Bjorn schijnt gevoelig te zijn voor de complimentjes die Maud krijgt als zij iets nieuws geleerd heeft. Bjorn weigert namelijk steeds vaker de aangereikte fles en wil deze zelf van zijn werkblad afhalen, wat hem langzaam maar zeker steeds beter lukt. Bjorn geniet van de aanmoedigingen en de complimentjes. Ook begint er een spel te ontstaan tussen Bjorn en Maud in de vorm van ‘Kiekeboe’ en het ‘moedertje’ spelen door Maud.
We kunnen dus nu al zeggen dat januari een succesmaand is, ondanks het feit dat Bjorn ook weer ziek is geweest en veel pijn heeft gehad.
In februari wordt er volgens de KNO-arts een ‘vrij forse’ neusamandel verwijderd waar Bjorn veel baat bij blijkt te hebben. Met carnaval heeft Bjorn erg veel plezier en geniet met volle teugen. Dit is de eerste keer dat de drukte hem niet lijkt te deren. Ook worden er nieuwe schoenen aangemeten.
In maart wordt het huurcontract voor de nieuwe woning getekend en worden alle hulpmiddelen die overgenomen moeten worden en nieuwe noodzakelijke hulpmiddelen met de ergotherapeute doorgesproken. Zij neemt hierover weer contact op met de gemeente Waalre.
Ook brengen we een bezoekje aan de Donksbergen in Duizel om te bekijken of dit een geschikt logeerhuis zal zijn voor Bjorn. Het ziet er allemaal keurig netjes uit. Alles is in blokhutsfeer en dat zo heerlijk dicht bij de bossen. Ongetwijfeld kunnen zij zeer goed voor Bjorn zorgen. Helaas zijn zij er niet zo heel erg goed op ingericht om kinderen die nog niet zo lang in een rolstoel kunnen zitten. Er ontbreekt bijvoorbeeld een bedbox. Ook zien we er geen hoog-laag hekkenbed, maar deze zou in het magazijn staan. We besluiten dat de Donksbergen nu nog niet geschikt is, maar in een later stadium zeker geschikt zou kunnen zijn. Bjorn heeft deze maand ook controle-afspraken bij de revalidatiearts, kinderarts en orthoptist
In april van dit jaar staat de verhuizing naar Waalre te wachten waar we een huurwoning betrekken met een slaap- en badkamer voor Bjorn op de begane grond. De week voor tekenen van het huurcontract bleek dat deze ruimten helaas niet goed gemaakt waren. Mama is nog die hele week bezig geweest met de verhuurder en bouwonderneming om de foute muren en doorgang toch nog op de juiste plaats te krijgen, zodat het weer klopt met de tekening zoals deze door Argonaut was afgegeven. Dit, omdat er in de toekomst ook nog een tillift aangebracht moet worden. We wonen nu tegen het buitengebied aan en Bjorn moet in het begin even wennen aan de ‘vreemde geluidjes’, maar heeft het al snel naar zijn zin in de nieuwe omgeving.
Atlas Revalidatietechniek is de leverancier van het hoog-laag bed van Bjorn en de adviseur komt in mei op huisbezoek. Omdat Bjorn tegenwoordig zover omhoog kan komen met het steunen op zijn ellebogen en zijn benen erg hoog opgooit, moet er bekeken worden of de randen van het bed verhoogd of anders aangepast moeten worden. Besloten wordt om de zijkanten te bepolsteren, waardoor hij niet meer (in ieder geval minder) onder de blauwe plekken komt te staan. Bijkomend voordeel is dat ook de randen dan automatisch een stuk hoger zijn, waardoor de kans dat Bjorn uit zijn bed valt, ook verminderd wordt. Ook gaan we kennismaken met de nieuwe huisarts en vindt er een bespreking plaats met de ergotherapeute van Zonhove over de aanpassingen die nodig zijn op de rolstoel die Bjorn gaat krijgen. De huidige aangepaste buggy wordt door de gemeente Waalre niet overgenomen. De gemeente Waalre werkt met Doove, dus de buggy moet terug naar Welzorg zodra er een nieuwe voorziening (de rolstoel) geleverd is en, het belangrijkste, voldoet. Eind mei is er weer een ouderavond op Okido, het medisch kinderdagverblijf. Ditmaal is er een inventarisatie over hoe de ouders het allemaal vinden verlopen op Okido en hoe organisatorisch de stand van zaken is op het medisch kinderdagverblijf.
De beslissing voor de verlenging van de thuiszorg blijft wel erg lang weg en dat heeft als gevolg dat er een halve dag minder thuiszorg geleverd mag worden. Dus neemt mama contact op met het CIZ. Gelukkig bleek de aanvraag al wel positief beslist te zijn, maar was deze nog niet verstuurd. Toch vat er nog even een dagdeel af totdat Zonhove de beslissing op papier heeft. Eerder mogen zij de zorg niet leveren.
In juni worden er nog rolluiken geplaatst zodat er voor Bjorn in een deel van de slaapkamer een goede snoezelruimte gemaakt kan worden die goed verduisterd is. Het ‘schooljaar’ op Okido wordt feestelijk afgesloten met de papa’s en de mama’s. De meesters en juffen hebben er een piratenfeest van gemaakt en we mogen gaan schat zoeken. Er was een echte schat en we hebben hem gevonden, hoor! Samen met andere ouders in onze nieuwe wijk gaan we naar een bijeenkomst va de gemeente voor inspraak over de speeltuin die in onze nieuwe wijk ingericht gaat worden. We kiezen allemaal samen een hele mooie speeltuin uit met onder andere een kabelbaan, wipkippen, speelhuis met glijbaan en klimtouwen en nog veel meer. Maar ook een nestschommel en een rolstoelwip! De ‘normale’ kindjes kunnen hier met de fiets overheen crossen. Ook maken we verschillende wandelingetjes in het buitengebied.
 |
Dan is het alweer juli en is het tijd voor een controle bij de kinderarts. Omdat Bjorn eigenlijk al van voor de winter moe blijf, moet hij weer bloed laten prikken, een plasje inleveren en zijn ontlasting van drie dagen afgeven zodat dit allemaal nagekeken kan worden. Gelukkig is alles goed, behalve dat Bjorn bloedarmoede heeft door ijzertekort. Er komt een ijzerdrankje. Ook is er tijd voor ontspanning. Samen met de gezinnen van vriendje Milan en vriendinnetje Aïsha gaan we naar speeltuin De Klimbim in Waalre. Deze speeltuin ligt in het bos en heeft een heleboel leuke speeltoestellen die ook geschikt zijn voor gehandicapte kinderen. Iedereen heeft dan ook volop genoten.
De vakantie is inmiddels aangebroken. We gaan een dagje naar Safaripark de Beekse Bergen. Na een bijkomdagje thuis maken we een fietstochtje door de omgeving met de rolstoelfiets. Waalre ligt in het gebied van het natuurgrenspark Groote Heide, dus mooie natuur in overvloed. We gaan over de Malpie, een prachtig natuurgebied bij Valkenswaard, leggen even aan bij de Achelse Kluis en maken het eveneens zeer mooie Leenderbos onveilig. Maar ook staat er een bezoek aan de metabole arts, dr. Morava van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen op het programma. Misschien dat zij wel aan een diagnose kan komen. Na Bjorn onderzocht te hebben, wordt besloten om een slikvideo te laten maken in het MMC in Veldhoven. Ook besluit zij om de energiehuishouding van Bjorn na te gaan, de voeding van Bjorn nog een keer onder de loep te laten nemen door een diëtiste en een spierbiopt bij Bjorn af te nemen. Hiermee kunnen ze onderzoeken wat de suikers, eiwitten en vetten die Bjorn binnenkrijgt, in het lichaam doen. Er wordt rekening gehouden met het feit dat Bjorn niet alleen een aandoening aan het centrale zenuwstelsel/hersenen heeft, maar dat er mogelijk ook een spierziekte en/of vredesproblematiek meespeelt. Dit omdat de spieren te slap zijn ten opzichte van de reflexen die Bjorn heeft en de verhoudingen qua leeftijd, lengte en gewicht te ver uit elkaar liggen. Hier kunnen wij ondanks goede en voldoende voeding en een energieverrijker niet meer aan doen, dus er wordt gekeken of er een dieet mogelijk is, waar Bjorn meer baat bij heeft qua algehele ontwikkeling. Na het bezoek aan het Radboud zijn we nog naar Park Tivoli geweest, dat ongeveer 5 kilometer van het Radboud af is. Zo maken we van een ‘zorgdag’, toch maar mooi weer een vakantiedag . Park Tivoli heeft een kermis en verder allemaal kinderattracties. We zijn in de autootjes, de trein, het griezelbos geweest en onze Maud zelfs in de achtbaan! De dag daarop is Bjorn ziek, 39,1 °C koorts. Dit was te verwachten, want bijna altijd als Bjorn in het ziekenhuis is geweest, is hij de dan daarna niet fit. Deze keer is het weer behoorlijk serieus. Omdat Bjorn de daaropvolgende nacht een temperatuur heeft van 39,9 °C en nauwelijks iets kan eten en zelfs drinken (steeds via een spuitje een beetje vocht in de wangzak gespoten) ook niet meer gaat, besluit de kinderarts tot opname. Via een sonde moet Bjorn aansterken omdat hij te veel aan het uitdrogen is.
In augustus krijgt Bjorn een proefles backriding bij De Stalvrienden in Veldhoven. Zij zijn gespecialiseerd in paardrijden voor gehandicapten. Bjorns begeleidster op het paard is een verpleegkundige, werkzaam in de gehandicaptenzorg en zelf fervent paardrijdster en gediplomeerd instructrice. Bjorn had er duidelijk plezier in en heeft ook het paard geknuffeld en in draf gereden. Het is zeker voor herhaling vatbaar en we spreken af dat Bjorn om de twee weken ‘les’ krijgt.
September staat voor de deur, maar niet voordat Bjorn de vijfde ziekte heeft gehad, de vlekjes zijn duidelijk zichtbaar in het gezicht. Bjorn mag ook nog een keer naar het consultatiebureau voor zijn volgende inenting. Deze krijgt hij net als andere kinderen volgens het landelijke vaccinatieprogramma. Maud heeft tegelijkertijd de standaard controle voor een 2-jarige. In de eerste week van september zou Bjorns rolstoel geleverd worden. Half augustus wordt de basis bij de leverancier afgeleverd en dan hebben zij nog twee weken op de stoel passend te maken, maar in de laatste week van september zal blijken dat de rolstoel nog niet klaar is. We zijn dan al vijf maanden verder sinds de passing met de ergotherapeute de de leverancier! Een bezoek aan Sensis volgt omdat het visueel functie onderzoek moet worden herhaald om de voortgang te bepalen. Bjorn is ten opzichte van vorig jaar 1 streepjeskaart verder gekomen. Het volgen gaat al iets beter, maar het volgen van en opmerken van glitterende objecten hebben hierbij wel duidelijk de overhand. (Sensis is in 2009 gefuseerd met enkele andere organisaties en gaat sindsdien verder onder de naam Visio).
Ook nog in september mag mama een keer met Maud naar de dokterspost van het ziekenhuis want Maud heeft hoge koorts. De temperatuur liep ondanks paracetamol in drie uur tijd op van 39,6 °C naar 40,9 °C. Maud reageerde nauwelijks en ijlde een beetje. Gelukkig blijkt het om een virus te gaan en niks ernstigs. Behalve dat we Bjorn nu ook goed in de gaten moeten houden. Enkele dagen later heeft Bjorn toch het virus van Maud overgenomen en is dus ook weer ziek. Tijdens controle bij de kinderarts wordt besloten dat Bjorn een PEG-sonde krijgt omdat Bjorn alweer bijna tegen uitdroging aanzit. Bjorn eet vrij wisselvallig fijngemalen voeding, van slecht tot redelijk, Al met al komt hij daardoor helaas een heleboel calorieën tekort, ondanks gezonde en verse voeding. Ook start er in september een meisje die door ons is ingehuurd om vanuit de PGB enkele keren in de maand op zaterdag met Bjorn activiteiten te ondernemen. Zo kan papa een opleiding volgen die in oktober op de zaterdagen start. De boerenmarkt in Hapert bezoekt Bjorn tot nu toe nog ieder jaar, dus ook dit jaar gaan we een kijkje nemen met Bjorn. Bjorn geniet enorm van de mooie historische optocht met de vele echte Belgische paarden die een heleboel mooie rinkelende belletjes om hebben. Ook is er weer een ouderavond op het medisch kinderdagverblijf met als thema de nieuwe snoezelruimtes en blacklightroom op de Emiliusschool (tyltylschool) die ook bij Zonhove hoort. Hier wordt snoezelen niet ingezet om te ontspannen, maar om een ingang te vinden om de ontwikkeling verder te stimuleren. Een beetje zoals we de snoezelruimte thuis dus ook gebruiken. Maar thuis wordt de snoezel ook gebruikt om te ontspannen. Het is niet altijd hard werken voor Bjorn.
De PEG-sonde wordt al eind september geplaatst via een operatie onder narcose. Hiervoor is een korte opname nodig. Het is de bedoeling dat Bjorn gewoon gemalen blijft eten, maar na iedere voeding (als hij deze niet op heeft), nog extra calorieën krijgt via een voedingspomp. Hiervoor gaat hij drie keer per dag 165 ml (dit is gelijk aan 165 calorieën) sondevoeding krijgen en dan ‘s avonds tijdens het slapen nog een keer 500 ml. Deze hoeveelheden en de snelheid van indruppelen in de maag moeten rustig opgebouwd worden. Gelukkig gaat alles goed en mag Bjorn na een dag en een nacht logeren in het ziekenhuis mee naar huis. De eerste nacht thuis heeft Bjorn wat bloed in zijn speeksel zitten, maar dit is na telefonisch contact met het ziekenhuis niets ernstigs. Bjorn heeft wel een beetje moeite met het opbouwschema van de sondevoeding, dus bouwen we dit iets rustiger op dan het schema dat wordt meegegeven vanuit het ziekenhuis. In het ziekenhuis hebben we al geleerd om de sonde af te stellen, de katheter af en aan te koppelen en door te spoelen voor en na bepaalde handelingen. De plaatseijke thuiszorg komt voorlopig iedere dag om de wond waar de PEG is geplaatst te beoordelen, te verzorgen en te desinfecteren. Ook houden ze bij hoe heet allemaal gaat en springen zij bij als er vragen of problemen zijn. Tussen de controle in het ziekenhuis door gaan we nog een middag naar Kempenhaeghe. Niet voor de epilepsie deze keer. We hebben met de gezinnen van Milan en Aïsha afgesproken om naar de kinderboerderij en het snoezelbos bij Kempenhaeghe op het terrein te gaan. Er even lekker tussenuit en heerlijk genieten van het snoezelbos en alle dierengeluiden om ons heen. De controle bij de kinderarts die de PEG geplaatst heeft verloopt prima. De plaatjes aan beide zijde van de buikwand mogen wat loser gezet worden, waardoor Bjorn iets minder last van zijn maag zal hebben. Hij is erg tevreden over hoe de door hem gemaakte fistel waar de PEG-sonde doorheen zit, eruit ziet. Ook heeft hij voorgedaan hoe wij zelf de sonde iedere dag moeten draaien om te voorkomen dat deze vastgroeit en/of ontstekingen gaat veroorzaken. Onze zorgconsulent van Stichting MEE komt deze maand in de avond ook nog langs met een nieuwe zorgconsulente die ons gezin gaat ondersteunen bij de aanvragen van de diverse indicaties en bijkomende problematiek. We krijgen een nieuwe consulente omdat de vorige andere werkzaamheden binnen de Stichting MEE is gaan doen en hierdoor ook niet meer binnen ons rayon valt. Dat is wel jammer, want inmiddels vertrouwd en bekend met de situatie. De eerste weken komt de nieuwe consulente alleen kennismakingsgesprekken houden.
Na de drukke maand september, is het alweer oktober . We starten met een tussenevaluatie voor de Praktische Pedagogische Gezinsbegeleiding, gevolgd door een bezoek aan de pasruimte op Zonhove. De rolstoel is gearriveerd en moet gepast worden voor aflevering, want hij moet perfect voldoen om zo goed en comfortabel mogelijk te zitten. Er ontbreken nog een aantal onderdelen zoals de zijpelotten en de fixatievestjes, dus de rolstoel gaat weer mee terug nar Doove. In verband met steeds terugkerende haal- en brengproblemen met één van de taxibedrijven, blijft Bjorn voorlopig thuis van medisch dagverblijf Okido. Daarbij levert het continu in de gaten houden welk taxibedrijf gebeld moet worden voor veel frustratie. Zoals met het Radboud ziekenhuis afgesproken, wordt Bjorn half oktober voor twee dagen opgenomen voor het uitvoeren van het spierbiopt. Dit gebeurt operatief: er wordt een klein stukje spier van een bovenbeen weggenomen. Hiermee worden de daaropvolgende maanden allerlei onderzoeken gedaan om te kijken wat de spieren van Bjorn doen met koolhydraten, eiwitten en andere voedingsstoffen die uit de voeding gehaald zouden moeten worden. Hierdoor kan komen vast te staan of Bjorn de voedingsstoffen goed opneemt of dat dit juist niet het geval is en of Bjorn hierdoor mogelijk een spierziekte heeft waardoor de motorische ontwikkeling mede sterk achterblijft. Bjorn heeft zich heel goed gehouden, liet niet merken dat hij eigenlijk heel veel pijn heeft gehad. De daaropvolgende dagen kon je merken dat heeft hij toch behoorlijk last heeft gehad: hij beweegt zijn ben nauwelijks, maar al snel verandert dit en spartelt en stampt hij weer als vanouds. Ook half oktober is dan eindelijk de rolstoel klaar! Deze keer heeft dit maar zeven maanden geduurd. Wachten op de oude aangepaste buggy duurde maar liefst ruim negen maanden. Wel wordt er nog een controle-afspraak gemaakt omdat de ergotherapeute de zijpelotten nog wat meer willen laten aansluiten omdat Bjorn scheef zit. Bjorn heeft officieel herfstvakantie en het is prachtig weer. Dus op naar het Leenderbos voor een wandeling met ons viertjes en met opa en oma.
 |
Na de herfstvakantie vindt er op Zonhove de Persoonlijk Plan Bespreking van Bjorn plaats. Besproken wordt of Bjorn de doeltjes voor het afgelopen jaar heeft gehaald. Er worden nieuwe doeltjes opgesteld, de therapeuten van Bjorn komen aan het woord, evenals zijn persoonlijk begeleidster en de orthopedagoge. Uiteraard wordt er ook aan ons ouders gevraagd of wij nog tevreden zijn oer de gang van zaken, wat wij belangrijk vinden voor/in de ontwikkeling van Bjorn en wat eventueel onze hulpvragen zijn in de ontwikkeling van Bjorn. Ook hebben we een gesprek met de adjunct-directeur van de Emiliusschool om Bjorn aan te melden voor vier dagen school (speciaal onderwijs). Ook deze kindjes zijn leerplichtig vanaf vijf jaar en kunnen ook eventueel al met vier jaar naar school. In principe kan Bjorn nog een jaar op het medisch dagverblijf terecht, maar onze voorkeur is toch nu al een ‘echte school’ omdat wij van mening zijn dat Bjorn op het dagverblijf teveel slaapt, terwijl dit thuis beduidend minder is. Wij hopen dat door Bjorn nu al naar school te laten gaan en er ook andere simulatie kan worden aangeboden, hij zich beter zal gaan ontwikkelen dan tot nu toe het geval is. De laatste dag van de maand gaat Bjorn met Maud en ons naar Cultureel Centrum Den Herd in Bladel. Daar komt Dirk Scheele optreden. Dit is één van Bjorns favoriete artiesten. Zowel Bjorn als Maud genieten erg van het optreden.
In november, de derde om exact te zijn, heeft Bjorn een verrassing in petto: Nadat Bjorn op 26 juli 2006 eenmalig toch overduidelijk ‘MAMA’ zei, zegt Bjorn tijdens een logeerpartijtje met Maud bij opa en oma voor het eerst luid en duidelijk ‘PAPA’. Op 10 november, twee dagen voor zijn vierde verjaardag, herhaalt hij opnieuw ‘PAPA’ terwijl papa langs de bedbox loopt. Mama’s ‘spraaklesjes’ lijken (voorzichtig optimistisch) vruchten af te werpen. Ook gaat Bjorn in november weer naar Okido, het medisch kinderdagverblijf, maar alleen op maandag en dinsdag. Het taxibedrijf dat op vrijdag de ritten voor zijn rekening neemt, kan geen garanties geven om beter op tijd te rijden. Oftewel, om een betere planning te maken/minder kinderen in één taxi proppen en niet heel Brabant door te rijden met de kinderen.
December, Sinterklaas komt bij opa en oma, maar Bjorn, Maud en papa alle drie ziek zijn. Sinterklaas laat aan opa en oma weten de pakjes toch voor 5 december te bezorgen en dan kunnen Bjorn en Maud deze openmaken als ze weer zijn opgeknapt. Dat moet nog even wachten, want Bjorn blijkt weer een beginnende longontsteking te hebben en krijgt weer amoxicilline voorgeschreven, maar nu een wat sterkere variant als in het verleden. Half januari komt de adviseur van Doove weer langs. Er wordt er gekeken wat voor systeem er nodig is om Bjorn goed te kunnen tillen. Onze voorkeur gaat uit naar een plafondlift, in verband met de belastbaarheid en natuurlijk (opslag)ruimte. Bjorn mag naar de gespecialiseerde tandarts op Zonhove voor de 3 maandelijkse controle. en er is weer een bezoek aan de kinderarts. De kinderarts vond Bjorn er goed uitzien (en dat terwijl mama eigenlijk af wilde bellen omdat Bjorn nog zo ziek is !!!) Bjorn moet wel een nieuwe bloedspiegel laten prikken. Twee dagen later word Bjorn opgenomen in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen, virusinfectie (extreem veel braken) en verstopping. Hij zal 1100 cc binnen moeten houden (dit met ontlasting, braken en urine eraf getrokken), maar eerst gaan ze Bjorns vochttekort aanvullen met ORS. De diëtiste zou langs gestuurd worden op de kinderafdeling, maar omdat ook zij ziek blijkt te zijn, wordt afgesproken dat ze haar laten bellen zodra ze weer aanwezig is. Wel is er een gesprek met de behandelend kinderarts geweest. De bloedspiegel van Bjorn is eigenlijk te hoog waardoor Bjorn teveel Tegretol binnen zou krijgen. Maar omdat Bjorn nog steeds kleine aanvalletjes blijft houden, wordt er een extra afspraak gemaakt voor in januari om te kijken welke andere medicatie nodig is om deze aanvalletjes er ook onder te krijgen. De Tegretol terug zetten heeft geen zin omdat dan de grotere aanvallen weer terug gaan komen en Bjorn op deze hoeveelheid goed functioneert. Drie dagen na opname heeft Bjorn 965 cc aan ‘intake’ gehad. Hier moeten nog de plasluiers, diarree door de dubbele hoeveelheid Movicolon en het braaksel vanaf gehaald worden. Bjorn is dus nog lang niet aan de verlangde 1100 cc. Toch wordt Bjorn ontslagen uit het ziekenhuis, want hij had die nacht doorgeslapen en niet gespuugd en hoefde voor de eerste maal dus ook geen ORS voor de tot nu toe toch terugkerende (gevaar voor) uitdroging. Al met al voor de afdelingsarts een besluit om tot ontslag over te gaan. Tien dagen daarna, op 28 december, wordt de PEG-sonde vervangen door een MicKey, oftewel een button. Er hangt dan geen slangetje meer uit Bjorn z’n buik, maar er zit dan een knopje waar de voedingsslangen aan kunnen worden bevestigd. En nu maar hopen dat Bjorn deze MicKey laat zitten. Mama krijgt in ieder geval in het ziekenhuis uitgelegd op welke wijze ze dit terug moet plaatsen als Bjorn het toch verwijderd. Omdat diegene die de MicKey zou plaatsen, vakantie blijk te hebben, wordt er eerst een tijdelijke oplossing gemaakt: ook met slang, maar wel al een ballonnetje aan de binnenkant van de buikzijde. De PEG-sonde zat vast tussen twee plaatjes, zowel aan de buiten- als aan de binnenkant
Onze Bjorn in
• 2003 • 2004 • 2005 • 2006 • 2007 • 2008 • 2009 • 2010 • 2011 • 2012 • 2013 • 2014 • 2015 • 2016 • 2017 • 2018 • 2019 • 2020 • 2021 • 2022 • 2023 •