Daarna gaan alle bijzondere gasten in groepjes naar de torens van de Zintuigen: het Kleurrijk, het Klankrijk, het Knutselhof en de Aromaputten om de wensen van de Zintuigen waar te maken.  Als alle bijzondere gasten eraan gewerkt hebben om de wensen uit te laten komen, worden deze wensen in de binnenplaats van het kasteel aangeboden aan de jarige Zintuigen. Vanuit  Severinus komt Ineke voor de eerste keer om Bjorn mee te helpen met wassen, aankleden, eten en de tas voor school klaar te maken. Bjorn oefent buiten schooltijd geregeld op de zoef-zoef. Dit gaat best goed, al gebruikt hij wel zijn hele lichaam om het hulpmiddel naar voren te krijgen. Ook  in september mag Bjorn weer op controle bij de kinderarts. Deze is tevreden met Bjorns vorderingen, maar omdat Bjorn toch nog steeds epilepsie-aanvalletjes heeft, besluit hij om Bjorn er een medicijn, Keppra, bij te geven. Over zes weken is er dan een telefonisch spreekuur hoe het dan gaat. Als Bjorn dan nog aanvalletjes heeft, dan moet Bjorn terug naar Kempenhaeghe. Twee dagen later mag Bjorn dan weer naar de orthoptist. Bjorn heeft op zijn linkeroog een cilinder van 3,75 en op zijn rechteroog een cilinder van 3,00. De orthoptist vindt dit toch zeker de moeite waard om zijn zicht met behulp van een brilletje te verbeteren. Ze hoopt te bereiken dat Bjorn meer oog krijgt voor zijn omgeving, beter gaat fixeren op voorwerpen, beter kan concentreren en minder vaak wegdraait met zijn ogen. Al met al zou een brilletje dus aanzienlijke verbeteringen kunnen geven. In januari mag Bjorn dan weer terug op controle. Eind september heeft de brandweer van Waalre een Open dag. Bjorn heeft er veel zin in en haalt ook maar even zijn diploma als hulpbrandweer. Hiervoor heeft hij samen met een jeugdlid van de jeugdbrandweer een huis moeten blussen. De Emiliusschool heeft ook weer een ouderavond. Er wordt informatie gegeven over de lesmethoden en leerlingvolgsysteem. Ook wordt er in de klas een film gedraaid over de leerlingen zodat de ouders kunnen zien op welke wijze er les gegeven wordt. De laatste dag van september komt de aannemer langs om een offerte te maken voor de schuurdeur. Ook maakt hij een gaatje in de gipswand op de badkamer om de dikte te bepalen in verband met het tegelwerk wat opnieuw gedaan moet worden als de nieuwe schuifdeuren zijn geplaatst.

De tweede dag van oktober gaat mama samen met Maud kijken bij het paardrijden van Bjorn bij de manege waar de Emiliusschool de rijlessen afneemt. De reden om hier te gaan kijken is omdat Bjorn al twee keer dit schooljaar een aanval op het paard zou hebben gehad. Een paar dagen later is Bjorn weer ziek thuis, de griep heeft hem te pakken. Weer opgeknapt gaan we naar Het Parktheater in Eindhoven. Spijker op zijn kop speelt de voorstelling ‘Toren van Geluid’: Twee stoere bouwvakkers zetten samen een huis in elkaar. Maar natuurlijk niet een gewoon huis. Tijdens het bouwen klinken er allerlei geluiden. Tijdens de voorstelling wordt Maud samen met nog vier kinderen uitgenodigd om op het podium met een toeter mee muziek te maken en als harmonie op te treden. Dit is natuurlijk reuzeleuk! Als de bouwvakkers klaar zijn, zijn de kinderen aan de beurt. Rijden met een luidruchtige vrachtwagen, storten van houten bouwstenen, timmeren op buizen, enz, enz. Deze voorstelling is een onderdeel van de Jeugdtheaterdagen en het Peutertheaterfestival.

Na de herfstvakantie, is de taxi Bjorn vergeten op te halen. De centrale had aan de chauffeur doorgegeven dat Bjorn NIET meeging. Dus mama en Maud brengen Bjorn weer een keer zelf naar school. Midden oktober krijgt Bjorn een eerste oproep voor de griepprik. Bjorn ondervindt met het zetten hiervan geen problemen en heeft er verder ook geen hinder van. Enkele dagen later gaan we naar Optiekcentrum Oosterhof om het Miraflex brilletje van Bjorn op te halen. Zij zijn nadat wij zo’n super flexibel en onbreekbaar montuur voor Bjorn wilden, dealer geworden voor dit merk brilletjes. De laatste vijf dagen van oktober worden in beslag genomen door de aannemer en de tegelzetter: er wordt gesloopt en de nieuwe schuifdeuren zouden worden geplaatst door de aannemer. De eerste dag zijn ze niet uit de montage gekomen, dus een nieuwe poging. De kozijnen lijken 5 cm te lang te zijn. Uiteindelijk komen ook Berkvens (de leverancier) en Jongeneel (de fabrikant) nog langs om uit te puzzelen hoe het nu moet. Uiteindelijk blijkt dat er een balkje die boven het frame aan het kozijn zit, gewoon moet komen te vervallen. Die tweede dag is er uiteindelijk een half wandje gezet, aan de kant van de badkamer. De tegelzetter kan dus in ieder geval de badkamermuur weer betegelen. De rest kan de derde dag weer verder met de schuifdeuren en de wandjes aan de zijde van de slaapkamer. De vierde dag gaan ze verder met de schuifdeuren. Nu blijken de stijlen van de kozijnen weer te kort, hier moeten nieuwe voor gemaakt worden en wie weet hoe lang dat weer gaat duren…. Omdat inmiddels is de goedkeuring voor de schuurdeur er ook is, beginnen ze daar op dag vijf maar aan. De metselaar komt dan na het weekend de gaten boven de schuurdeur dichtmaken.

Inmiddels is het november en in het weekend hebben we even geen bouwactiviteiten. Terwijl Bjorn naar het paardrijden bij De Stalvrienden is met papa, gaat Maud naar de voorstelling van Floddertje in de Schalm in Veldhoven. Maud geniet volop van de voorstelling en leeft zich volledig in. Op maandag zijn de klusmannen er weer gaan ze weer verder aan de schuifdeuren en muren. Ze hebben de verkeerde kleur voegmiddel en kit gebruikt. De kit wordt vervangen en het voegwerk kleurt hopelijk nog een heel stuk bij. Ook gaan ze proberen of ze de deurstijlen ‘zwevend’ kunnen hangen, maar dan nog blijven ze te kort. Uiteindelijk worden er toch nieuwe stijlen besteld. Dan is er een telefonisch spreekuur met de kinderarts: omdat de nieuwe medicijnen niet aanslaan, zou je mogen verwachten dat Bjorn, conform afspraak tijdens het vorige consult, weer doorverwezen zal worden naar Kempenhaeghe. Niets is echter minder waar.  De kinderarts besluit dezelfde hoeveelheid medicatie te geven, alleen in een iets andere verdeling. De metselaar heeft  besloten om een week later dan afgesproken te komen om de stenen boven de nieuwe schuurdeur te plaatsen. Diezelfde dag gaat het paardrijden op school niet door omdat een van de instructrices/begeleidsters ziek is. Twee dagen voor Bjorns vijfde verjaardag wordt het nieuwe gepolsterde hoge hoog/laagbed bezorgen en de schilder die de schuurdeur moet verven, komt al voor de tweede keer niet opdagen. Op 11 november zou er eigenlijk een delegatie die bestaat uit de aannemer, de leverancier en de fabrikant komen kijken hoe de schuifdeuren geplaatst zijn. Ook al zitten de juiste stijlen er nog niet in. Het schijnt de eerste keer te zijn dat het systeem van deze fabrikant zo gebruikt wordt.  Papa heeft deze afspraak op verzoek van mama laten vervallen omdat het allemaal een beetje teveel wordt. Het huis staat al een paar weken volledig op zijn kop, Bjorn bijna jarig is en daarbij kwam tussen al deze werkzaamheden ook nog door dat mama een gebitsprothese heeft gekregen, dus ook heel vaak naar de tandarts is geweest en niet echt gelukkig is met al dat stof in huis. Hierdoor is ze even het overzicht volledig kwijt en krijgt ze het allemaal niet meer gepland. De dag na Bjorns vijfde verjaardag wordt papa op zijn werk gebeld (mama is weer bij de tandarts): Bjorn moet van school gehaald worden. Hij is weer ziek en hij moet steeds flink overgeven. ‘s Avonds gaat mama naar de ouderinformatieavond van De Stalvrienden. Er wordt informatie verstrekt over het reilen en zeilen van de paarden en de berijders. Maar ook een heel belangrijk punt: De Stalvrienden hanteert tot nu toe tarieven conform de normale rijlessen. Maar vanwege de extra toebehoren, extra hulp en de kleine groepjes (1,2,3 of maximaal 4 ruiters) is dit niet meer te bekostigen en moet er een steeds groter beroep gedaan worden op sponsors. Men is voornemens om de contributie op te gaan trekken naar een pgb-norm. Voor sommige ruiters is dit een probleem, bijv. omdat ze in een 24-uurs zorginstelling wonen, en zij hierdoor simpelweg niet voor een pgb in aanmerking komen. We worden hierover nader geïnformeerd wat het uiteindelijke besluit wordt, want het bestuur wil het paardrijden voor iedereen betaalbaar houden. 
Omdat Bjorn aantoont dat de Miraflex brilletjes niet breekbaar zijn, maar wel uitstekend geschikt zijn om op te kauwen, hebben we een reservebrilletje besteld voor Bjorn. Deze ligt klaar en mogen we half november ophalen. Het geplande kinderfeestje met de buurtkinderen gaat niet door omdat Bjorn ziek is. Dit wordt dus ook verschoven naar een later tijdstip, net als het feestje met Aïsha en Milan. Bjorn heeft weer een paar dagen flink last van braken en diarree. Bjorn is net op tijd opgeknapt om op uitnodiging van een oom en tante van mama, (ome Hans en tante Anneke) mee naar Holiday on Ice te gaan. Bjorn geniet volop van deze voorstelling vol magie. Er is zoveel te zien aan lichtjes en beweging, dat Bjorn het er maar druk mee heeft. Een dag later komt Milan samen met zijn vader en moeder op bezoek om Bjorn nog te feliciteren met zijn vijfde verjaardag. Aïsha is dan ziek. Dan krijgen we het volgende bericht van de fysiotherapeute en ergotherapeute naar aanleiding van het revalidatieconsult:
“Hallo, Als het goed is hebben jullie een uitnodiging gehad voor een revalidatie-consult op 24 november. Wij hopen dat jullie hierbij aanwezig kunnen zijn. Emilie en ik hebben de behoefte om samen met jullie en de revalidatiearts de voortgang van de therapie en het paardrijden te bespreken. Zoals jullie bekend, valt Bjorn bij het paardrijden veelvuldig in slaap en ook tijdens de therapie lopen we tegen zijn alertheid problemen aan. We willen bespreken hoe we hier het beste mee om kunnen gaan. Tot maandag 24 november. Groeten Emilie en Miriam”
Zo kennen wij Bjorn totaal niet tijdens het paardrijden op zaterdag, hij is dan juist heel alert en vrolijk, meestal voelt de instructrice dat hij ook zelf actief is. Wij hebben dit ook al diverse malen op school aangegeven en verzocht om in verband met de nachtelijke epilepsieaanvallen en daarop volgende vermoeidheid, Bjorn zoveel mogelijk ‘s middags in te plannen. Met het paardrijden kan dit helaas niet meer, wat daar zijn ze met ingang van dit jaar ‘s middags mee gestopt. Ook hebben we al een paar keer doorgegeven dat Bjorn al vanaf half juni geen deuren meer in zijn slaapkamer heeft en dus alle geluiden van de woonkamer en keuken meekrijgt, waardoor zijn nachten een stuk onrustiger zijn geworden. Omdat men er op 2 oktober al over heeft gehad om te stoppen met het paardrijden en ze hier toch wel rekening mee wilden houden, zouden ze het nog aanzien tot na de herfstvakantie. Dat zijn twee rijlessen geweest, nog steeds zonder deuren, niet juist ingesteld met de nieuwe medicatie en ‘s morgens terwijl Bjorn dan simpelweg nog niet fit is.
Uiteindelijk komt het erop neer dat er door de therapeuten besloten wordt om te stoppen met de therapie en met paardrijden omdat Bjorn niet fit genoeg is en er niet voldoende voor open staat (zijn fysio kreeg hij wel ‘s middags). De revalidatiearts vindt dit een goede beslissing, en adviseert ons om de belafspraak met de kinderarts op 10 december niet af te wachten, maar al eerder contact op te nemen om de epilepsie snel goed afgesteld te krijgen omdat er hierdoor teveel stilstand is in de ontwikkeling van Bjorn. Er wordt een vervroegd telefonisch spreekuur aangevraagd met de kinderarts. Na het aanhoren van de situatie, besluit de kinderarts om er maar weer een pilletje, Frisium, bij te doen. Bjorn krijgt nu drie verschillende medicijnen per dag tegen de epilepsie. Als er over twee weken nog steeds epilepsieaanvallen te zien zijn, dan gaat Bjorn terug naar Kempenhaeghe. Dat hebben we al meer gehoord….. Bjorn gaat in de nadagen van november nog weer een keer paardrijden bij De Stalvrienden. Op de valreep van november, wordt de velo-plus plateaufiets afgeleverd.

Op vijf december wordt Bjorn opnieuw ziek, dit houdt ruim twee weken aan, diarree, verstoppingen en vele aanvallen vanwege het compleet ontregeld zijn en medicatie die niet aanslaat omdat deze niet binnen wordt gehouden. In de tussentijd is er weer een belafspraak met de kinderarts en wordt Bjorn doorverwezen naar Kempenhaeghe. De Frisium slaat niet aan. Bjorn wordt hier zelfs erg kwaad van. Ook al is Bjorn niet fit, het visueel onderzoek bij Sensis gaat gewoon door. Dit is de eerste keer met brilletje op en we hopen stiekem toch wel op een duidelijke verbetering. Met bril op is Bjorn één streepjeskaart verder. De rest van het onderzoek is zonder bril gedaan omdat Bjorn meer bezig was met het afzetten van de bril dan met het onderzoek. Op de overige testjes en Heidi-kaarten liet Bjorn geen verbetering zien ten opzichte van het voorgaande jaar. Het heeft flink gevroren de achterliggende periode dat zelfs het natuurijs meer dan sterk genoeg is om een rolstoel te dragen. We gaan de middag van laatste dag in 2008 schaatsen op De Vlasroot, een ven tussen Waalre en Veldhoven.

schaatsen op De Vlasroot

Onze Bjorn in

• 2003 • 2004 • 2005 • 2006 • 2007 • 2008 • 2009 • 2010 • 2011 • 2012 • 2013 • 2014 • 2015 • 2016 • 2017 • 2018 • 2019 • 2020 • 2021 • 2022 • 2023 •