Januari 2023 is aangebroken. De eerste dag van het jaar gaat Bjorn mee op bezoek bij opa en oma in Leende. In de eerste week komt Welzorg om de remmen van de rolstoel te repareren. Papa had net voor Kerst gebeld dat de rolstoel niet helemaal meer goed op de rem bleef staan en dat er dus naar gekeken moest worden. Er was nog geen echte haast bij wat ons betrof mocht de reparatieafspraak over alle feestdagen heen getild worden. We zouden de rolstoel wel gewoon even extra in de gaten houden als Bjorn met de rolstoellift in de bus moest. Het is maar goed dat we de voor de remmen hadden gebeld, want beide remkabels waren al tot de draad toe versleten: er zaten al behoorlijk wat rafels aan. Het eerstvolgende weekend hebben we een klein uitstapje gemaakt: De Dorsdagen worden weer gehouden in Bladel. Ronkende dieselmotoren, oude en nieuwe tractoren. Balenpersen en dorsmachines in werking. Oude zaagmachines die op diesel lopen. Bjorn vindt het allemaal even geweldig. Je ziet hem regelmatig fanatiek knikken bij de vooral de tractoren. Hij deint in zijn rolstoel mee op de draaiende ritme van de oldtimers. Kortom, een geslaagde middag. De tweede week is een rustige week, Het kapstertje komt weer langs en hij mag na alle feestdagen weer naar de hydrotherapie bij Severinus. Halverwege de maand moet Bjorn op controle bij de tandarts in het Anna Ziekenhuis. De tandarts heeft weer wat tandsteen verwijderd en mag zelfs nog een keer de tanden napoetsen. Maud mocht deze keer in plaats van mama mee om de handen van Bjorn in combinatie met een trilkussentje onder controle te houden. Dit hadden we de vorige keer uitgeprobeerd en werkt een stuk makkelijker. Bjorn is daardoor iets meer afgeleid van het gebeuren in zijn mond. Als tweederde van de maand erop zit, valt er weer wat sneeuw. Met de Ibis rolstoel zijn we nog nooit door de sneeuw gehoeven, dus dat moet uitgeprobeerd worden. Bjorn geniet en is enthousiast van het kraken van de sneeuw onder zijn wielen door. Jammer genoeg blijft het bij een dag sneeuw, dus helaas te kort om de slee uit de schuur te halen. De Ibis rolstoel is vanwege zijn gewicht minder geschikt om mee door de sneeuw te rollen als de oude R82 rolstoel, dus bestellen we kleine skietjes (wheelblades) voor onder de voorste twee kleine wielen. De volgende keer dat er sneeuw ligt, kunnen we dan makkelijker met de rolstoel naar buiten. De slee kunnen we namelijk niet altijd inzetten. Oo schaffen we voor Bjorn een loopharnas aan om aan de plafodlift te bevestigen om zo weer nieuwe houding/ervaring/oeefeningen voor Bjorn toe te voegen aan zijn ‘beweegpakket’. Eind januari mag Bjorn nog naar Buchrnhornen om nieuwe handbraces aan te laten meten. De oude, met extra kunststof versteviging over het leer heen, zijn weer behoorlijk kapot gebeten.
Op 2 februari wordt de op maat gemaakte Pasqual ligorthese door de adviseur van Quattron gebracht. Tessa is gelukkig niet met Bjorn wandelen, maar ze zijn samen heerlijk met erwten, macaroni en rijst aan het spelen. Er kan dus nog even gecheckt worden of de ligorthese ook inderdaad goed pas is. Dit is het geval. Omdat Bjorn de dag erop voor de eerste keer na de heupoperatie weer gaat logeren bij de logeerboerderij, kan de ligorthese dan meteen ook mee. Ook moet mama nog even langs de apotheek om de formulieren met medicatie en inneemschema op te halen en te controleren. In verband met aangescherpte regels binnen Severinus, mogen alleen nog maar officiële door de apotheek afgegeven intake medicatielijsten met aftekenmogelijkheid gebruikt worden. Het veel duidelijker overzicht dat mama voorheen altijd meegaf inclusief noodnummers, mag dus niet meer… De apotheek heeft wel het overzicht van mama gebruikt (inclusief instructies) om over te zetten in een officieel, onduidelijk printje van de apotheek. De logeerboerderij ontvangt een vrolijke Bjorn en dat blijft hij het hele weekend. 14 februari hebben papa en mama een gesprek met een aardige en lieve ‘mevrouw’, Sandra. Zij is een paar jaar jonger dan papa, mama en Jolanda. Van dat “jong spul’ ‘dartelt’ er nu al genoeg om hem heen, Tessa en Lisanne zijn allebei nog tussen de 20 en 30 jaar. Nee hoor, voor Bjorn maakt leeftijd niet uit, als ze maar lief en zorgzaam zijn. Sandra komt de vrijgevallen plaats van Anneke innemen, waar we helaas na drie jaar het dienstverband moesten verbreken. De uurtjes op vrijdagmorgen vangt Sandra ook op. Zij is een verpleegkundige en ZZP’er, dus na de muziektherapeute, Stef en Hennie voor het eerst sinds 2020 weer met een ZZP’er aan de slag . De andere zorgverleners zijn allemaal in loondienst, de SVB verzorgt de loonadministratie. De dag daarna krijgen we bericht van het Barcelona GRIN Team. Zij hebben de uitslag binnen van de Functionele Analyse en Bjorns mutatie is definitief LoF, dus als we willen, kan Bjorns kinderarts contact opnemen met de kinderneuroloog in het Sant Joan de Déu Hospital in Barcelona om eventueel te starten met een GRIN2B therapie in de vorm van L-serine. Hier zijn al goede resultaten mee behaald in een meerderjarige trial, waar ook een ander Nederlands GRIN2B kind profijt bij had. Op 16 februari heeft Maud haar rijexamen, ze heeft het deze keer niet gehaald vanwege te weinig ‘nacontrole bij kijkgedrag’. Op 11 april mag ze nog een keer. Bjorn mag naar Buchrnhornen voor de eerste passing van de nieuwe handbraces: eentje is nog niet helemaal zoals men wil, dus deze wordt nog wat verder op maat gemaakt. Maud heeft een vriendin te logeren in verband met een uitstapje met het ‘Berkenschutseclubje’. De laatste maandag van de maand komt dan Sandra voor de eerste keer. Samen met mama gaan we naar een zwembad in de omgeving waar Bjorn gezellig met haar gaat zwemmen. Mama is mee om de voorzieningen te bekijken en beoordelen. Dit bad heeft niet alle gewenste voorzieningen en op sommige punten niet praktisch. Maar Sandra weet ook een leuk adresje met verwarmd zwembad, tillift en brancard waar Bjorn op maandagmiddag mag komen zwemmen, indien het bad niet verhuurd is aan de vakantiegasten waar dit bad bijhoort. Daar gaan we ook zeker van maken. De dag erop, bij de fysio legt Bjorn een recordafstand af: Bjorn fietst flink door en legt 4,57 kilometer af in weerstand 2. Dit in een tijd van 27 minuten en 33 seconden. Hiervan is 1,19 met motorondersteuning, de rest van de tijd helemaal zelf. Normaal fietst Bjorn op weerstand 1. Ook beide benen gebruikt hij vrij gelijkmatig: 45% links en 55% rechts. De zijde van zijn in oktober geopereerde heup is nu alweer de sterkere partij.
Maart vangt aan. Het eerste weekend van maart gaat Bjorn weer logeren bij Severinus en de maandag daarop wordt er een bezoekje gebracht aan Buchrnhornen, want de nieuwe handbraces zijn klaar nadat er eind ebruari nog een kleine wijziging aan gemaakt moest worden. Half maart knutselt papa de plafondlift die we in september wisten te bemachtigen in het paviljoen en start mama een zoektocht naar een tiljuk voor aan de lift en een eindkap om de rails mooi af te werken. Na enig speurwerk en vele telefoontjes heeft ze beide onderdelen weten in vinden. Maud is inmiddels op school gestart met heroriéntatie om uit ze zoeken welke opleiding beter bij haar past, maar ze is er, net als in okober van overtuigd dat dat dan een opleiding tot apothekersassisente zal zijn. In januari heeft Maud ook al een meeloopdag voor de opleiding Optiek gevolgd. Samen met mama gaat ze naar de informatieavond op het Summa over deze opleiding, naar de Open Dag van het Koning Willem 1 College in Den Bsoch, loopt ze een ochtend mee bij onze eigen apotheek en heeft ze enkele meeloopuurtjes op het Summa. Eind maart krijgt Bjorn een nieuwe kleding en speelgoedkast, want de oude is vanaf 2007 zo vaak open en dicht gegaan dat de grote schuifdeuren inmiddels zijn ‘uitgebroken’. Ook neemt maam eind maart contact op met de ouders van Rens om een keer gezamelijk af te spreken. Rens is ook een jongen met GRIN2b. Hij is 18 jaar en woont in België. Rens heeft exact dezelfde genmutatie als Bjorn. Ook gaan we met Bjorn eind maart kijken op de Open Dag van d dagbesteding Akkereind van Severinus. Bjorn vond het erg leuk: er was genoeg te zien, ruiken en voelen. We houden dit in ons acherhoofd als mogelijke dagbesteding voor in de toekomst.
Dan is het alweer april en op 1 april gaan mama en Maud naar de musical ‘Soldaat van Oranje’in Katwijk. Ze maken er een lang weekendje van en overnachten in Hilton Garden Inn in Leiden om de volgende dag een bezoek te brengen aan Naturalis. Een museum waar Maud al erg lang graag heen wilde gaan. Op 5 april doet Maud op het Gilde College in Venlo mee met een X-perience middag voor de opleiding Apothekersassistente. De examens Nederland en rekenen op mbo3 niveau heeft Maud inmiddels achter de rug met zeer goede cijfers. Engels op mbo4 niveau, haar keuzedeel bij haar opleiding tot verzorgende IG, ziet er ook veelbelovend uit. Vanaf eind februari is Maud gestart op op eigen kracht Nederlands en rekenen op MBO4 niveau te doen en inmiddels heeft ze ook hier de centrale examens voor afgelegd met goed resultaat. Het is nu nog even afwachten en school achterna zitten wanneer ze van school bericht krijgt dat ze voor Nederlands haar examens schrijven en spreken en gesprekken mag afronden. Helaas haalt Maud haar rijexamen bij haar tweede poging niet: ze rijdt af en toe net te langzaam, waardoor de examinator dit niet als veilig bestempeld. Haar instructeur is het hier duidelijk niet mee eens, maar dat veranderd de uitslag niet. Maud zal een derde keer op moeten voor haar rijexamen. Vanwege de lange wachtijden bij het CBR zal dit pas begin juli kunnen, maar dan is haar rijleraar met vakantie en aansluitend wijzelf. Maud kan dus pas op 17 augustus opnieuw haar rijexamen afleggen. Hiervoor heeft ze uiteraard nog wel drie weken voor wat opfrislesjes. Bjorn geniet van de maandagen dat hij met Sandra kan gaan zwemmen. Op dinsdag heeft hij nog steeds zijn fysiotherapie en op woensdagmiddag hydrotherapie. Op donderdagmiddag komt Lisanne nog steeds om lekker met hem van alles te ondernemen. De ochtenden worden nog steeds waargenomen door Jolanda (inmiddels ruim 13 jaar werkzaam met Bjorn) en Tessa (toch ook alweer 7 jaar werkzaam met Bjorn). We gaan met Maud bij Loek@You in Velhoven kijken of dat zij Maud in de toekomst kunnen helpen met school, dat wil zeggen, ondersteuning kunnen bieden in dat stukje (stage/praktijk) waar Maud nu op vast gelopen is. Bij de gemeente wordt een aanvraag ingediend voor toestemming van deze ondersteuning. Voor Bjorn gaan we kijken naar een aangepaste driewieler, zodat Bjorn niet alleen op de motomed kan oefenen, maar samen met papa, mama of een begeleider ook buiten wat kan bewegen op de fiets. De driewieler is uiteraard voorzien van een rugsteun, fixatie, voetenbakje. We kopen er nog een ander zadel, een zogenoemd bananenzadel voor en hndfixatie zodat Bjorn zijn handen niet van het stuur kan halen. En natuurlijk kopen we een paar busjes verf en wat stickers om de driewieler een mooie Red Bull uitstraling te geven. Ook worden er weer jaarkaarten aangeschaft zodat Bjorn met ons of een begeleider weer lekker regelmatig naar Dierenrijk en Zoo Veldhoven (het oude papegaaienpark) te gaan.
In mei, zover zijn we inmiddels alweer, krijgen we gezinsuitbreiding met twee cavia’s, twee beertjes. de ene een galdhaar en de andere een ‘borstel’ zodat Bjorn ze goed uit elkaar kan houden als hij ze voelt. Ze krijgen van Maud de namen “Huginn’en Muninn’, wat gedachten en geheugen betekend. Van oorsprong zijn dit de namen van twee zwarte raven van de God Odin uit de Noorse Mythologie. Dan krijgen we bijna eind mei bericht van Sandra dat zij helaas vanwege privé omstandigheden moet stoppen met haar werkzaamheden. Dit vinden wij erg jamme. Sandra was erg goed met Bjorn en de rust zelve. One zoektocht naar één of twee zorgverleners voor de maandagmiddag en vrijdagmorgen start opnieuw. Met Sandra wordt wel afgesproken dat mocht de privé situatie onder controle zijn en wij hebben og geen andere zorgverlener gevonden, dat zij dan weer van harte welkom is om haar werkzaamheden met Bjorn voort te zetten.
Onze Bjorn in
• 2003 • 2004 • 2005 • 2006 • 2007 • 2008 • 2009 • 2010 • 2011 • 2012 • 2013 • 2014 • 2015 • 2016 • 2017 • 2018 • 2019 • 2020 • 2021 • 2022 • 2023 •